Når barnet eller tenåringen din er diagnostisert med køliaki, kan du føle deg en rekke følelser. Du kan føle deg lettet over at du endelig forstår det medisinske problemet (og at det kan behandles), tristhet om at barnet ditt vil bli nektet "normal" mat og må følge et livslang glutenfritt kosthold og spenning på utsiktene for å gjennomføre en komplisert livsstilsendring .
Alle disse følelsene er normalt å øke et barn er komplisert, og å øke et barn som har køliaki er enda mer komplisert. Du må takle et vanskelig kosthold, administrere skoleproblemer og oppfølging, og sørg for at barnet ditt forstår hva du skal spise når du ikke er i nærheten.
Men det er også gode nyheter: Det kan hende du føler at barnet ditt føles bedre, har mer energi, og vokser raskere nå da hun har blitt diagnostisert. Og å administrere dietten i siste instans kan være empowering for barnet ditt da hun lærer å navigere i sosiale situasjoner.
Her er hva du trenger å vite for å takle barnets cellecancer-diagnose, fra å implementere glutenfri diett til nødvendig oppfølgingstjeneste.
Spise glutenfri hjemme
Selv om det er flere medisiner i utvikling, er det bare en nåværende behandling for cøliaki: et livslang glutenfritt kosthold. Når barnet ditt er diagnostisert med celiac, må hun gå glutenfritt.
Glutenfri diett er komplisert, og det er lett å lage feil, spesielt i begynnelsen. For å hjelpe familier å forstå og implementere glutenfri diett, anbefaler Hilary Jericho, MD, assisterende professor i pediatri ved University of Chicago Medicine, at de snakker med en ernæringsfysiolog som er ekspert i kosten.
Dr. Jericho refererer hennes cøliaki og deres familier til en ernæringsfysiolog, og mener det bidrar betydelig.
Noen familier – spesielt de som har mer enn ett familiemedlem diagnostisert – bestemmer seg for å gjøre hele kjøkkenet og huset glutenfritt. Dr. Jericho sier det kan hjelpe, men er ikke alltid nødvendig: "Bare ta kostholdet seriøst og gjør alt du trenger å gjøre på kjøkkenet, lar barnet vite at det er en reell tilstand," sier hun.
Hvis foreldrene bestemmer seg for at hele huset ikke trenger å være glutenfritt, må de sette på plass regler som alle må følge for å tillate at personen med køliaki har et kjøkken med dem som kan spise gluten. Dette vil kreve kompromisser på begge sider. I tillegg må omsorgspersoner som lagar mat til et cøliaki, sørge for at de bruker dedikerte glutenfrie redskaper og panner, og vær forsiktig mot glutenforurensning på kjøkkenet.
Skole og sosiale arrangementer
Barn og tenåringer med køliaki har problemer i ansiktet på skolen og på sosiale arrangementer. Mange skoler – spesielt grunnskoler – holder matrettede feiringer, og barnas fester har uunngåelig funksjonen bursdagskake eller andre gluten-y-behandler.
I denne alderen ønsker barn å passe inn, ikke stikke ut – men å ha et annet kosthold enn sine jevnaldrende, får dem til å stikke ut på en stor måte, sier Dr. Jericho.
"Det kan være veldig vanskelig og skremmende for barn – de vil ikke være en outsider," legger hun til.
Hvis skolen din har en skole sykepleier eller ernæringsfysiolog som er villig til å jobbe med deg, kan det være mulig for deg å ordne glutenfrie skole lunsjer til ditt celiac barn. Utenom en fullstendig lunsj kan du be om at ferdigpakket glutenfri snacks blir gjort tilgjengelig i kafeteriaen. Det betyr mye mer enn du kanskje skjønner – for et celiac-barn kan bestille noe i skolens kantine.
Det er viktig, spesielt for yngre barn, for foreldre å gi en godbit de kan nyte på et sosialt Event-for eksempel, et stykke kake eller en cupcake de kan spise på en venns bursdagsfest eller en skolefest.
