Lærere kan være store allierte når barnet ditt med Ehlers-Danlos syndrom er trygt og vellykket i skolen, men du må sørge for at de har all den kunnskapen de trenger å hjelpe. Hvilke viktige ting skal du dele med barnets lærer før skoleåret begynner?
For å forstå best hva lærere burde vite når de lærer et barn med Ehlers-Danlos syndrom, er det nyttig å først vurdere grunnleggende tilstanden og symptomene.
Hva er Ehlers-Danlos syndrom (EDS)?
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er ikke et syndrom, men heller en gruppe forhold som påvirker bindevevet som hud, bein, brusk, sener, blodårer og mer.
Ehlers-Danlos syndrom er en arvelig tilstand knyttet til en genmutasjon i en av mer enn 12 gener involvert i dannelsen av bindevev i kroppen. Noen former er autosomale dominerende og andre er autosomale recessive. EDS kan også oppstå på grunn av nye mutasjoner hos mennesker uten en slektshistorie av sykdommen.
Det er viktig å merke seg at det er et bredt spekter av symptomer som kan oppstå hos personer med EDS. Noen blir diagnostisert raskt som små barn, mens andre er uvitende om syndromet til de blir voksne. EDS kan være så mild som "løs ledd" (som kan være en "fordel" i gymnastikk) eller alvorlig nok til å være livstruende.
Symptomer på Ehlers-Danlos syndrom
Symptomene på Ehlers-Danlos syndrom kan omfatte:
- Overdreven fleksible ledd (felles hypermobilitet): I levebetegnelser kan dette bli kalt "dobbelt leddhet". På grunn av hypermobilitet er dislokasjoner vanlige.
- Strekkete hud som kan være myk eller fløyelaktig i tekstur.
- Brennbar hud: Huden kan rive lett og ofte er vanskelig å suturere (søm). Lacerasjoner er også mer sannsynlig å resultere i et arr.
Typer Ehlers-Danlos syndrom
Det er seks hovedtyper av Ehlers-Danlos syndrom, med noen av disse brutt ned enda lenger inn i forskjellige syndromer. Den vanligste subtypen av EDS er hypermobilitet, og påvirker hovedsakelig leddene. Mer alvorlige subtyper inkluderer "vaskulær" sykdom der blodårene kan rive, noen ganger med katastrofale resultater. Heldigvis er disse mer alvorlige varianter mindre vanlige. Mens lett blåmerker er mer vanlig i de vaskulære subtypene, kan det forekomme med noen form for EDS.
Ting lærere trenger å vite
Det er flere viktige ting som lærerne burde vite for å hjelpe et barn med Ehlers-Danlos syndrom å være trygg og lykkes. Vi vil snakke om noen generelle poeng hvis du har barn med EDS i klassen din, men det er viktig å sitte ned med barnets foreldre og lære om deres bekymringer. Hvert barn med EDS er annerledes, og foreldre kan ha spesielle bekymringer som ikke er nevnt i generell informasjon om syndromet. Hva skal du vite om barn med EDS?
Noen fysiske aktiviteter kan være farlige
Fysiske aktiviteter kan være farlige på grunn av både hypermobilitet og skjøre hud. Noen fysiske aktiviteter bør unngås, da løse ledd kan sette disse barna i fare for forstyrrelser.
Aktiviteter som er mer sannsynlig å resultere i en dislokasjon, inkluderer kontaktsporter og de som forårsaker rask vridning eller bøyning, som for eksempel racquet sport. Selv innenfor en subtype av EDS varierer alvorlighetsgraden av symptomer, så det er nyttig å spørre barnets foreldre om bestemte aktiviteter som kan oppstå i treningsstudio eller på lekeplassen.
Skriving kan være vanskelig
Det er noen ganger lett å glemme at finmotoriske aktiviteter kan være like utfordrende som helkroppsaktiviteter. Spesielt skriving kan være vanskelig for barn med EDS. Dette problemet med smerte ved å bruke en penn eller blyant påvirker igjen et barns evne til å ta notater, skrive essays eller holde seg oppe på tester.
Det er mange ting lærere kan gjøre for å hjelpe barn å slite med håndledd og hånds smerte på grunn av skriving. Noen ganger kan det være enkelt å legge til penngrep. For andre barn kan det være lettere å skrive på en bærbar eller iPad. Et annet alternativ som har hjulpet noen barn, er å gi en notattaker; enten en student som er villig til å ta notater eller notater som du som lærer kan gi.
