De siste tiårene har samfunnet i økende grad institusjonalisert opplevelsen av å dø og døden. Det er ulike grunner til dette, men få ville hevde at "døende" har blitt kommersialisert og gjort mindre personlig. I prosessen har enkeltpersoner i økende grad blitt mer ubehagelig med tanken på sin egen dødelighet.
Dying er en uunngåelig del av livet, som BJ Miller, administrerende direktør for Zen Hospice Project i San Francisco, pekt påpekt i sin inspirerende 2015 TED-tale.
BJ Miller fremmer en human-sentrert tilnærming til palliativ omsorg, med fokus på trivsel og komfort i stedet for "sykdom", der det er plass til intensjon, kreativitet og lindring av unødvendig lidelse.
Dying bør ikke sees som en endelig handling av ens liv. Døende er ikke noe å bli utholdt i stillhet og isolasjon. Folk må støttes når de går gjennom dette stadiet av livet. Mest håper denne prosessen vil være på sine egne betingelser, med verdighet, kjærlighet og respekt. Et flertall av sykehusene som huser pasienter i nærheten av livets slutt, ble imidlertid ikke utviklet for å støtte palliativ omsorg. Videre vil mange mennesker velge hvor og hvordan de dør, og generelt er dette ikke innenfor sykehusets grenser.
Digital helseteknologi tilbyr nå noen løsninger som kan forbedre kvaliteten på utelatt omsorg.
Forbedre kommunikasjon og tilkobling
Institutt for medisin (IOM) rapporterer at folk nærmer seg slutten av livet, blir ofte sett og innlagt i flere helsetjenester.
Derfor er det viktig at deres helseinformasjon deles effektivt og overføres mellom ulike lokaliteter, og sikrer kontinuitet i omsorg. Interoperable elektroniske helseposter (EHR) og andre digitale helsesystemer kan støtte denne prosessen og øke kommunikasjonen mellom ulike fagfolk, minimere forsinkelser og unødvendige servicereplikasjoner.
EHR kan også tjene til å kommunisere en persons ønsker, samt være en del av deres avanserte omsorgsplanlegging. Enkel tilgang til pasientens ønsker sikrer at en person i nærheten av utløpet (når han / hun kanskje ikke kan ta avgjørelser lenger) får omsorg som gjenspeiler de tidligere angitte preferansene.
Et annet viktig aspekt ved palliativ omsorg er mellommenneskelig kommunikasjon og deling av følelser. Mange mennesker, inkludert helsepersonell, føler seg ikke trygge eller kompetente å diskutere vanskelige eksistensielle problemer med en døende person og / eller deres familiemedlemmer. Digital helse kan tilby treningsverktøy som bidrar til å utdanne og veilede både omsorgsperson og pasient gjennom potensielt vanskelige samtaler. Siden pasienter og deres omsorgspersoner ofte føler seg overveldet, presenterer sosiale plattformer muligheter for å koble sammen og støtte hverandre, både følelsesmessig og ved å gi informasjon og utdanning. Pasientstøttegrupper blir til virtuelle online pasientgrupper, noe som kan være svært nyttig for personer som kan være begrenset til sengene sine. Center for Advance Palliative Care (CAPC) setter sammen et nettbasert knutepunkt for palliativ omsorgsinnovasjon og utvikling. Deres nettsted tilbyr treningsverktøy og kurs, muligheter for samarbeid med fagfolk over hele landet, samt teknisk assistanse.
De prøver å støtte palliativ omsorg i alle helsetjenester og tilbyr også komparative data og rapportering om ulike palliative pleieprogrammer.
Telepalliative Care
Enkelte konsultasjoner og undersøkelser kan nå gjøres eksternt. Når man nærmer seg slutten av livet, krever en person ofte involvering av et tverrfaglig palliative omsorgsteam, som kan innebære mange hjem- og sykehusbesøk.
For å begrense ubehagelige – og muligens unødvendige – reiser og overføringer, er det nå mulig å fullføre noen konsultasjoner nesten i privatlivet og komforten til sitt eget hjem ved å benytte telekonferanse.
Telehospice har blitt beskrevet som "den nyeste grensen for telehealthcare-levering." Fjernkommunikasjon som en telefon- eller videokonferanse kan brukes til å utføre noen tjenester som tidligere ville ha behov for et besøk på sykehuset. Dette gir en ny dimensjon til palliative omsorgstjenester. For eksempel, hvis det er en grunnleggende, ikke-invasiv prosedyre som en pasient trenger, kan en sykepleier instruere hjemmepersonalet via en videosamtale hvordan du utfører oppgaven.
Fullt telehealth arbeidsstasjoner blir også forsøkt med palliative pasienter som bor i mer fjerntliggende områder. Disse enhetene kan måle vitale tegn og overføre lesingene til en sykepleier, slik at pasientene kan overvåkes kontinuerlig mellom personbesøk utenfor sykehuset. National Hospice and Palliative Care Organisation (NHPCO) har allerede utstedt et papir som beskriver beste praksis for bruk av telehealth. NHPCO har forsøkt å forutsi mange av fordelene ved å vedta telehealth i palliativ omsorg, inkludert bedre tilgang og kvalitet, og bedre kostnadseffektivitet. De anerkjenner imidlertid også noen av utfordringene, for eksempel finansieringsproblemer, mangel på standardiserte programretningslinjer og begrenset tilgjengelighet av telehelsestøttepersonalet. Personellberedskap har også vært en begrensning, og opptaket av etablerte tjenester har vært sakte mange steder. En studie av klinikernes perspektiver på et telehealth-program i fellesskaps palliativ omsorg, utført av Dr. Aileen Collier, som har vært en palliativ omsorgssykepleier på forskjellige steder, viste at pålitelig infrastruktur og teknisk støtte er viktige for adopsjon. Også klinikere rapporterer at de ser telehealth som en måte å øke deres tjenestetilbud, men ikke nødvendigvis som en erstatning for ansikt til ansikt konsultasjoner.
Telehealth har også blitt anerkjent som en viktig ny ressurs i pediatrisk palliativ omsorg. Mange eksperter ser det som en roman mulighet til å få tilgang til familier som bor i mer avsidesliggende områder og er dårligere av deres geografiske beliggenhet. Sykehus som bruker et telehealth-program, beskriver flere problemer som kan diskuteres under en video-konsultasjon, for eksempel symptomhåndtering, psykologisk velvære, samt beredskapsplaner. Problemer som ellers kunne bli store problemer på grunn av mangel på eksisterende eksisterende forståelse.
Digital teknologi kan nå levere noe av omsorg og støtte folk ønsker i sine siste dager på en sensitiv og praktisk måte. Det kan hjelpe folk i den endelige fasen av livet, så vel som deres familier og omsorgspersoner, og det kan forventes flere utbygginger på dette feltet i fremtiden. Digital teknologi er ikke sannsynlig å erstatte de viktige menneskelige elementene i palliativ omsorg, men frigjør snarere ressurser slik at omsorgspersoner og pasienter bedre kan fokusere på det som virkelig er viktig, personen.
