Følgende er fra et intervju med Jill Osborne, grunnlegger og administrerende direktør for interstitial cystitis Network:
Q: Fortell meg om din bakgrunn og interesse for interstitial cystitis (IC).
A: Jeg er veldig typisk for IC-pasienter. Jeg var 32 da symptomene mine startet. Flere ganger i måneden opplevde jeg intens blære smerte, ubehag, og behovet for å urinere ofte, spesielt om natten.
Likevel, det virket som en infeksjon, ble bakterier aldri funnet i min urin.
Det tok over et år å diagnostisere min IC. Ved sommeren 1993 var jeg knapt i stand til å gå rundt blokken uten å gråte. Kjøring var veldig vanskelig, arbeidet var nesten umulig, og jeg (som noen IC-pasienter gjør) opplevde ubehagelig smerte. Selv om jeg hadde en utmerket urolog, følte jeg seg isolert og alene. Så en dag snakket jeg med en annen IC-pasient via telefon. For første gang følte jeg at noen virkelig forstod min tilstand. Jeg lærte flere selvhjelpsstrategier og konvensjonelle behandlinger som til slutt ga meg betydelig lettelse. Mest av alt ble jeg gitt håpens gave.
Jeg startet min første IC-støttegruppe bare tre måneder etter diagnosen min og ledet min første IC-medisinske konferanse ett år senere. I 1994 anerkjente vi behovet for å bringe støtte direkte inn i hjemmene og kontorene til de som ikke kunne delta i lokale møter, derav vår etablering av den første blære sykdommen og IC-støttegruppene på AOL.
I 1995 våget vi på verdensomspennende web ved å skape nettstedet Interstitial Cystitis Network med målet om å tilby støtte og informasjon til pasienter, et omfattende nettbasert forskningsbibliotek og kliniske ressurser til leger (alt gratis for våre deltakere). I våren 1998 ble ICN etablert som det første pasientstyrte forlagsselskapet dedikert til IC.
Vi serverer nå nesten 10.000 pasienter i 16 land.
Q: Hva forårsaker IC?
A:Til tross for flere år med dokumentasjon av et blære syndrom (nå kalt IC), så vel som oppdagelsen at det rammet både menn og barn, var IC beklagelig merket en hysterisk sykdom hos kvinner på 1950-tallet da forskere foreslo at en kvinne som hadde vært under medisinsk behandling med alvorlig IC, kan ha hatt "undertrykt fiendtlighet mot foreldres figurer behandlet masokistisk gjennom blære symptomer siden barndom." Selv i dag møter noen pasienter leger som mener at det ikke finnes behandling for andre IC enn henvisning til en psykologisk evaluering.
Det var ikke før 1987 at amerikanske nasjonale institutter for helse ringte sitt første formelle møte på IC, etablering av en definisjon for sykdommen og lansering av et kurs for fremtidig forskning. Forskere mener nå at IC kan ha flere opprinnelser, inkludert muligens raske (klare til å klamre seg på vev og ikke funnet i normal urin) infeksjon, en sammenbrudd av GAG-laget i blæren, mulig mastcelle-involvering og nevrogen betennelse. Det er ingen konsensus på denne tiden på grunn av IC, og mange tror at det er et syndrom, kanskje med en rekke opprinnelser.
Q: Hva er symptomene på interstitial cystitis?
A:IC-pasienter kan oppleve en kombinasjon av urinfrekvens (mer enn åtte ganger om dagen), urinhastighet og / eller blæresmerter. For diagnostiske formål kan en lege også utføre en hydrodensjon for å lete etter små bløtblødninger funnet i blærene av IC-pasienter, kalt glomeruleringer.
IC-pasienter kan også oppleve behovet for å urinere ofte om natten (nocturia), ubehag med sex og problemer med å sitte eller kjøre bil. IC-pasienter kan også ha redusert blærekapasitet og / eller følsomhet overfor matvarer (som tranebærjuice, syrer, alkohol, sjokolade, sitrus og mer).
Du kan ofte gjenkjenne en IC-pasient ved deres hyppige behov for å bruke toalettet, spesielt når du kjører lengre avstander.
Spørsmål: Hvordan er IC forskjellig fra andre blæreforstyrrelser?
A: Ahhh … dette er spørsmålet på $ 10.000. Du må huske at blæren bare kan snakke ett språk, smerte, frekvens eller haster. Så til tross for tilstanden eller traumet, kan blærepatienter oppleve svært liknende symptomer.