For foreldre som har tid, leverer en godbit som ser så mye ut som de andre barna spiser som mulig, kan virkelig hjelpe et cøliaki barn føler seg inkludert. Dette vil innebære å kalle fremover for å se hva vertene skal betjene, og deretter duplisere det.
For tenåringer kan det bidra til å lære dem trygge merker av mat de kan ta på farten, for eksempel glutenfrie chips og andre snacks. I tillegg kan eldre tenåringer identifisere hurtigmat restauranter hvor de kan finne noe glutenfritt å spise, når alle vennene deres vil stoppe og få noe å spise.
Foreldre til yngre celiac-barn må også vite at noen klasseromsbyggeprosjekter bruker mel (luftbåret mel kan forårsake reaksjon hos personer med celiaki), og noen håndverk, som fingerpaint og PlayDoh, inneholder hvete. Du må kanskje anbefale eller til og med levere alternativer, enten for barnet ditt eller for hele klasserommet.
Oppfølgingstjeneste
Barnet ditt eller ungdommen skal få regelmessig oppfølgingstjeneste fra en lege som har kunnskap om cøliaki, potensielt din pediatriske gastroenterolog. Disse oppfølgingsavtalen vil hjelpe deg med å løse eventuelle problemer som oppstår, for eksempel dvelende symptomer.
Barn med celiaki bør også få periodiske blodprøver som kan bidra til å avgjøre om de overholder en streng glutenfri diett. Disse testene vil trolig bare vise et problem hvis barnet ditt får mye gluten i kostholdet, men eksperter sier at de kan bidra til å oppdage et potensielt problem. Snakk med barnets lege om hvor ofte hun skal ha testet gjort.
Siden personer med cøliaki har risiko for bestemte ernæringsmessige mangler og kan være enten overvektige eller undervektige, anbefaler eksperter også at leger sjekker høyde, vekt og kroppsmasseindeks (BMI, som bidrar til å avgjøre om noen er overvektige) ved hvert besøk .
I tillegg anbefaler eksperter at barn med celiaki har et multivitamin. Køliaki kan føre til mangler i flere viktige næringsstoffer. Selv om det ikke er gjort studier på dette, mener eksperter at et multivitamin kan hjelpe til med å avverge ernæringsmessige mangler.
Medisinske problemer
Barn som har utiagnostisert cøliaki kan føle seg som om de ikke har energi, og de kan være kortere enn sine jevnaldrende. Når de er diagnostisert og begynner å følge glutenfri diett, vil disse problemene sannsynligvis reversere seg – du kan til og med se en sterk vekstspurt.
Noen mennesker med køliaki, inkludert barn og tenåringer, har dvelende fordøyelsessymptomer når de har blitt diagnostisert. I noen tilfeller skyldes disse symptomene skjult gluten i kosten, men i andre kan de indikere en annen tilstand, for eksempel gastroøsofageal reflukssykdom. Barnets lege kan hjelpe deg med å finne ut hva som skjer.
Dr. Jericho ser også på angst og depresjon i sine unge keliac-pasienter. Depresjon er vanligere hos tenåringer med køliaki, selv om det følger med et strengt glutenfritt kosthold, synes å lindre symptomer. Behavior problemer, som oppmerksomhet underskudd-hyperaktivitet lidelse, synes også å være mer vanlig.
Barn som bekjemper kostholdet
Unge mennesker helbreder vanligvis raskt fra cøliaki, og har en tendens til å gjøre det veldig bra. Barnet ditt vil imidlertid ikke helbrede hvis hun ikke følger glutenfri diett. Mens det store flertallet av barn og tenåringer følger kostholdet strengt, gjør noen ikke det, sier Dr. Jericho.
De yngste barna er det enkleste å bytte over til glutenfri diett, siden de ikke har så mye erfaring med glutenholdige matvarer, og det kan være lettere å kontrollere deres dietter, sier Dr. Jericho. Å overtale ungdommer som etter dietten er viktig, kan være mer utfordrende, og dette er spesielt problematisk med ungdom som ikke får merkbare symptomer når de spiser gluten, sier hun.
