Hvis du eller en kjære nylig har blitt diagnostisert med sekundær progressiv MS (SPMS), kan du kanskje lure på hvordan nevrologen din kom til denne konklusjonen.
Alternativt, kanskje har du relapsing-remitting MS (RRMS) og lurer på hvordan legen din vil vite når (eller hvis) du vil overgå fra RRMS til SPMS.
Dette er normale tanker, og som en person som bor hos MS, er forståelsen av MS-sykdomsovergangen viktig.
På denne måten er du litt mer forberedt på hva fremtiden har og utfordringene du kan møte.
Diagnostisering av sekundær progressiv multippel sklerose
Multipel sklerose (MS) er en kompleks nevrologisk sykdom som kan være utfordrende å diagnostisere. For det ene kan symptomene etterligne andre helseforhold. For det andre er det ingen enkelt test for å bekrefte en diagnose. I stedet er diagnostisering av MS som å sette sammen et puslespill, og noen ganger passer ikke stykkene perfekt.
Nærmere bestemt innebærer diagnosen av MS å sette sammen en kombinasjon av objektiv bevis (for eksempel resultater fra en MR eller en lumbal punktering), samt subjektive data, som en persons historie med nevrologiske hendelser og fysisk undersøkelse.
Når det gjelder å diagnostisere sekundær progressiv MS, må legen vurdere to viktige trinn:
Trinn 1: Bekreft en historie RRMS
Bekrefte en historie med relapsing-remitting MS (hvorfor den kalles "sekundær") kan være vanskelig, som noen mennesker kan oppleve RRMS-fasen uten å engang vite det.
Kanskje de var feildiagnostisert eller deres symptomer var så subtile, de så ikke engang en lege.
Trinn to: Bekreft at MS er Progressiv
Etter at du har bekreftet en historie med RRMS, må legen din definere din nåværende sykdomskurs som en "progressiv" eller sakte verre over tid.
For best å forstå hva "progressiv" betyr, er det lettest å vurdere både SPMS biologi og det kliniske bildet, noe som betyr hva en person med SPMS opplever.
Biologi av SPMS
I RRMS vet vi at en persons immunsystem angriper myelinskjeden (beskyttelsesdekket rundt nervefibrene), og denne prosessen kalles demyelinisering. Som myelinskjeden er skadet eller ødelagt, kan nervesignaler ikke overføres riktig fra hjernen og ryggmargen til resten av kroppen.
Dette immunsystemet angrep på myelinskjeden er en inflammatorisk prosess, som det fremgår av lyse hvite flekker (kalt gadoliniumforsterkende lesjoner) som forekommer på kontrast MR under akutt tilbakefall.
Men i SPMS er det mindre inflammatoriske endringer i sentralnervesystemet. I stedet er kjennetegn ved SPMS degenerasjon av grå materiale og hvitt materiale og atrofi (tap av nerveceller), som sett på MR i hjernen og ryggmargen.
Faktisk er ryggmargsatrofi mye mer fremtredende i SPMS enn RRMS, og graden av atrofi korrelerer med hvordan fysisk funksjonshemmet en person er. Med involvering i ryggmargen kan personer med SPMS utvikle flere vanskeligheter, samt blære og tarmproblemer.
Det er viktig å forstå at det fortsatt er demyelinisering som forekommer i SPMS, men det er mer utbredt, i motsetning til å være fokus, som i RRMS. Også, mens det fortsatt er noen pågående betennelser som forekommer i SPMS, er det ganske enkelt ikke så robust som i RRMS.
Samlet sett bidrar nedgangen i betennelse i SPMS til at personer med SPMS ikke blir bedre med de fleste sykdomsmodifiserende behandlinger som brukes til å behandle RRMS (som virker ved å redusere betennelse).
Klinisk bilde av SPMS
En person med RRMS (den vanligste typen MS) opplever episoder eller blusser (kalt tilbakefall) av plutselige nevrologiske problemer.
For eksempel er et vanlig første tilbakefall optisk nevitt, hvor en persons optiske nerve (en kranialnerve som knytter hjernen til retina) blir betent. Et tilbakefall av optisk neuritt forårsaker symptomer som øye smerte ved bevegelse og uklart syn.
Med et tilbakefall kan en persons nevrologiske symptomer løse helt eller noe.
Med andre ord, det kan fortsatt være gjenværende nevrologiske problemer etter et tilbakefall, men de er stabile og blir ikke verre (med mindre et annet tilbakefall i samme område av nervesystemet oppstår).
På den annen side, i progressiv MS, følger en persons MS en trinnvis nedgang, blir verre over tid. For eksempel kan en person med SPMS legge merke til at hans eller hennes vandring har forverret seg de siste seks månedene, men kan ikke huske en bestemt dag eller tidspunkt hvor gangingen plutselig ble verre.
Overgangsperioden mellom RRMS og SPMS
Den vanskelige delen om SPMS er at eksperter nå innser at det ofte er en overgangsperiode mellom når RRMS slutter og SPMS begynner. Med andre ord kan en persons kliniske bilde overlappe mellom de to typene MS, slik at en persons MS kan bli gradvis forverret, samtidig som det blir et tilbakefall her og der.
Hva å huske på etter en diagnose av SPMS
Hvis du eller en kjære er diagnostisert med SPMS, er det noen få ting å huske på.
For det første er det viktig å vite at det er ikke din feil å flytte inn i SPMS-fasen fra RRMS. Faktisk vil de fleste overgang til SPMS til slutt, selv om hastigheten der denne overgangen oppstår, er fortsatt uklar. Dette skyldes at fremveksten av nye sykdomsmodifiserende terapier fører til at en del sykdomsfremgang reduseres betydelig.
For det andre er det viktig å merke seg at som RRMS, symptomene på SPMS er variable, som er progresjonsgraden, noe som betyr at noen mennesker blir mer funksjonshemmede enn andre (og i raskere hastighet enn andre).
For det tredje, hvis din MS utvikler seg, vil nevrologgen din trolig vurdere rehabiliteringsintervensjoner, i tillegg til medisinene dine, for å optimalisere din funksjon og bidra til å opprettholde muskelstyrken og turen.
Et ord fra Verywell
Bunnlinjen her er at diagnosen SPMS krever en kombinasjon av diagnostiske teknikker, inkludert en grundig nevrologisk undersøkelse og gjentatte MR. Som med RRMS, er det ingen slam-dunk tester. I stedet er diagnosen klinisk og basert på en lege evne til å sette din MS-puslespill sammen.