Prostatittpatienter opplever for eksempel vanligvis perineal smerte, frekvens, redusert urinstrøm og muligens impotens og smerte før, under eller etter utløsning.
Uretrit pasienter kan oppleve frekvens, haster eller smerte, selv om det ser ut til å være en betennelse i bare urinrøret. Uretritt kan utløses av enten infeksjon eller følsomhet overfor såper, spermicider, badeprodukter eller dusjer. Pasienter klager ofte på direkte urinrørssmerter, noen ganger under vannlating.
uretral syndrom er en annen nebulous blære sikt. Legene har uenighet om definisjonen av urinrøret syndrom. I utgangspunktet ser det ut til å bli brukt til pasienter som kan ha frekvens eller haster, men uten infeksjon funnet.
Trigonitt er en annen sykdom som har nesten identiske symptomer på IC (frekvens, haster, en / eller smerte). Trigonitt brukes når legene observerer at trigonet i blæren har et brosteinslignende utseende. Noen leger tviler trigonitt som en sykdom fordi de tror at trigonen naturlig ser slik ut.
Overaktive blære syndrom pasienter kan ha frekvens, haster og episoder av inkontinens.
Denne sykdommen antas å være en nevrologisk dysfunksjon av blæren. Det kalles detrusor hyperrefleksi når en nevrologisk årsak er kjent, og detrusor ustabilitet når det ikke er noen nevrolog abnormitet.
Interstitial blærebetennelse, smertefullt blære syndrom og frekvenshastighet-dysuria syndrom brukes utveksling for å beskrive urinfrekvens, haster og / eller følelser av smerte eller trykk rundt blæren, bekkenet og perineum.
I pasient- og lege sirkler, bekymrer vi oss ofte mer om å behandle symptomene enn å plage eller debattere over "navnet" av sykdommen. Hvis pasienten har ubehag, trenger de hjelp uansett navn.
Q: Hvordan er IC diagnostisert?
A: IC-pasienter diagnostiseres med en analyse av deres voiding mønstre, deres symptomer og eliminering av andre sykdommer.
I et beste tilfelle utgjør pasienter som mistenkes for å ha IC, en voiding dagbok over en tidsperiode som vil tillate både pasienten og legen å se voiding mønstre, urinvolumer og smerte nivåer. Hvis en diagnose er mistenkt, kan legen da velge å utføre andre diagnostiske tester for å utelukke andre sykdommer. Hvis disse testene kommer ut negative og legen sterkt mistenker tilstedeværelsen av IC, kan de velge å utføre en hydrodensjon. Ved å spre blæren med vann, kan de da se blæreveggene for de karakteristiske petechialblødninger (glomerulasjoner) som finnes hos mange IC-pasienter. Andre nye diagnostiske testprosedyrer undersøkes for tiden.
Q: Hva er behandlinger for IC?
A:I årene siden det første formelle møtet på IC i 1987 har forskere utforsket mange muligheter og i noen tilfeller kontroversielle behandlinger.
Dessverre har ingen behandling ennå ikke blitt etablert som en "kur" for IC. Derfor er det viktig å forstå at de fleste behandlinger er laget for å lindre symptomer i stedet for å kurere sykdommer.
IC-behandlinger faller vanligvis inn i to kategorier: orale legemidler eller intravesikale medisiner som plasseres direkte i blæren. Orale terapier kan inkludere blærebelegg, antidepressiva, antihistaminer, antispasmodika og blæreanestetika.
I tillegg benyttes nervestimulering, hydrodistensjon / hydrodilering og kirurgi. Kirurgi, for eksempel blæreforstørrelse eller cystektomi, anses vanligvis først etter at alle andre behandlingsalternativer er utforsket. De fleste leger bruker sin egen erfaring med pasientene for å bestemme hvilken behandling som skal anbefales. Det er imidlertid trøstende å vite at hvis det første valget ikke hjelper, er det mange andre tilnærminger å prøve.
Q:
Kan diett og / eller livsstilsendringer redusere symptomene på IC?A:
Ja. Mange pasienter har lært at diett kan påvirke deres IC-bluss. Matvarer som er svært sure, alkoholholdige og / eller salte er veletablerte utløsere for IC. Q: Hva er risikofaktorene for å utvikle IC?
