Mange pasienter er frustrert av det faktum at de ikke ser ut til å få en diagnose, et navn på deres medisinske problem. De opplever symptomer, de samler testresultater, de kan ikke finne lettelse, og de blir ofte sint fordi det er veldig klart at noe er galt med helsen, men ingen kan gi et navn på deres problem. Det er et mysterium.
Hvis du har blitt udiagnostisert i noen tid, her er noen ideer og tilnærminger som kan hjelpe deg og legen din bestemme en diagnose.
Noen grunnleggende ting å huske på før du begynner:
- Ikke alle symptomer har en diagnose. Noen diagnoser er så nye at noen leger ikke vet hvordan de skal diagnostiseres ennå.
- Din diagnose detektiv arbeid vil kreve at du bruker alle de gode, empowered pasientene verktøy: sørg for at du stiller mange spørsmål, få kopier av alle dine medisinske poster, holder seg til beslutninger du og legen din gjør sammen, og mer.
- Når du omfavner det grunnleggende, er det noen tilnærminger som kan hjelpe deg med å løse diagnosetilstandet ditt:
Forfølge andre meninger
- Logg inn symptomene dine og utløsere
- Avdekke mulige stoffkonflikter
- Overvei miljøkilder
- Koordinere kommunikasjon
- Overvei sjeldne sykdommer
- Se inn i NIHs Mystery Diagnosis Program
- Overvei Alternative Ressurser
- 1Få en annen oppfatning
Kanskje den viktigste, men også den mest åpenbare, tilnærming til å få diagnosen er å søke en annen mening (eller til og med tredje eller fjerde mening).
Pass på at du inkluderer meninger fra leger av varierende spesialiteter. Ikke alle spesialister forstår kroppens systemer eller sykdommer utenfor seg selv. Ovariecancer kan presentere seg som et gastrointestinalt problem, så udiagnostiserte gastrointestinale problemer kan kreve gynekolog. PCOS kan presentere seg som skjoldbruskkjertel relatert.
Dine meninger bør også komme fra en rekke ressurser. Unngå spesielt leger som praktiserer sammen eller som kan være venner utenfor kontoret eller sykehuset. Venner og kolleger kan være mindre tilbøyelige til å være uenige eller motsette seg hverandre.
De fagfolk som jobber i akademiske medisinske sentre (universitetsrelaterte sykehus) kan være gode kilder for å løse diagnosetilstandet ditt fordi deres personlige faglige mål noen ganger er bedre tilpasset dine behov.
2 Bruk differensialdiagnose
Se etter alternativer for å bruke differensialdiagnosen. Begynn med det minst vanlige symptomet du opplever, og se på alle mulighetene som ditt minst vanlige symptom kan foreslå. Hvis ingen av alternativene på listen viser seg å være det riktige svaret, så prøv den samme prosessen med ditt neste minst vanlige symptom og så videre.
Slik utvikler du differensialdiagnosen.
Legen din vil kunne hjelpe deg med å finne ut hva forskjellene dine er for hvert symptom, eller du kan gjøre Internett-undersøkelser for å bestemme dem også. Du må kanskje også konsultere med personer i dine støttegrupper.
Sørg også for at du ser på diagnoser, legen din kan ikke vite mye om, men kan gi perfekt mening hvis du øker muligheten. For eksempel er dysautonomi noen ganger ansett som en diagnose, og noen ganger betraktet som en gruppe symptomer, men det kan bidra til å forklare mange problemer, og kan gi noen ideer til behandling.
3Keep en logg av symptomer og utløsere
Hvis du kan bestemme når symptomene dine begynte første gang, gjør du et notat. Hvis du kan bestemme hva som utløser deres utseende, spor det. Hvis du kan bestemme noe du kan gjøre som lindrer dem, skriv det også ned.
Er symptomene dine påvirket av hva du spiser eller drikker? Er de mer problematiske i forskjellige typer vær, eller når du deltar i bestemte typer aktiviteter? Ser de bare sammen med andre symptomer? Er du spesielt stresset eller sliten når de ser ut? Vurder å overvåke din vekt også, siden noen ganger vektfluktuasjoner kan påvirke symptomene.
Selv om det ikke virker plausibelt, vil du spore hver bit mat du tar eller drikker du drikker. Eksempel: Glutenfølsomhet eller matallergi kan bli avslørt gjennom sporing, og det er begge problemene som kan forårsake merkelige symptomer.
Spor også hvilket som helst stoff du bruker på huden din. Hudkrem, såper, solkrem – Når du påfører huden på huden, påvirker du det største organet i kroppen din, og de absorberer seg til dine indre organer og kroppsdeler. Det kan være ingredienser i dem som påvirker helsen din. (Se miljøet nedenfor.)
