For tiår siden ble cystisk fibrose (CF) tenkt som en tidlig dødsdom. Å leve med CF betydde å tilbringe mye av sin tid og sliter med å puste og forsøke å unngå å lide til å bukke seg for en tidlig tid i barndommen. Heldigvis er dette ikke lenger tilfelle. I dag lever mennesker med cystisk fibrose lenger enn noensinne, vanligvis i midten av voksen alder.
Dagens generasjon oppdager at å leve med CF betyr å lære å takle, dristig å håpe og finne en ny normal.
Lære å håndtere en CF-diagnose
En CF-diagnose er utrolig vanskelig, og hver familie reagerer annerledes. Å lære at barnet ditt har en potensielt dødelig sykdom, er en livsendrende opplevelse. Når det opprinnelige sjokket faller, kan du begynne å bygge verktøykassen med CF coping ferdigheter og teknikker for å ta vare på barnet ditt.
Her er fire elementer hver CF verktøykasse skal inneholde. Kunnskap.
Spør, se, studere og les alt om CF, du kan få hendene på. Det er mye å lære, så det er bare naturlig at du vil ha mange spørsmål underveis. Ta notater! Ikke stole på ditt minne, det vil mislykkes i stressende perioder. Skriv ned eventuelle spørsmål du måtte ha i en lommebokstørrelse. Hold notisboken med deg til enhver tid og vær klar til å referere notatene dine hver gang du ser legene dine.Støtte.
Bli involvert med støttegrupper. Koble til andre CF-pasienter og deres familier. Ingen vet hva du går gjennom, akkurat som noen som allerede har vært på samme vei. Omgir deg med folk som kan veilede deg når du smi din egen vei. En plan.
Å komme gjennom dagliglivet med CF kan være overveldende. Bli kjent med alle behandlinger, medisiner og terapi du trenger for å håndtere barnets tilstand. Lag en plan som planlegger alle disse aktivitetene – medisiner, terapi, andre behandlinger – i din daglige rutine.
Styrke.
Du kan høre mange motløsende ord fra velmenende men misinformerte mennesker. Husk at cystisk fibrose pleide å være mange ting som det ikke lenger er. Andre kan imidlertid ikke vite dette. Du kan utdanne andre om CF, men hvis du foretrekker ikke det, er det bra også. Forvent å oppleve negativitet, men ikke la det bli det beste av deg. Prøv og filtrer ut bakgrunnsstøy og lytt til de som har mest CF-erfaring, som barnets helsepersonell.Planlegging for et fullt liv med CF
Nå som du har utviklet en strategi for å takle en CF-diagnose, er neste skritt å begynne å planlegge for den umiddelbare og langsiktige fremtiden. Barn med CF kan planlegge for livet som voksne fordi vi har lært bedre måter å behandle CF. Forebygging av skader fra tidlig alder er den eneste måten å gi barn med CF en sjanse til å bli voksne. Dette er et stort ansvar for foreldre og innebærer noe nødvendig offer.
Her er tre måter å sikre at barnet ditt har den beste fremtiden som mulig.
Etablere en rutine.
- CF behandling krever vanligvis å ta medisiner før hvert måltid, inhalerer medisiner et par ganger om dagen, og har behandlingsbehandlinger opptil fire ganger per dag. Å feste disse tingene i livet ditt kan være en utfordring. Imidlertid er konsistens nøkkelen til suksess. Å planlegge alt du trenger å gjøre kan bidra til å spare tid og lette byrden. Vær flittig.
- Når du har en rutine, prøv å holde fast med den. Når ting blir hektiske, kan du bli fristet til å hoppe over en behandling eller utsette en medisinering. Ikke gjør det! Mangler selv ett trinn i en behandlingsrutine kan forårsake store tilbakeslag. Å holde seg til en rutine vil hjelpe deg med å holde deg på kurset og lære barna dine gode vaner for fremtiden. Lær å jonglere.
- Mange foreldre til barn med CF finner at de blir så forbruket med barnets behov at de glemmer å ta vare på sine egne. Ikke la dette skje, eller du vil raskt gå tom for damp. CF er en livslang forpliktelse. Det kommer ikke til å gå vekk. Du må finne måter å gjøre det til en del av livet ditt uten å la det være hele livet ditt. Lære å leve med CF kan være stressende for alle involverte, men det er ofte skremmende for søsken som kanskje er for unge til å forstå hva som lever med CF betyr. Eldre søsken kan frykte at deres bror eller søster skal dø, være sjalu over all oppmerksomhet deres syke søsken får, eller føler seg skyldig i at de er sunne og deres bror eller søster ikke er. Det er viktig å inkludere søsken i ligningen, og sørg for at de ikke går seg vill i shuffle.
Oppdage en ny type Normal
Livet endres etter en CF-diagnose. Selv etter at barnet ditt har nådd voksenalderen, vil CF fortsatt spille en stor rolle i livet ditt. Barnet ditt kan kreve litt hjelp med fysisk pleie, selv om han eller hun blir eldre. I tillegg må du fortsatt vurdere behandlingsplanen når du planlegger familiehendelser.
Med noen få tweaks her og der, kan barnet leve et relativt normalt liv. Folk med CF kan gå på skole, ha venner, spille sport, gifte seg og få barn, og til og med ha en vellykket karriere.
Du kan drømme stort selv om du, eller barnet ditt, har CF. Sett kortsiktige mål for å hjelpe deg med å oppnå livsplanen, men vær fleksibel. Du må kanskje gjøre noen tilpasninger underveis.
