Samhandling med familie og venner som ikke forstår hvordan det er å leve med lupus er en av de mest utfordrende opplevelsene når man skal takle sykdommen.
De kan insistere på at tretthet er rett og slett å være sliten og klandre tiden din i senga som din egen dovenskap, eller din mangel på å ikke prøve hardt nok til å stå opp. De kan ta det personlig og bli sint at du må repetere planer på grunn av tretthet eller flakk. Dette kan føre til at de blir sint eller til slutt kutter bånd med deg.
Når kjære ikke forstår lupus, spesielt store, vanlige symptomer som tretthet og smerte, kan det være vanskelig å samhandle med dem. Å finne måter å hjelpe dem med å forstå smerte og tretthet kan hjelpe ditt forhold til dem.
1Be spesifikk om smerte Symptomer
Smerte kan bety forskjellige ting. Når du beskriver smerten din, vær spesifikk om hvilken type smerte du opplever. For eksempel er det en skarp smerte? En stikkende smerte? En kjedelig ache? En brennende følelse? Hver gang noen berører deg, føles det som om de presser inn i et blåmerke, selv når det ikke er noen egentlig blåmerke?
I tillegg, forklare hvor smerten er plassert. Er det over hele kroppen din (utbredt smerte)? En skarp magesmerte? Leddsmerter? Ryggsmerte? Knesmerte?
Forklar hvordan det påvirker deg. Har du problemer med å gå ut av sengen om morgenen på grunn av ledsmerter og muskelstivhet? Er det vondt å skrive med en penn? Er det stikkende smerte i knærne når du går?
Her er noen eksempler på hvordan du skal forklare smerte:
"Det er vanskelig for meg å gå. Jeg har en skarp, stikkende smerte på begge sider av hoftene mine."
"Stivheten i musklene og leddene får meg til smerte når jeg beveger meg. Når jeg prøver å komme seg ut av sengen om morgenen og strekke seg og utfolde mine lemmer, føles det som om jeg sniker dem fra hverandre. De føler seg hovne og opptatt. Jeg føler meg som Tin Man fordi de føler seg frosset på plass, noe som er skummelt, men krever også at jeg kommer sakte ut av sengen. "
"Hele kroppen min føles som en gigantisk blåmerke. Jeg mener ikke noe forbrytelse, men vær så snill å ikke røre ved meg. Selv mild berøring kan være smertefullt for meg."
"Leddene i føttene mine føler at de er i brann. Det gjør vondt å gå."
2 Beskrive tretthet på måter Mennesker uten lupus kan forholde seg til
Tretthet er utfordrende for folk å forstå hvem som aldri har opplevd det. Ordet tretthet brukes i hverdagssamtaler av mennesker uten kronisk sykdom som en måte å forklare at de er veldig slitne. Dette legger bare til forvirringen om tretthet.
En god måte å hjelpe dem med å forstå tretthet er å beskrive den på en måte som relaterer til noe de har opplevd eller kan forestille seg. Ellers har ideen om tretthet tendens til å være for abstrakt og vag.
Tretthet, selv for personer med kronisk sykdom, kommer i forskjellige intensitetsnivåer. Finn eksempler som gjelder din situasjon.
Eksempel # 1 – Siden alle har hatt dårlig forkjølelse eller influensa på et tidspunkt i livet, bruker disse erfaringene som eksempler vanligvis. Si noe som: "Du vet hvordan du føler deg når du har feber? Hele kroppen din er drenert av energi og vondt overalt. Uansett hvor mye du vil komme deg ut av senga, er alt du kan gjøre ligge der eller sove? Når Jeg sier at jeg er trøtt og ikke kan komme seg ut av sengen, det ligner på hvordan jeg føler. Unntatt, jeg har ikke forkjølelse eller influensa. Lupus forårsaker tretthet. " Eksempel # 2
– En annen vanlig opplevelse er å føle seg utmattet etter overdreven trening. Du kan si noe som "Har du noen gang presset deg for hardt mens du trener, og alt du gjør etterpå, var å gå hjem og ligge på sofaen og se på fjernsyn? Tenk deg det, unntatt i stedet for en en eller to timers treningsøkt, hvordan kan du føle deg etter en 26-mil maraton? Det er slik det føles for meg noen ganger. Det er dager når jeg våkner og alle musklene mine har vondt som jeg kjørte 26 miles dagen før. Unntatt alt jeg gjorde i går, gikk på jobb. Jeg ønsket å gå på jobb i dag, men jeg kunne knapt gjøre det på toalettet for å pusse tennene mineEksempel # 3 – Det kan være eksempler fra livet ditt hvis du har opplevd noe du kan beskrive på en måte som andre uten lupus kan forestille seg og forstå.
For eksempel, "Jeg ønsket å gå på treningsstudio, men da jeg kledde og kjørte der, var alt jeg kunne gjøre satt sammen to stoler og ligge der i to timer. Det er tretthet." Eksempel # 4
– The Spoon Theory: Christine Miserandino’s Spoon Theory har vært svært vellykket i å hjelpe folk til å forklare tretthet ikke bare i lupus samfunnet, men i kroniske sykdomssamfunn hvor tretthet er et stort symptom. Den er tilgjengelig på flere språk, lett å lese og forstå, og du kan laste ned en kopi og gi den ut til venner og familie for å lese.
