1How å finne god informasjon om kreft på nettet
Hvordan kan du finne bra kreftinformasjon på nettet? Artikler som tilfeldigvis er både pålitelige og lesbare? Med fremkomsten av internett kan nesten alle søke etter informasjon, men alle kan også publisere medisinsk informasjon. Spredt blant troverdig informasjon ligger quacks og svindel og vel, informasjon som er rett og slett feil.
Å forstå forskjellen i denne informasjonen er viktig hvis vi lytter til nyere forskning om pasientutdanning; folk som undersøker deres kreft pleier å ha en bedre livskvalitet, og til og med utfall.
I tillegg til å forstå kreft, endrer beslutningsprosessen mellom leger og pasienter. Uttrykket Setningen "delt beslutningstaking" refererer til en innstilling der dette forholdet nå er et samarbeid eller partnerskap, i stedet for det paternalistiske forholdet mellom de to fortidene.
Så hva vet vi om viktigheten av å gjøre egen forskning, og hvordan kan du finne den beste informasjonen mulig på nettet?
2Begrensning av å undersøke kreft på nettet
Det er 4 viktige grunner – for startere – for å undersøke kreft på nettet.
Forståelse og bevissthet
Den første er rett og slett for bevissthet. Mange av oss leser reiseguider før vi går på tur, og å navigere deg gjennom kreft er ikke annerledes.
Felles beslutningstaking
En annen grunn til å lære om kreft er at, som nevnt tidligere, har forholdet mellom leger og pasienter endret seg dramatisk de siste årene. I motsetning til pasientens legeforhold fra fortiden, hvor en gjorde en anbefaling og den andre fulgte gjennom, fattes beslutninger i fellesskap. Er dette bra? Studier har funnet ut at pasienter som deltar i felles beslutningsprosesser og er mer engasjert i omsorg, er mer fornøyd og selvsikker.
Self-Advocacy og Empowerment
Å ta en aktiv rolle i kreftpleie er viktig for å opprettholde en følelse av empowerment. Kreftbehandling er ikke bare noe som "skjer med deg", men noe du aktivt velger. Tenk på fortiden din. Har du følt deg mer i kontroll når du har et uttrykk i beslutninger du gjør? Jeg skjønner at dette er et retorisk spørsmål, men poenget er at pasienten av nåtiden lettere pleier sin omsorg snarere enn å bare ta imot den omsorgen.
Støtte
I tillegg til å lære om kreft på nettet, kan det være en utmerket kilde til å bli aktivt involvert i kreftsamfunnet. Noen ganger kan disse møtene få folk fra hele verden til å komme sammen og føle seg som om de var nærmeste familie. I stedet for blod deler de unormale celler, men bindingen er lik, og sluttresultatet er det samme. Å være mindre alene i en verden med mange mennesker.
Ok. Å gå på nettet kan være viktig for personer med kreft. Så hvordan kan du begynne å avgjøre om et nettsted du lander på er legitimt?
3 Hvem skrev artikkelen?
Ett av de første spørsmålene du stiller når du vurderer medisinsk informasjon på nettet er "Hvem skrev artikkelen?" Kontroller artiklens bylinje for å se hvem som forfatter informasjonen. Er det en lenke til forfatteren. til et bio, eller til en medisinsk gjennomgangsteam?
Hva er forfatterens bakgrunn? Er hun helsepersonell? Hvilke grader har hun? Eller, i fravær av en listet forfatter, er artikkelen publisert av et nettsted som anses troverdig?
Hva er forfatterens opplevelse? Har hun erfaring med å jobbe sammen med mennesker akkurat som deg personlig (i motsetning til bare skriftlig?) Dette er ikke alltid nødvendig, men en historie med klinisk erfaring kan bety at hun er kjent med både typen spørsmål og følelsesmessig smerte du er opplever å bli diagnostisert med kreft.
4 Hvem har vurdert artikkelen?
Foruten forfatteren, er artikkelen vurdert av en helsepersonell eller et medisinsk undersøkelseskort?
Hvis artikkelen er skrevet av en helsepersonell, kan selv en ekspert på et bestemt felt, med et annet sett med øyne, vurdere informasjonen legge til dybde og videre erfaring til kvaliteten.
Denne informasjonen er ofte oppført nær toppen av artikkelen. Ta et øyeblikk å klikke på bedømmelseskortet eller lignende notering. I noen tilfeller vil dette ikke være umiddelbart opplagt, så du vil kanskje klikke på "om oss" for å lære mer. Hva er bakgrunnen til de som er det andre settet med øyne?