Det er ikke uvanlig at et barn eller en ungdom som ikke har symptomer, ikke desto mindre blir diagnostisert med cøliaki fordi en nær slektning – en forelder eller søsken – harsymptomer og ble testet og deretter diagnostisert med tilstanden, dr. Jeriko sier. Celiac sykdom går i familier, og medisinske retningslinjer krever at nære slektninger skal testes når noen er diagnostisert.Enhver som har positiv cøliaki-blodprøve og har endoskopi resultater som viser celiac-relaterte skader bør gå glutenfri, sier hun, selv om personen ikke har symptomer. Men hvis en tween eller en tenåring med cøliaki ikke får symptomer når hun spiser gluten, er hun mye mindre sannsynlig å holde seg til dietten. "Det er stadig et slag," sier Dr. Jericho.
Hun bruker flere forklaringer med sine pasienter for å illustrere betydningen av glutenfri diett, og sier at foreldre kan bruke lignende teknikker med sine barn. For eksempel, personer med køliaki som ikke følger dietten, er i fare for bein tap og knuste bein, sier hun: "Jeg snakker med dem om hvordan ingen ønsker å gjøre en sport og plutselig har en benpause uten grunn ."
Dr. Jericho bemerker også at anemi – som kan forårsake svakhet og lette hodepine – er en risiko for personer som har cøliaki, men er ikke glutenfrie. Hun forteller motvillige tweens og tenåringer at de kanskje ikke har så mye energi til å konkurrere i en sport eller å delta i andre aktiviteter med sine venner.
Til slutt forklarer hun til jenter at cøliaki kan skade deres fremtidige fruktbarhet hvis de ikke følger dietten. "Jeg forteller dem at de en dag, nedover veien, kanskje vil starte en familie, og hvis de fortsetter å spise gluten, kan de få problemer med det."
Fremme en positiv holdning
En av de viktigste tingene en forelder kan gjøre for å hjelpe et barn med celiaki er å oppmuntre barnet til å føle seg godt om å ha tilstanden. «Ikke bruk motløs ord,» sier Dr. Jericho. "Ring det til barnets" spesielle mat "og prøv å alltid legge et veldig positivt snurr på det. Sørg for at barnet alltid føles spesielt."
I tilfeller der barnet ikke kan ha noe som blir betjent til andre, bør foreldrene sørge for at man har en like eller bedre erstatning for hånden. Hvis det er søsken som ikke er glutenfri, så sørg for at "alle har sin egen spesielle godbit", noe som betyr at glutenfritt barn ikke vil dele sin behandling med hennes ikke-glutenfrie søsken heller.
På skolen kan litt informasjon om cøliaki i klasserommet gå langt. Dr. Jericho har antydet til barn i eldre år at de lager en presentasjon for sine klasser på tilstanden og glutenfri diett. De som har gjort det, har hatt erfaring, og har sett støtte og forståelse fra sine klassekamerater øker, sier hun.
«Ofte vil folk latterliggjøre og gjøre narr av ting de ikke forstår,» sier Dr. Jericho. "Så mye av livet er barna ikke forstår hva som skjer." Å presentere informasjon til hele klassen på cøliaki og glutenfri diett gir barn, og hjelper deres klassekamerater å forstå, sier hun.
Et ord fra Verywell
Omsorg for et barn eller en tenåring med kausiosykdom kan være utfordrende for alle foreldre, men du vil innse at det er verdt kampen når du ser at barnet ditt begynner å trives glutenfritt. Det er ingen tvil om at glutenfri diett har en bratt læringskurve.
Du vil imidlertid trolig finne at både deg og ditt barn plukker opp det ganske raskt, spesielt hvis du har litt hjelp fra en ernæringsfysiolog underveis. Til slutt, å ha coeliaktsykdom kan være empowering for barn og tenåringer som de lærer å talsmann for seg selv og bidra til å undervise sine klassekamerater om tilstanden.