3Ask for hjelp Det vil være ganger, spesielt under en flare, at du trenger hjelp. Vanligvis, jo mer dine kjære forstår hva du går gjennom, jo mer støttende de kan være-jo mer støttende vil de ønske å være.
For noen er det ofte enklere sagt å gjøre hjelp, men det er ikke klart å spørre om hjelp. Dine kjære vil hjelpe deg. Det gir dem en måte å være involvert i livet ditt og en konkret måte å tilby deg støtte på.
Vær klar over hva du trenger fra dem. Det du trenger kan virke åpenbart for deg, men ikke for dem. For eksempel kan du si: "Jeg trenger deg å huske at når jeg avbestiller planer, har det ingenting å gjøre med deg. Mer enn noe, jeg vil gå ut. Hvis jeg avbryter, prøv å forstå at det er fordi jeg ikke « Jeg har det bra, og vennligst fortsett å være vennen min og fortsett å invitere meg steder. "
Og når dine kjære er hjelpsomme og støttende, bekreft deres hjelp. Dette hjelper dem å gjenkjenne at deres oppførsel var nyttig for deg, men også en takk går langt.
4Explain humørsvingninger
Både smerte og steroider kan forårsake atferdsendringer. Smerter kan forårsake så mye ubehag det kan påvirke en persons humør negativt. Steroider kan også forårsake irritabilitet og humørsvingninger. La dine kjære vite at de ikke skal oppføre seg personlig, og være tydelig med dem om hva du trenger fra dem for å hjelpe deg med å komme gjennom disse opplevelsene.
Det er også en god ide å snakke med reumatologen din hvis du opplever smerter som er sterke nok til å påvirke humøret ditt, eller hvis steroider forårsaker atferdsendringer.
5Invite loved ones å støtte grupper og lupus-relaterte hendelser
En utmerket måte for dine kjære å få en bedre forståelse av lupus er å være involvert i lupus-samfunnet. Å høre erfaringer fra andre med lupus i støttegrupper og delta på lupusutdanningshendelser, vil hjelpe dem å lære mer om sykdommen og hvordan det påvirker folks liv, inkludert din.
6Know Når du skal la gå
Folk er ikke alltid lydhør overfor dine forsøk på å kommunisere med dem om livet ditt med lupus. De kan fortsette å ringe deg lat, ikke tro på symptomene dine fordi du ikke ser syk ut. De kan ubarmhjertig tilby misguided råd som du kan be borte sykdommen din eller kurere den med et spesielt kosthold. De kan forsvinne.
Ingen av denne typen oppførsel er din feil.
For eksempel har deres velsignede, men misvisende råd en tendens til å komme fra et sted med sanne bekymringer for ditt velvære og deres eget ønske om at du skal være i orden fordi de elsker deg.
Noen ganger er det at de er redd for hva som kan skje med deg, og denne frykten er sterkere enn deres evne til å takle. Eller kanskje har de overbevist seg om at det å være der for deg, er bare for komplisert.
De kan fortsette å ta det personlig når du avbestiller planer.
Alle reagerer annerledes enn deres kjære ens sykdom, og hvordan de svarer på livet ditt med lupus, har å gjøre med hvordan de takler slike virkeligheter.
På grunn av dette kan noen mennesker ikke gi deg den støtten du trenger. Eller noen mennesker kan være begrenset til å gi deg støtte. Kanskje de ikke kan være lytteren du trenger når du har en dårlig dag, men de er gode selskaper når du trenger en god latter.
Andre mennesker blir unsupportive til poenget med å bli giftig for deg. Det er viktig å vite at du har lov til å avstå fra deg og begrense kommunikasjon med mennesker som du føler er følelsesmessig usunn å være rundt.
Og sorg er et normalt svar på dette forholdet tap. Dessverre er dette ikke en sjelden opplevelse når det gjelder å leve med en alvorlig kronisk sykdom, så det vil være kjent med mange mennesker å dele historien med din støttegruppe. Deling av historien din kan også hjelpe deg med å takle tapet.
7 Bruk "I" uttalelser
Bruk "I" uttalelser i stedet for "You" uttalelser. De er en mildere måte å håndtere konfrontasjoner på og bidra til å redusere den annen persons nivå av forsvarsevne. For eksempel, i stedet for å si "Du er grusom for å hele tiden anklage meg for å være uhensiktsmessig når jeg avbrøt planene," kan du prøve noe som "Jeg følte vondt når du anklaget meg for å være uhensigtsmessig for å kansellere planer. Hvis jeg kunne ha gått ut, jeg ville ha, men jeg følte meg så dårlig, jeg måtte ligge i sengen. Stol på meg, jeg ville ha mye heller foretrukket å trives og gå ut med deg enn å føle hvordan jeg gjorde det. "
God kommunikasjon går lang vei
Som det er viktig å lære å kommunisere godt med legen din, er det viktig å bruke disse kommunikasjonsevnene med vennene dine og familie. Selv om det kan føles som arbeid, kan det bidra til å forbedre forholdene dine og også nivået på støtte de gir deg. Dette kan i sin tur bidra til å forbedre livet ditt med lupus.