5 Hvem er informasjonen skrevet for? Hvem er målgruppen?
Hvem skriver forfatteren med andre ord, hvem er publikum? Er det laget for å bli lest av pasienter som deg, eller er det i stedet skrevet for andre helsepersonell?
For mye medisinsk lingo kan gjøre en artikkel lest som et fremmed språk, men derimot, når du ønsker å forstå så mye som mulig om din medisinske tilstand, vil du ha informasjon som går videre i dybden.
Ideelt sett vil du finne artikler som er lesbare som du kan forholde deg til, men dekker emnet grundig nok til å gi deg svar og løfte ytterligere spørsmål for å diskutere med onkologi-teamet ditt.
6Kontroller datoer og oppdateringer på informasjonen
Kontroller datoene for publisering og oppdateringer. Når ble artikkelen publisert eller sist oppdatert?
Kreftinformasjon endrer seg raskt, og noen ganger kan noen få måneder gjøre forskjell i informasjonens nøyaktighet. For eksempel var det flere medisiner godkjent for behandling av lungekreft i perioden 2011 til 2015 enn godkjent i 40 årene før 2011.
Betydningen av å sjekke på datoen for en artikkel ble illustrert nylig da jeg begynte å forske på en type av lungesykdom. Jeg har først gjennomgått nylige studier i medisinske tidsskrifter og jaktet på nettet for å se om emnet var dekket. Dette er en type lungesykdom der det er gjort betydelige fremskritt i de to siste årene.
Ett nettsted (som ellers ville oppfylle kriterier for å være et veldig troverdig nettsted og var på de tre beste nettstedene som kom opp på google) sa at det ikke var behandling for sykdommen. Det hadde blitt oppdatert for tre år siden. Jeg cringed å tenke på hvordan motløsende dette ville være til noen som nylig ble diagnostisert med sykdommen. På et annet nettsted som ikke hadde en publiseringsdato, ble det anbefalt en behandling som ble utelatt for noen år siden – det øker faktisk risikoen for død med sykdommen.
Det kan også være lurt å sjekke datoene for kildene til artikkelen i noen tilfeller. For eksempel, hvis en artikkel ble oppdatert i 2015, men kildene er fra 1997 og 2003, kan dette være et problem, men ikke alltid. Det kan være at det ganske enkelt ikke har vært noen undersøkelser gjort på dette emnet de siste årene.
Selv når en artikkel er nylig, må du huske på at fremdrift blir gjort i kliniske studier for behandling av kreft – fremgang som kanskje ikke har blitt publisert. Dette er et godt tegn. Det betyr at fremgang blir gjort.
7What er kildene til informasjonen?
Kontroller slutten av artikkelen for å se kildene som artikkelen er basert på. (Noen ganger kan kilder bli funnet ved å klikke på hyperkoblinger i artikkelen.)
Hvilke kilder brukes? For eksempel er kildene originale studier eller vurderinger publisert i peer-reviewed medical journals? Mens fulle artikler i disse tidsskriftene oftest ikke er tilgjengelige for publikum å lese, er abstrakter av mange studier tilgjengelig for gjennomgang på pubmed.com.
I stedet for original forskning, er kildene fra et annet emne vurdering eller en visjonsbasert kilde som en blogg, eller fra avisartikkel som søndagspapiret? Blogger og andre artikler som er oppført under kilder, kan gi litt god informasjon og er et flott sted å generere ideer for å lære mer, men det er viktig å sjekke referansene som disse kildene bruker også. Er kildene hyperlinket? Med andre ord, kan du klikke på kilden for å komme til det opprinnelige abstraktet? Dette er ikke nødvendig, siden du kan kopiere og lime inn en kildekobling i nettleseren for å komme til den opprinnelige kilden, men gjør det mulig å skanne kildene raskere bak en artikkel du leser.
Det er viktig å sjekke datoene på kilder og ikke bare datoene og oppdateringene på selve artikkelen, da en artikkel bare er oppdatert som studiene som den er basert på.
8Kontroll lengden og dybden av informasjonen
Hvis du prøver å lære så mye som mulig om kreft, trenger du mer enn en definisjon eller kort oversikt.
Hvor lenge er artikkelen? Er det lenker til vilkår du ikke forstår?
Hvordan kan du lære mer? Er det lenker du kan følge som går inn i større dybde om emnet du forsker på?