Typen av skriving kan også gjøre en forskjell, og noen ganger kan enten utskrift eller kursiv være lettere. Å bytte frem og tilbake mellom disse kan imidlertid utgjøre en utfordring.
Det viktigste er kanskje å gi et barn ekstra tid som trengs for å skrive mens du tar tester eller fullfører lekser i klassen.
Hyppige forsinkelser kan forekomme
Barn med EDS har ofte hyppige fravær, enten på grunn av kronisk smerte, skader eller tretthet som er så vanlig. Obstruktiv søvnapné er svært vanlig, og påvirker omtrent en tredjedel av barna med EDS, og hvis det ikke er behandlet, kan det føre til ekstrem tretthet på dagen. Det er veldig nyttig å jobbe med barnets foreldre for å holde henne oppdatert på oppdrag mens du er hjemme.
Bruising og hudtårer er vanlige
I et samfunn der vi nå er svært våken overfor mulig forekomst av barnemishandling, er det viktig å forstå at blåmerker og hudtårer er vanlige hos barn med EDS. Hvis du har et barn i klassen og har følt bekymring for å se blåmerker eller hudtårer, må du huske på at det som kan være i et barn uten EDS, kan være normalt hos et barn med EDS.
Bøker er tunge
Et vanlig problem for barn med EDS er å bære tunge bøker til og fra skolen. Bøker er tunge! Det finnes flere rettsmidler som kan hjelpe med dette. Noen ganger kan å gi et barn med et sett med bøker for å holde seg hjemme i tillegg til et sett på skolen, redusere denne bekymringen. Hvis det er nødvendig for et barn å bære bøker mellom klasser, kan du tilordne barnet en kompis til å hjelpe. Bruke en online versjon av en lærebok er et annet alternativ.
Diskutere diagnosen med andre studenter
Barn er nysgjerrige og har ofte spørsmål om en student som ikke kan delta i bestemte aktiviteter eller krever spesiell hjelp (for eksempel mer tid til å fullføre en prøve). Før du snakker med andre studenter, sørg for å spørre barnets foreldre hva de er komfortable med deg å dele. Mange foreldre setter pris på bevegelsen for å bringe barnets klassekamerater opp i fart så lenge det er gjort på en hensiktsmessig og enkel måte. Spør barnet også hva hennes preferanser er. Noen barn vil ikke at andre barn skal vite at de er "forskjellige", og det er viktig å respektere det. Andre barn, i motsetning, kan bli lettet hvis du lar andre barn vite hva hun klare med.
Vær oppmerksom på barnets følelsesmessige behov
EDS kan forårsake betydelig følelsesmessig angst for barn, og begrensninger på skolen kan legge til denne nøden. Snakk med barnets foreldre om eventuelle spesielle bekymringer de har. Når et barn med EDS er utelatt fra en aktivitet, tenk på måter å erstatte de sosiale aspektene ved den aktiviteten med noe annet. Spør hva som har hjulpet et barn til å føle seg involvert og en del av en gruppe utenfor klasserommet.
Åpen kommunikasjon er viktig
Åpen kommunikasjon mellom hjem og skole er ekstremt viktig for et barn med EDS. Disse barna trenger alle de voksne i deres liv som jobber sammen. Hvis du har spørsmål eller usikkerheter, er det alltid best å spørre.
Et ord fra Verywell
Ehlers-Danlos syndrom er et spekter av forhold som involverer hypermobilitet (løs ledd), skjøre hud og noen ganger andre problemer. Hvis du skal ha barn med EDS i klassen, er det viktig å jobbe tett med foreldrene sine for å finne måter å hjelpe henne til å være vellykket og trygt. Heldigvis kan enkle tiltak som å unngå kontaktsporter, gi mer tid når du skriver, være smertefullt, og å hjelpe et barn å holde seg på studiene til tross for fravær, kan gå langt for å sikre både hennes trygghet og suksess i skolen.
Som en endelig notat, hvis du merker at et barn i klassen din ser ut til å ha hypermobilitet og har noen av de karakteristikaene som er nevnt tidligere, snakk med barnets foreldre. EDS er anslått å påvirke 50.000 mennesker i USA, og 90 prosent av disse menneskene går udiagnostisert til de har en medisinsk nødsituasjon som trenger oppmerksomhet.
