Fibromyalgi har en lang vei å gå når det gjelder forskning, behandlinger, diagnostikk og offentlig bevissthet. Selv om forskningsinstitusjoner, både offentlige og private, er avgjørende for vår fremgang, er de ikke de eneste aktørene på banen.
Velgørende organisasjoner arbeider hardt bak kulissene og i det offentlige øye for videre forskning og bevissthet. Deres høye mål er å hjelpe oss alle sammen med denne komplekse og svekkende tilstanden for å lede bedre liv. De beste fibromyalgi-veldedighetene i USA og andre fra hele verden er oppført her, slik at du kan lære mer om disse viktige gruppene og det kritiske arbeidet de gjør på våre vegne.
National Fibromyalgi Association
National Fibromyalgia Association (NFA) er trolig den mest kjente fibromyalgi veldedighet i USA. Det har vært en viktig kraft bak 12-dagers fibromyalgi bevissthetsdag hendelser rundt om i landet i mer enn 20 år. Det har også utgitt bladet Fibromyalgi AWARE , samt hosting av pedagogiske konferanser.
Ifølge NFA-nettsiden har organisasjonen "bidratt til å endre holdninger og forståelse av hvordan det er å leve med FM." Nettstedet gir et vell av informasjon om tilstanden, samt et kontinuerlig medisinsk utdanningsprogram for leger og andre helsepersonell som behandler fibromyalgi.
Rask fakta på NFA:
- Grunnlagt: 1997
- Velgørenhetsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Beliggenhet: Orange, California
Ressurser for deg:
- Gratis medlemskap inkluderer eNewsletters, online pedagogiske presentasjoner, oppdateringer om forskning, informasjon om studier på jakt etter deltakere og rabatter på noen varer i NFA nettbutikk
Måter å bidra:
- Gi penger via PayPal
- Kjøp pedagogiske og bevissthetsprodukter i nettbutikken
- Lag en fundraiser
- Hjelp med innsamling og bevisstgjøring, inkludert Giving Tirsdag kampanje og bevissthetsdag hendelser
- Velg NFA i Amazon Smile
Fibromyalgi Coalition International
På sin hjemmeside, sier Fibromyalgia Coalition International (FCI) at den ønsker å være "et ledende håp for millioner av FM / CFS-sufferers over hele verden." Det arrangerer konferanser og andre utdanningsarrangementer i Kansas City-området og legger særlig vekt på ikke-medisinske tilnærminger, for eksempel diett, som støttes av medisinsk forskning.
Rask fakta på FCI:
- Grunnlagt: 2000
- Kjærlighetsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Beliggenhet: Mission, Kansas
Oppdragsgivers uttalelse:
FCIs oppdrag er å gi håp til alle som lider av fibromyalgi og kronisk tretthetssyndrom gjennom omfattende forskning og rapportering av naturlige, bevist og effektive terapier som fokuserer på grunnårsaker.
Ressurser for deg:
- Katalog over fibromyalgi støttegrupper
- Katalog over fibromyalgi helsepersonell
Måter å bidra:
- Handle for bøker, CDer og bevissthetsprodukter gjennom nettbutikken
- Engangs eller pågående monetære donasjoner
- Arbeidsplass Gi
- Velg FCI i Amazon Smile
National Fibromyalgi & Kronisk Smerteforening
Den Nasjonale Fibromyalgi & Kronisk Smerteforening (NFMCPA) sier sitt mål er å fremme tidlig diagnose, drive vitenskapelig forskning for å kurere og legge til rette for forskning i passende, tilgjengelig og rimelige behandlinger for fibromyalgi. Det organiserer og fremmer 12 mai bevissthetsdag hendelser og tilbyr også en ære og feiring veggen og i minne hyllest på sin hjemmeside.