Ta deg tid til å utforske nettstedet du vurderer – ikke bare den enkelte artikkelen – for å se hva som er tilgjengelig som gjelder din type kreft. Du vil kanskje ha bokmerkeartikler for fremtiden hvis de ikke er noe du ønsker å lese den dagen. Ikke overse artikler som snakker om å takle kreft mens du jakter på medisinsk informasjon. De følelsene som følger med en diagnose av kreft kan være som prøver som de fysiske symptomene på grunn av kreft og dets behandlinger.
9Generelle tips om å finne god helseinformasjon
I tillegg til å sjekke ut artikler basert på kriteriene nevnt tidligere, her er noen andre tips.
Sjekk nettadressen. Se etter nettsteder som slutter med .gov, .edu og .org. Det er noen gode .com-nettsteder, men sjekk ut de andre faktorene som er nevnt tidligere når du evaluerer disse nettstedene. Se etter nettsteder som slutter med .gov, .edu og .org. Det er noen gode .com-nettsteder, men sjekk ut de andre faktorene som er nevnt tidligere når du evaluerer disse nettstedene.
- Kontroller at reklame er tydelig merket som atskilt fra innholdet i artikkelen. I en ideell verden ville det ikke være slike annonser, men å forstå hvorfor disse er til stede, kan være viktige. Med mindre det er et stort regjeringens nettsted, kan du være mer sannsynlig å finne kvalitetsinformasjon skrevet av forfattere som er betalt for å skrive, heller enn de som bare skriver som en hobby.
- Her er en liste over pasientvennlige internetthenvisninger for helse.
10Talking med legen din om online informasjon
Hvordan kan du snakke med legen din om informasjon du finner online, og hvordan har din lege
føler om denne informasjonen? Det var en nylig kontroversiell og litt betennende sitat lagt ut på Twitter, "Vennligst ikke forveksle google-søk med min medisinske grad." Det er viktig å merke seg at motstandere på begge sider av dette sitatet hadde noen gode poeng.
La oss begynne å snakke om hvordan legen din føler om din elektroniske medisinske forskning. I en perfekt verden vil leger være begeistret over at alle pasienter skal ta med resultatene av den forskningen de har gjort på deres tilstand. Når det gjelder å snakke fra innsiden av den hvite kappen, kan jeg dele at noen leger ser et stort antall online svindel og quacks som lover "mirakelkurer" og lignende. En liten initial tøven fra legen din kan gjenspeile denne erfaringen.
Det er også viktig å vurdere at det er mange nyanser i kreftbehandlingsplaner. En bestemt behandling eller ide kan se bra ut i svart og hvitt, men ikke gjeldende for din spesielle situasjon. Behovet for "intuisjon" og integrasjon av flere faktorer sikrer at leger ikke kommer til å bli erstattet av datamaskiner hvor som helst i nær fremtid.
På den andre siden er det svært viktig å finne en lege som støtter din personlige forskning, og tar deg tid til å vurdere og gjennomgå informasjonen du tar med på kontoret. Å velge en onkolog ligner på viktige valg du gjør på andre områder av livet ditt – for eksempel å leie en veiledning for å klatre på et fjell – det er et avgjørende valg, og du bør være komfortabel med legen som skal behandle sykdommen din og hjelpe deg gjøre vanskelige beslutninger. Med kreft, vil du ha en lege som vil lytte til deg og jobbe sammen for å sikre at du får best mulig omsorg.
Hvis du sliter med dette problemet, vær oppmerksom på at det ikke er din jobb å utdanne din lege om viktigheten av selvforsvar for personer med kreft. Det er din jobb som en del av kreftpleieholdet ditt, for å lære så mye du kan selv for å være en aktiv deltakende i beslutninger om din omsorg.
11Kommunikere om kreft på nettet
Jeg husker de dagene da sikkerheten til å handle online ble diskutert varmt. Tross alt, kunne ikke noen hack systemet? Og hva ville skje hvis din personlige informasjon "kom ut?"
Når det gjelder din personlige medisinske informasjon, er det også bekymringer. Kan du nevne at tilstanden din online påvirker din sysselsetting nedover linjen, eller din evne til å få forsikring? Kan noen følge din kreft "reise" online for å avgjøre når ditt hjem vil være ledig og "tilgjengelig" for tyveri?
Disse bekymringene må motsettes av de mange fordelene ved å dele dine personlige kreftopplysninger online. I løpet av 2015 møtte jeg flere mennesker som bokstavelig talt lever på grunn av behandlinger eller kliniske forsøk som de bare hørte om som et resultat av å være en del av et aktivt lungekreftfellesskap; deres onkologer var ikke klar over disse behandlingene, eller at de ville passe de kriteriene som skulle behandles med dem.