Hvis du ikke er sikker på om du skal spore noe, så er det en indikasjon du bør spore. Bedre å feile på siden av for mye informasjon enn ikke nok. Stol på din intuisjon for å fortelle om et symptom er et symptom.
Del loggen din med legen din og diskuter andre mulige aspekter ved symptomene dine, som også kan gi tilleggsinformasjon.
4Identifisere narkotikakonflikter
Pass på at du sporer hvert stoff du tar, inkludert eventuelle kosttilskudd du svelger eller bruker. Narkotikakonflikter og interaksjoner kan forårsake symptomer eller maske andre.
Det er mulig at legen din har utelukket en diagnose fordi du ikke viser det klassiske symptomet for det – men ditt klassiske symptom er faktisk maskert av et stoff du tar. Lær mer om narkotikakonflikter og samhandlinger.
5Verdige mulige miljøkilder
Symptomene dine kan være forårsaket av miljøet ditt. Det kan være verdt en stund å prøve å spore symptomene dine mot andre mennesker som bor i nærheten. Forklar problemene dine med naboene dine og spør om de vet om andre som har lignende problemer. Se på nettet for å se om din lokale avis har en helseporter som kan sette opp et lokalt helsemessig sted for å dele informasjon.
Blant informasjonen som skal spores (se trinn # 4) kan det være noen endringer i symptomene dine hvis du reiser til et annet sted der miljøet endres. Hvis du reiser, må du avgjøre om symptomene dine blir bedre eller verre, eller kanskje ikke endres i det hele tatt. Ta med den informasjonen i loggen din eller journal.
6Koordinere kommunikasjon
Å komme til bunnen av diagnosen din betyr at ulike leger og andre må koordinere med hensyn til kommunikasjon og beslutningstaking. Denne omsorgskoordinasjonen blir stadig vanskeligere fordi leger blir presset enda tettere for tiden. Hvis legene dine ikke kommuniserer med hverandre, vil du se om du kan overbevise dem om å gjøre det.
7Consider Sjeldne sykdommer
Det enkle faktum at det har tatt så lang tid før du får en nøyaktig diagnose indikerer muligheten for at du har en sjelden sykdom.
Ikke alle sjeldne sykdomsnavnene vil dukke opp, ikke engang som du jobber gjennom din differensialdiagnose, fordi det dessverre kan være så sjeldent at det ikke engang har et navn ennå. Eller det kan bare være en diagnose som legen din ikke vet mye om, så han eller hun vil ikke nevne det fordi de ikke kan svare på spørsmål om det.
Den beste informasjonen om sjeldne sykdommer kan komme fra sjelden Sykdommer i National Institutes of Health eller dette sjeldne sykdomsstedet.
8Konsider NIHs mysteriediagnoseprogram
I USA aksepterer National Institutes of Health i samarbeid med Office of Rare Diseases Research 50-100 pasienter per år for å studere deres mysteriesvikt. Det er spesifikke regler som må følges av legen din for å henvise deg til programmet. Det er ingen løfte om en diagnose, men absolutt kan informasjonen som produseres, hjelpe deg med å komme nærmere.
9Consult Alternative Resources
Tre alternative ressurser kan være i stand til å låne deg en hånd:
Profesjonell Patient Advokater
kan hjelpe på to måter: de hjelper til med å koordinere innsatsen din, og sørge for at alle involverte har kunnskap om alle hjørnene av funn som er viktige. For det andre har de kunnskap om ressurser og fagfolk du ikke har, og kan ofte lage forslag du ikke har tenkt på. De betales av deg privat, noe som betyr at de ikke er begrenset av hva forsikringsselskapet tillater. Lær mer om hvordan du finner og velger en pasientforesøker for å hjelpe deg. Andre pasienter
kan ha noen eller alle symptomene du har og kan diskutere deres erfaringer på nettet. Online støttegrupper, pasientsamfunn og andre elektroniske ressurser er ikke vanskelig å finne, og kan være uendelig nyttige. Det kan være
eksperter som undersøker sett med symptomer som ikke engang har et navn ennå. Hvis du for eksempel ser på profesjonelle tidsskrifter eller referanser i PubMed, og du kommer på navnet på en lege eller forsker som synes å jobbe med ideer relatert til din mystiske sykdom, finn en e-postadresse for den personen, og kontakt dem direkte. Når du skriver, vær kortfattet – ikke mer enn to eller tre svært korte avsnitt til å begynne med. Hvis de er interessert og tror de kan hjelpe deg, vil de skrive tilbake og du kan dele mer informasjon på den tiden.