A.
Helt ærlig, vet jeg ikke. Det er klart fra epidemiologisk forskning at enkelte IC-pasienter har en historie med barndomsblæreinfeksjoner.I tillegg snakker pasienter anekdotisk om mulige genetiske bånd. I min familie har både min mor, søster, moster, fetter og bestemor hatt et stort utvalg av blære symptomer, men ikke spesielt IC. I andre tilfeller har det vært noen diskusjon om pasienter som utvikler IC etter kirurgiske prosedyrer eller sykehusopphold. Likevel har disse ikke blitt avgjørende bekreftet. Vi må vente på mer forskning for å bekrefte risikofaktorer.
Q: Hvor kan IC-pasienter slå på støtte?
A:
IC-aktiviteter har nå blitt utviklet i flere land, inkludert Australia, New Zealand, Canada, USA, England, Nederland og Tyskland. Våre Internett-støttegrupper via ICN tilbyr muligheter for pasienter fra hele verden for å tilby støtte til hverandre. I USA er det uavhengige, sykehusforbundne og / eller ICA-støttegrupper. Pasienter har flere muligheter til å utforske basert på hva som finnes i deres region. Q: Hvilke råd har du for IC-pasienter?
A:
IC er en vanskelig sykdom å ha fordi den ikke er synlig på utsiden. Vi møter den unike utfordringen med å overbevise leger og familiemedlemmer og venner om at vi er virkelig ubehagelige og trenger omsorg. Jeg tror at pasientene må være ansvarlige deltakere i sykepleie.Vi kan ikke forvente å gå inn på en lege kontor for å motta kur. Det er en sjanse for at vi kan ha en lege som ikke engang aksepterer IC som en ekte sykdom. Vi må være forberedt på å jobbe effektivt med våre leger, for å samle informasjon som kan være nyttig, og å være en aktiv deltaker i vår medisinske tjeneste.
En vellykket tilnærming til IC er godt avrundet. Selv om vi alle ønsker at vi kan gjøre bare en behandling for å kurere vår IC, er dette ikke en realitet på dette tidspunktet. I stedet må vi prøve å bygge et verktøysett med effektive strategier som samarbeider for å forbedre våre liv og vår IC.
Blærebehandlinger rettet mot helbredelse er en prioritet. Men i tillegg trenger vi også en sunn balanse mellom selvhjelpsstrategier og kosthold. Det har aldri vært en viktigere tid for en IC-pasient å lære god avslapping og stresshåndteringsstrategier.
Og når det kommer til vår følelsesmessige velvære, kan ha IC påvirke våre relasjoner og familieliv. Dette er en god tid å fokusere på nye ferdigheter, inkludert bruk av kortsiktige strategier som rådgivning.
Q: Er det noe jeg ikke har adressert som du føler er viktig for kvinner å vite?
A:
Som en støttegruppeleder, er en ting jeg ser om og om igjen, kvinner som bekymrer seg for at hvis de senker og hviler, at de "gir" til sykdommen deres. Ofte tvinger de seg til å gå til familie og sosiale arrangementer til tross for svært vanskelige nivåer av smerte fordi de vil være normale. Uunngåelig kan deres avslag på å senke føre til foruroligende smerter som er langt vanskeligere å behandle.
Jeg tror veldig sterkt at vi må ha en sunn respekt for våre grenser. Hvis vi var i en bilulykke og hadde brutt beinet vårt, ville det være i et kast og vi ville ikke løpe på den. Likevel med IC, kan vi ikke immobilisere blæren, og fordi pasienter lett kan bevege seg, glemmer de at de i hovedsak er såret. En sunn respekt for kroppens behov for hvile, samt tidlig anerkjennelse av smerte, slik at vi ikke gjør oss verre, er viktig for langsiktig håndtering.
Til slutt føler mange kvinner at hvis de stopper og hviler, er de ikke gode mødre eller koner. Det kan bli en brutal syklus av fortvilelse og frustrasjon der de kommer til å tro at de ikke fortjener støtte fra familien deres. De og vi må huske at vi alle blir syke. Som mødre eller koner, ville vi tenke de vi elsker. Men når vi selv er syke, ber vi ofte ikke om den støtten vi trenger. Kronisk sykdom endrer ikke kjærligheten vi har i våre hjerter til våre familier. Kanskje dette er din tid til å la familien din ta vare på deg.