Rask fakta om NFMCPA:
- Grunnlagt: 2008 (som CURE FM ble NFMCPA i 2010)
- Charity status: 501 (c) 3 non-profit
- Beliggenhet: Logan, Utah
Oppdragsgjenkjenning:
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association forener pasienter, politiske beslutningstakere og helsevesen, medisinske og vitenskapelige samfunn for å forvandle liv gjennom visjonær støtte, advocacy, forskning og utdannelse av fibromyalgi og kroniske smerte sykdommer. Det tilbyr også et nyhetsbrev om ny forskning og fortalervirksomhet.
Ressurser for deg:
- Liste over ressurser på funksjonshemmede og arbeidsproblemer
- Liste over ressurser for eldre problemer
- Liste over økonomiske ressurser for kronisk syk
- Articulos og Espanol
Måter å bidra:
- Doner penger
- Kjøp t-skjorter eller tilbehør fra nettbutikk
- Velg NFMCPA på Amazon Smile
National Fibromyalgia Partnership, Inc.
Målet med National Fibromyalgia Partnership (NFP) er å spre informasjon og bevissthet om fibromyalgi, samt koble folk med denne tilstanden til juridisk, økonomisk og annen assistanse ressurser. Den publiserer en kvartalsjournal kalt Fibromyalgia Frontiers, og legger også ut informasjon om studier som søker deltakere.
Rask fakta om NFP:
- Grunnlagt: 1992
- Kjærlighetsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Lokalitet: Linden, Virginia
Oppdragserklæring:
For å gjøre medisinsk nøyaktig, kvalitetsinformasjon om fibromyalgi tilgjengelig for vårt medlemskap, helsepersonell , og samfunnet-i-store.
Ressurser for deg:
- Informasjon om myofascial smerte syndrom (en felles overlappende tilstand)
- Informasjon om økonomiske og sosiale tjenester
- Liste over ressurser for menn og barn med fibromyalgi
- Articulos og Espanol
American Chronic Pain Association (American Chronic Pain Association) ACPA) tilbyr "peer support og utdanning i smertehåndtering ferdigheter til personer med smerte, familie og venner, og helsepersonell." Det har hjulpet med å etablere flere hundre ACPA-støttegrupper i USA, Canada, Storbritannia og andre land.
Selv om det ikke er spesifikt en fibromyalgi-fokusert organisasjon, kan personer med fibromyalgi ha nytte av støttegruppene, informasjonen og fortalene det gir. Det har også et nyhetsbrev kalt
The Chronicle. Rask fakta om ACPA:
Grunnlagt: 1980
- Godkjennelsesstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Lokalitet: Pittsburgh, Pennsylvania
- Ressurser for deg:
Oppføring av kroniske smertestøttegrupper
- Start en støttegruppe i ditt område
- Informasjon på mange smerteforhold, behandlinger og smertehåndteringsverktøy
- Måter å bidra:
Gi penger via PayPal
- Internasjonale organisasjoner
Utenfor USA arbeider mange veldedige organisasjoner hardt for å forbedre livene til mennesker med denne tilstanden. Noen av dem er:
Det internasjonale myopainforeningen
- Det europeiske nettverket av fibromyalgiforeninger
- Fundacio per a la fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Spania)
- AFIBROM (Spania)
- Fibromyalgi Action UK
- Et ord fra Verywell
For de som er kan donere, kan du finne en verdig mottaker av din generøsitet. For de som ikke kan, kan du kanskje finne andre måter å hjelpe eller fremme disse organisasjonene på. Uansett kan du være i stand til direkte å dra nytte av informasjonen og tjenestene de tilbyr, i tillegg til den indirekte fordel vi alle får fra deres innsats.
Videre kan donasjoner til veldedige organisasjoner som disse gi gode gaver til mennesker i ditt liv som er kronisk syke eller kan tjene som en måte å huske noen som sloss med fibromyalgi i livet deres. Du kan også skrive veldedige bidrag i din vilje. Men før du donerer til en veldedig organisasjon, sørg for å undersøke det slik at du vet at pengene dine faktisk blir brukt til hvordan du vil at den skal være.
