Visse autoimmune forhold blir noen ganger referert til som "usynlige" sykdommer. En person som opplever en autoimmun bluss kan ikke virke utad syk for andre; Likevel, han eller hun innover har en dyp kroppsendring og sliter med å holde seg flytende. Ifølge Dr. Bonnie Feldman, grunnleggeren av DrBonnie360-Din Autoimmunitetsforbindelse, tar det i gjennomsnitt 3,6 år og 5 leger å komme frem til en autoimmun diagnose.
Ofte blir folk bare gitt et bredt, uspesifisert navn på en tilstand med autoimmune egenskaper.
Dette innebærer at mange mennesker lever i uro i mange år før de endelig blir diagnostisert riktig. Men for mange pasienter – og det er ca 250 000 nye tilfeller hvert år – å få den riktige diagnosen er bare begynnelsen på en lang reise. Standard medisinske behandlinger er ofte symptomatiske og stole på rusmidler som ikke alltid virker på en holdbar måte og / eller har uønskede bivirkninger. Derfor blir mange mennesker til komplementære metoder. For eksempel kommer dietten frem som en mulig modalitet for å behandle disse forholdene og øke ens generelle livskvalitet.
Noen eksperter mener at digitale verktøy og medisinsk teknologi kan bidra til bedre behandlingsmuligheter for pasienter med autoimmune sykdommer. Teknologi kan samle ulike typer autoimmune pasienter (det er over 100 forhold som passer under den autoimmune paraplyen) og tillater datadeling.
Teknologi kan også være i stand til å bidra til å bygge broen mellom teori og praksis. Organisasjoner som DrBonnie360 har som mål å koble til digital teknologi med de nyeste vitenskapelige funnene og endringer i livsstil, slik at folk som lever med autoimmune forhold, kan maksimere deres trivsel.
Gut som et autoimmunorgan
Nylig forskning gjenkjente magen som nøkkelorganet for immunitetsforbindende kropp, hjerne og mikrober som lever i og på oss. Professor Michele Kosiewicz fra University of Louisville, som har en spesiell forskningsinteresse i autoimmunitet og mikrobiota, publiserte en rekke artikler om emnet, inkludert en som beskrev det komplekse forholdet mellom tarmbakteriene og utviklingen av sykdommer i andre organer. Hun forklarer at samspillet mellom tarmmikrobioten og cellene i immunsystemet spiller en viktig rolle i utviklingen av inflammatoriske tilstander, som autoimmune sykdommer og allergier.
Denne forestillingen er fortsatt i sin barndom; Imidlertid utvikles mange tiltak som tar sikte på tarmen og inkluderer ofte kosttilskudd og stressreduksjon. For å engasjere pasienter kan digitale verktøy være ekstremt hjelpsomme og bistå atferdsendring, samt hjelp med diett og livsstilsendringer som er nødvendige for å gjenopprette dem. Totale fecale transplantasjoner blir også et levedyktig alternativ for noen mennesker med betennelsessykdommer. Denne behandlingen brukes allerede til gjentatteC.difficileinfeksjoner og irritabel tarmsykdom (IBD). Det forventes at lignende prosedyrer vil bli utviklet for andre forhold forbundet med den forandrede mikrobiota.
Se på den underliggende årsaken til autoimmun sykdom
En 2011 TEDx-tale, levert av Dr. Terry Wahls, lanserte en debatt om helhetlige behandlinger for autoimmun sykdom. Wahls, som har en diagnose av multippel sklerose (MS), viste at problemene med autoimmunitet måtte behandles på mobilnivå. Hun var forpliktet til en vitenskapelig utforskning av hennes sykdom, og følgelig forbedret hun tilstanden betydelig. Samtidig gjorde hun denne viktige kunnskapen tilgjengelig for alle. Mange pasienter bestemte seg for å følge hennes ledelse ved å få tilgang til hennes onlineforedrag og publikasjoner. Wahls utviklet en protokoll som heter Wahls-protokollen – som fokuserer på næringsstøtte og livsstilsendringer, og hun og hennes kolleger utfører pågående forskning for å verifisere og utvikle den videre.
De har nylig utført en randomisert kontrollforsøk som viste et Paleolithic diett, kan forbedre tretthet, livskvalitet og dominerende håndmotorfunksjon hos mennesker med progressiv multippel sklerose. Dr. Wahls og hennes team mener at et Paleo diett bør betraktes som en potensiell behandling for multippel sklerose og brukes i tillegg til andre tilgjengelige terapier.
Andre autoimmune eksperter foreslår også at for å forstå den underliggende årsaken til autoimmune problemer, må pasientene donere dataene sine og arbeide for å finne vanlige temaer som kan peke mot en årsak.
Transparency Life Sciences (TLS) er et selskap som gjenkjenner potensialet for datadeling. Det bruker crowdsourcing strategier og åpen innovasjon og er ofte i stand til å redusere kliniske forsøk kostnadene ved å vurdere pasientinngang. En strategi selskapet tilbyr inkluderer virtuelle forsøk. Dette reduserer behovet for å besøke fjerne kliniske steder og gjør det mulig for alle å delta. TLS har flere pågående forskningsprosjekter, som spenner fra å undersøke telemedisinaksept hos pasienter med IBD for å studere effekten av lisinopril (en ACE-hemmere) hos MS-pasienter.
Dokumentere suksess og gi håp
Selv om mange anser autoimmune sykdommer uhelbredelige, er det mange andre som har til hensikt å ha forbedret tilstanden drastisk etter at de har implementert visse livsendringer. Disse tilfellene regnes ofte som anekdoter, uten noen form for vitenskapelig strenghet. Digital teknologi kan bidra til å registrere og studere vellykkede individer og bruke dem som case-studier som potensielt kan validere visse tilnærminger for behandling av autoimmune forhold.
Hvis folk som blir bedre er vitenskapelig studert, kan forskere finne ut hvilke modaliteter som er effektive behandlingsveier. Dessverre har få strenge og veldokumenterte studier blitt utført til dags dato. Forskning om autoimmunitet har i stor grad vært fragmentert over forskjellige lokalsamfunn, så det krever et samlende element for å overskride forskjellige hindrende siloer og bringe felles kunnskap sammen. Dr. Martha Herbert fra Harvard Medical School oppfordrer det medisinske samfunn til å undersøke miljøet og ernæringen av autoimmune sufferers nøye, samt identifisere hvorfor utvinning skjer hos enkelte individer. Hennes arbeid fokuserer hovedsakelig på skjoldbruskkjertelforstyrrelser og autisme (som også har vært knyttet til kroppsbetennelse) og undersøker rollen av diettproteiner i autoimmunitet. Gjennom samlingen av data kan potensielle brede, baserte autoimmune remedieringsstrategier bli oppdaget og videreutviklet.