Hva er den rette balansen mellom disse risikoene og fordelene? Som med alt du legger inn på nettet, betaler det seg å lære seg å være forsiktig og hva du kan gjøre for å beskytte deg selv mens du kommuniserer om kreft på nettet. Ta en titt på disse tipsene for å dele informasjonen om kreft på Internett trygt før du skriver og trykker på send.
12A Briefer på tolkning av medisinske studier
Siden kreftforskningen din kan lande deg midt i medisinske tidsskrifter, er det nyttig å vite hva du skal se etter og for å definere noen få ord som ofte nevnes.
En av de første tingene å se etter er
antall deltakere i studien . Et stort antall er ikke alltid nødvendig – og faktisk kan en ny behandling bare ha blitt studert på en håndfull pasienter, men fortsatt betraktet som et godt behandlingsalternativ. Hva tallet forteller deg, er hvor viktig dataene er. For eksempel har en studie på 900 personer som fungerte bra for 50% mer signifikant enn en studie utført på 2 personer og arbeidet for 50%. Når det gjelder studien utført på bare 2 personer, er det mye mer sannsynlighet for at den positive effekten i en person skyldes sjansen alene, og ikke den nye behandlingen. Når det er flere som er med i en studie, reduseres det at oddsene ikke er en tilfeldig forekomst.Er kilden en
klinisk studie eller en anmeldelse artikkel ? Kliniske studier vil evaluere en ny behandling mot gamle behandlinger (eller en placebo) for å se om den nye behandlingen er overlegen. En gjennomgang eller meta-analyse er en annen form for forskning, hvor forskere samler og evaluerer hva som har blitt testet i flere forsøk. For eksempel kan en gjennomgang se på 19 studier der et kreftmiddel ble testet.Er studien publisert i en peer-reviewed journal? En peer-reviewed medical journal er en der et team av forskere vurderer og overser resultatene av studiene før de blir publisert.
Det er også flere
typer studier . En prospektiv studie er en som ser på en bekymring eller behandling og planlegger en studie fremover i tide. En retrospektiv studie ser på en gruppe mennesker – for eksempel en gruppe personer med lungekreft – og ser tilbake i tid for å se hva som muligens var forskjellig blant gruppen.Terminologien som brukes i kliniske studier kan være forvirrende, men disse begrepene blir ofte brukt i journalartikler. En case-studie er en studie som ser på et individ, mens de fleste studier bruker grupper av individer. Du kan ofte notere setningen randomisert kontrollert prøve når det kommer til kreftbehandling. I disse studiene er individer randomisert til å motta enten en eksperimentell behandling eller tradisjonell behandling (kontrollgruppen.) Dette gjør det mulig for forskere å sammenligne to behandlinger for å se hvilken som fungerer bedre eller om man har flere bivirkninger enn den andre. Hvis studien kalles en "dobbeltblind" studie, betyr det at verken pasientene eller legene er klar over hvem som mottar kontrollmedikamentet mot det eksperimentelle legemidlet.
13Internet Quacks og svindel
Vil kreftene dine virkelig gå bort hvis du stirrer i fullmåne i 10 minutter mens du står på en fot og chant ordet "tannbørste?" Ja, det er et ekstremt eksempel, men fra det jeg har sett og lest online, ikke det verste .
Hvordan kan du vite om informasjonen du har funnet er troverdig? Her er noen røde flagg å se etter.
Bruker artikkelen begreper som "gjennombrudd", "aldri før" eller "mirakelhelse?"
- Finner artikkelen ikke kilder til medisinske studier, men i stedet stole på attester?
- Lyder behandlingen "for god til å være sant?"
- Lær mer om internettkvitteringer, falske produkter og falsk reklame i helsevesenet.
14Being En Empowered Patient – Helse 2.0 og 3.0
Som endelige notat, vurder å bli involvert i et kreftfellesskap. Dette er en flott mulighet til å lære av andre pasienter som også undersøker sykdommen deres.
Medisinen er i endring. Vi er nå i en tid med helse 2.0 (samarbeidsinformasjon) og inn i helse 3.0 (fri strøm av medisinsk medisinsk informasjon.) Mennesker blir stadig mer engasjert i egne behandlingsplaner, noe som heter "deltakende medisin". Hvis du eller en kjære lever med kreft, lær å være din egen talsmann for kreft. Vi vet at det gjør en forskjell i livskvalitet, og kanskje til og med, overlevelse.
