Jeg nøler med å ringe James (Jamie) Heywood en superhelt. Tross alt vet vi at de eneste superherene der ute, er Michael Jordan (som kan fly) og Dos Equis "Den mest interessante mannen i verden" ("vær tørst venner"). Heywoods helhetskrig skriker imidlertid arketypisk superhelt. Da hans bror Stephen – som med alle regninger var en veldig kul fyr – ble diagnostisert med den flautige amyotrofiske lateralsklerosen i 1998, ble Heywood og hans familie rammet av uutslettelig tragedie.
I stedet for å bekjempe sin uflaks og sulking i et hjørne, i 1999, hilste Heywood sammen med venner og familie for å sette opp ALS Therapy Development Institute, et non-profit bioteknologiselskap med det uberørte målet å slå ALS.
I 2004 etablerte James Heywood medborger PatientsLikeMe, et selskap som søker og deler medisinsk informasjon fra personer med kronisk sykdom for ikke bare å hjelpe andre pasienter, men også forbedre klinisk forståelse av sykdom og bidra til direkte fremtidig klinisk forskning. Kjernen i denne innsatsen ligger Heywoods superheroiske forståelse av matematikk og dens applikasjoner og en tilbakevendende medfølelse for alle de som lider av kronisk sykdom.
PatienterLikeMe overstyrer begrensninger
I 2008 gjorde Heywood og hans kollegaer et skvett med publisering av en unnerving-oppdagelse: De fleste ALS-forskningsdyrstudier som førte til menneskelige forsøk var uopprettelige og ubetydelige.
(Betydning er statistisk sjargong for funn som er tilskrevet noe annet enn sjanse. I hovedsak viste Heywood at mer enn halvparten av grunnforskningen på ALS var feil.) Heywoods funn mottok mye press – inkludert dekning i Nature –
men lite annet. Som ofte skjer, har de forankrede medisinske institusjonene lite å forandre seg. I etterkant av denne oppdagelsen har Heywood etablert seg som en trollmann på et oppdrag for å kvantifisere den personlige fortellingen om å leve med kronisk sykdom og bruke disse dataene for klinisk og forskningsrettet. "Hvis du ser på amyotrofisk lateral sklerose, multippel sklerose, depresjon eller idiopatisk lungefibrose," sier Heywood. "Hva det er som å leve med sykdommen, er trolig det beste målet for patologien. Det vi samler inn er variablene som er viktige for pasientene som må klare sin egen omsorg, de [variablene som hjelper klinikeren planen] hva de skal gjøre neste omhyggelig, og forskeren vurderer hvorvidt behandlingen er effektiv mot sykdommen. Og vi gjør alt dette ved å bruke pasientordforråd og vilkår som de tydelig forstår. "Tilfelle i punkt: Jeg skrev en artikkel om idiopatisk lungefibrose. Jamie leser det og likte det – "du vet det er slik jeg gjør – men påpekt at tretthet er sannsynligvis mye mer nyansert enn min oversiktlige og,
ahem
, bevisbasert vurdering.
Heywood antyder at tretthet hos personer med idiopatisk lungefibrose er knyttet til søvnapné og oksygeninsuffisiens og adskiller seg fra tretthet som oppleves av mennesker med andre typer kronisk sykdom. Denne forståelsen er forankret i informasjon PatientsLikeMe, Heywoods selskap, samlet seg fra tusenvis av mennesker som faktisk lever med sykdommen. Slike opplysninger kan påvirke hvordan idiopatisk lungefibrose blir behandlet, hvordan mennesker med denne sykdommen bryr seg, hvordan leger måler pasientens velvære og prognose, og hvordan forskere velger variabler og intervensjoner som skal fokusere på fremtidige kliniske studier.Heywood og hans kolleger har hittil samlet 25 millioner datapunkter (tenkemessige smerter, søvnløshet, humør, medisinsk toleranse, medikamenttilheng og så videre) fra 300.000 mennesker på mer enn 2300 sykdommer (tenk kreft, hjerteinfarkt, hepatitt C og og så videre).
De knuser disse dataene avledet fra ulike prøver og bruker deretter prediktive matematikkmodeller for å kontinuerlig forbedre vår forståelse av sykdom. Med andre ord bruker James "hvilke utfall som er meningsfulle for hver av oss å informere bedre prøvepoeng, og forbedre måten vi måler sykdom på."
Heywood sier, "Hvis du får en gruppe mennesker sammen og måler hva som betyr noe for dem, kan du bruke denne informasjonen til å bedre vurdere om ting fungerer i den virkelige verden og veilede bedre valg i klinikken … Vi burde forestille oss og jobbe mot en verden der enhver avgjørelse du gjør om helsen din eller helsevesenet blir informert av beslutninger og utfall av alle som kommer før. "
PatienterLikeMe beviser gjennom observasjonsstudie at måten vi ser på medisin er begrenset, og mange av oss er uvitende om en slik begrensning.
"Publikum antar allerede på 80 prosent nivå," sier Heywood, "at deres journaler brukes til å forstå sykdom, forbedre omsorg og utvikle stoffer." Og, som utgitt av Heywood, er det bare ikke tilfellet.
Endelig anerkjenner Heywood at sykdommen påvirkes av fenotype, miljø, biom og så videre. Han anerkjenner at leger er fantastiske "heuristiske maskiner", som bruker erfaring og inngripen til å behandle pasienter. Imidlertid kan slike problemløsninger kvantifiseres og standardiseres for å gjøre livet bedre for både legen og pasienten og dramatisk forbedre omsorg for oss alle.
"Medisin er for mye historiefortelling," sier Heywood. "Det trenger matematikk … det må virkelig ha litt streng matte."
Ifølge PatientsLikeMe-nettsiden, har organisasjonen hittil hjulpet til å motvirke tradisjonelle randomiserte kliniske studier , modellert Parkinsons sykdom, validert epilepsi kvalitetstiltak, kaste nytt lys på medikamenttilhengen hos pasienter med multippel sklerose (MS) og organtransplantasjoner, og tilsatte og validerte pasientrapporterte resultater i psoriasis, autisme og MS-forskning. "
Donering medisinsk din info
PatientsLikeMe inviterer deg til å donere din medisinske informasjon til deres nettsted. Ifølge 17. november 2014, blir pressemeldingen "data de-identifisert og delt med partnere for å hjelpe pasientens stemme til medisinsk forskning, utvikle bedre kliniske forsøk og skape nye produkter og tjenester som er mer i tråd med hva pasientene opplever og trenger. "Merk: Hvis du leser denne artikkelen etter" 24 dages gaver ", har e nded, kan du fortsatt donere din medisinske informasjon. Heywood oppsummerer donasjonen din med følgende: "Du må vite at det vil være noen som du i verden står overfor et problem du har løst eller du har lært noe om. Gå til PatientsLikeMe [og] dele din erfaring, og du vil hjelpe den personen. "
På et mer personlig notat, går jeg vanligvis bort fra bedriftsbaserte historier. Men til tross for en fortjeneste – eller som de kaller det "ikke bare for profitt" – forretningsmodell, konfigurerte Jamie og hans venner PatientsLikeMe.com som en ressurs for oss alle. De lover å sette våre data til velvillig bruk, og jeg tror helt på dem. Så la oss all tone inn og hjelpe en bona fide "superhelte" (la oss kalle ham "Supermath", få det? Ha ha, jeg knekker meg!) På en superoppgave for å redde oss alle!
