Hvis du er som mange foreldre, endret verden din når du først hørte ordet "autisme" som brukes til å beskrive barnet ditt. Og som enhver god forelder kan din første tilbøyelighet være å lære alt du kan, finne de beste leger, og ta aggressive tiltak for å løse problemet. Før du starter deg selv til handling, kan du kanskje få en rask oversikt over hva det egentlig er å være autismeforelder.
Med litt kunnskap kan du lage smarte valg om hvordan du skal svare og hvor du skal sette din tid, energi, håp og kjærlighet.
Unngå informasjon Overbelastning
Trodde du ville lese opp autisme om noen få dager? Sannheten er at mange mennesker kommer til å tilbringe uendelige uker og måneder som leser hvert nettsted, blogger og boker … deltar i hver konferanse … og til slutt er de mer forvirrede enn når de startet. Ja, det er en god ide å informere deg om alternativene. Men en eller to gode bøker (som den helt klare og omfattende Autism Guide for Dummies av Steven Shore) vil gi deg et godt kjennetegn uten å overbelaste deg med informasjon og meninger om alt fra årsaker til behandlinger til voksenliv med autisme.
Ikke bekymre deg for mye om "Whys" av autisme. En liten prosentandel av foreldrene vet faktisk hvorfor deres barn er autistiske. De kan ha autisme i sine familier. De kan vite at deres barn har en av noen få genetiske lidelser som sannsynligvis vil forårsake autisme.
Eller Mamma kan ha tatt en av to eller tre medisiner som er kjent for å forårsake autisme når hun var gravid.
Hvis du ikke faller inn i disse kategoriene, er sjansene for at du aldri vil vite årsaken til barnets autisme.
Det er dusinvis av teorier om hva som forårsaker autisme. De fleste støttes av minst en forskningsundersøkelse.
Noen av disse inkluderer mobiltelefoner, WiFi, Pitocin (et legemiddel som brukes til å fremskynde fødselsprosessen), kvikksølvforgiftning, eldre fedre, kunstige fargestoffer og søtningsmidler, og ultralydmaskiner. Kort sagt, svette årsaker til autisme vil trolig gjøre deg gal – og distrahere deg fra det viktigere arbeidet med å hjelpe barnet ditt til å fungere på høyest mulig nivå.
Begrense samspillet med andre autismeforeldre.
Selvfølgelig er det en god ide å nå ut og bli kjent med andre foreldre som er i din situasjon, spesielt når du ser på lokale terapeuter, skoler, finansiering og så videre. Vær imidlertid oppmerksom på at foreldre med autistiske barn ofte er lidenskapelige om terapeuter og behandlinger de har valgt. Og det er lett å bli overveldet da foreldre insisterer på at deres tilnærming er den eneste tilnærmingen. Sannheten er at ingen vet den beste tilnærmingen for barnet ditt.
Ikke velg behandlinger under press
Når du går inn i autismens verden, møter du lærere, foreldre, leger og terapeuter som er helt sikre på at de vet hva som er best for barnet ditt. Med alle de beste intensjonene i verden, vil de absolutt insistere på at du tar barnet ditt til Dr. X, eller reiser hundrevis av miles for den kur som tilbys av Dr. Z.
Nod høflig, ta notater og gjør din egen forskning. Hvis behandlingen høres for godt ut til å være sant, koster for mye penger, har uakseptable relaterte risikoer, eller har ingen undersøkelse bak det, er du ikke forpliktet til å si "ja". Du er heller ikke forpliktet til å rapportere tilbake til den insisterende personen i livet ditt. Vet at noen sikre, nyttige behandlinger ikke blir vurdert "Gold Standard"
I de beste av alle verdener blir behandlinger valgt ut fra flere uavhengige dobbeltblindstudier. Hvis det bare var mulig i autismens verden! Faktisk har få behandlinger for autisme blitt testet på denne måten.
Bare en, Anvendt Behavioral Analysis, har blitt grundig undersøkt og dermed opptjent "gullstandard" -merket. Men ABA er ikke nødvendigvis den beste behandlingen for hvert barn. Mange behandlinger, som Floortime, RDI, SCERTS og mer, er basert på solid vitenskap, er risikofri, og kan være svært nyttig for barnet ditt. Det er verdt tiden din å se på flere av de som synes mest tilgjengelige og relevante for barnet ditt.
Ikke obsess om autisme
Det er lett å obsessere om autisme. Faktisk er det overraskende enkelt for foreldrene å fokusere nesten helt på barnets autisme. Dessverre kan besettelse skape flere problemer enn det løser. Mer enn ett ekteskap har falt fra hverandre som følge av at en partner blir for fokusert på autisme for å møte sin ektefelle. Mange husholdninger har gått i stykker i forsøket på å gi enhver behandling, uansett hvor kostbart eller uklart. Og det er vanlig at brødre og søstre av barn med autisme føler seg urettferdig forsømt av foreldre som synes å bry seg om å støtte en funksjonshemmet søsken.
Ikke antar at du alltid vet best
Foreldre er vanligvis gode til å observere, beskrive og forstå barna sine. Foreldre må selvfølgelig foresle sine barn i skolen og andre steder. Men selv mødre vet ikke alltid hva som skal fungere for deres barn, og ofte vil en lærer eller terapeut oppdage et talent, behov, evne eller utfordring som overrasker deg. Kort sagt, mors instinkt er fantastisk, men det har sine grenser. Og ved å insistere på at du alltid vet hva barnet ditt trenger, kan du begrense mulighetene som er tilgjengelige for ham eller henne.
Ikke overbelast ditt barn (eller deg selv)
Det er et forståelig ønske om å se resultater fra din innsats. Og med så mye vekt på tidlig intervensjon, vil foreldre ofte se sine barn "faste" med en gang. Men det er best å unngå fristelsen til å hoppe inn i flere terapier med håp om at noe vil fungere. Ikke bare vil du og barnet ditt bli utmattet, men det kan være umulig å vite hva som virkelig fungerer. Husk at det egentlig ikke er noe "mulighetsvindu", og barnet ditt vil fortsette å lære og vokse gjennom hele livet.
Ikke glem å ånde
Til tross for mediehype mot det motsatte, er det ekstremt uvanlig at et barn skal være nøyaktig diagnostisert med autisme og deretter "gjenopprette" perfekt normalitet. Mye av tiden, selv om barnet ditt mottar solid 1: 1 terapi, støtte og kjærlighet, vil han utvikle ferdigheter og relasjoner og fortsette å gjøre det gjennom livet.
Med andre ord, behandling av autisme handler ikke om å rush til en kur. I stedet handler det om å finne et sett med støtter og en livsstil som vil fungere, med tweaks og justeringer over tid. Uansett hvor raskt du beveger deg, og uansett hvor mye penger du bruker, vil barnet ditt med autisme trolig forbli autistisk med alle oppturer og oppover (og ja, det er "ups") som går med den diagnosen.
Hvis du kan, ta deg tid til å nyte barnet ditt, din kamerat, din familie, ditt liv. Få litt frisk luft. Husk, om du kan, at barnet ditt ikke er i fare for liv eller lem, og at han fortsatt er den samme personen du alltid har elsket.
