Jeg ble nylig bedt om å gi en snakk til "lagkapteiner" for MS15, den 150-mils sykkelturen mellom byer over hele USA som gir penger til det nasjonale Multiple Sclerosis Society. Jeg tror ikke at noen av folket i publikum faktisk hadde flere sklerose (MS), og bare noen få hadde kjære med MS. Disse menneskene tar på seg en enorm mengde ansvarlig planlegging av logistikk for deres bedriftsteam og vet mye om avstandssykling, men ikke nødvendigvis MS.
Jeg ville fortelle dem at deres arbeid var verdsatt. Jeg ønsket også å fortelle dem at "vi" er overalt. Jeg ville fortelle dem det bare fordi jeg marsjerte (i stedet for rullet) opp til podiet, at jeg, og folk som meg, fortsatt skadet på måter som var vanskelige å se eller forstå.
Min visualiseringseksperiment
Her er hva jeg fortalte dem:
Jeg vil forklare litt om hva MS føles som. Ord som "sliten" eller "forvirret" er egentlig utilstrekkelig, så jeg trodde jeg ville prøve litt øvelse med deg, hvis du ikke hadde noe imot å overtale meg.
Først, ta opp hånden din hvis du noen gang har reist internasjonalt. [De fleste gjorde det.] Ok, bra, det er nyttig.
Vennligst lukk øynene dine. Jeg vil at du virkelig prøver å komme med meg på denne turen.
Du har blitt bedt om å ta en forretningsreise til et land du aldri har vært til, la oss si et sted i Asia [for å gjøre det veldig langt]. Det var en siste liten forespørsel fra sjefen din, så du føler deg ikke forberedt.
Ting var rushed og hektisk, så du er ikke sikker på om du pakket de riktige greiene (du ender med en bæreveske som er tung og stor), og du var sen til å komme til flyplassen, så du bekymret deg for hele tiden du stod i de lange sikkerhetslinjer som du ville savne flyet ditt.
Du løper til porten din i ubehagelige sko og et tungt jakke med vesker og er den siste personen til bordet.
Du sitter i et middelsete, og det er ikke plass til vesken din, så du legger den under setet foran deg, noe som betyr at du ikke har plass til å sette føttene unntatt på toppen av posen. Du er varm fra å kjøre. (Forresten, alle som har satt seg i business class, stå opp og flytte til baksiden av flyet for dette flyet.)
Kapteinen kommer på og gleder seg over passasjerene ombord, og informerer dem om at flyetid er 14 timer.
Rask fremover fram til slutten av flyet. Din nabo fortsatte å stikke deg med albuen, og deretter sovnet på deg, slik at du ikke kunne sove. Du kunne ikke egentlig spise, da knærne hindret at skuffbordet ditt var i nivå. Personen foran deg hadde likevel sitt sete tilbakestilt, så det presset på knærne hele tiden.
Det er litt turbulens, men flyet lander til slutt. Personen ved siden av deg dråper sine poser på hodet ditt og prøver å få dem ut av overheadbeholderen. Folk tar seg tid til å komme inn i gangen, og lar deg stå i en vanskelig posisjon mens du venter. Du fyller dine hovne føtter i skoene dine og tar tak i posen din, som synes å ha blitt tyngre.
Du kommer endelig til flyet. Ingenting er på engelsk (eller noe annet språk du kanskje forstår).
Det er 2:00 på ettermiddagen, og alle synes å vite hvor de går, bortsett fra deg. Du har ikke sovet i 36 timer. Solen strømmer inn, og alt er veldig lyst og veldig høyt.
Så la oss se på hvordan du føler deg for øyeblikket:
- Du er så utmattet at du føler deg litt kvalm og svimmel.
- Du er forvirret – du vet ikke nøyaktig hvor du er eller hvor du må gå. Du vet at du vil finne ut det til slutt, men akkurat nå, lysene er for lyse og lydene er for høye.
- Bena dine er stive, og føttene dine er både sakte fra å sovne og smertefulle fra skoene dine blir for stramme.
- Du trenger å urinere dårlig, men vet ikke hvor badene er.
- Du er for varm fra kappen du har på deg, fordi du ikke vil bære den også.
- Vesken din er tung og vanskelig, og du føler deg for svak til å bære den. Så bryter stroppen og du vil gråte.
Ok, åpne øynene dine. Det øyeblikket er det. Det er MS.
Endelige tanker
Jeg fikk litt tåre på slutten av denne presentasjonen. Til min overraskelse gjorde det imidlertid et flertall av publikum. Jeg tror alle kan forholde seg til hvor ille du kan føle på slutten av en internasjonal flytur når du fortsatt må navigere gjennom ukjent territorium. Jeg ba ikke dem om å forestille seg livet i en rullestol eller å måtte gi seg injeksjoner hver dag. Jeg var heller ikke der oppe for å gi dem en tale om hvordan MS har gjort meg takknemlig for hver dag eller snakk om min "can-do" -stilling. Jeg ville bare gi et lite innblikk i hvordan jeg følte meg hver dag.
Et ord fra Verywell
Opplevelsen, symptomene og følelsene om å ha MS er forskjellige for alle. Hvis du har MS, kan du sannsynligvis legge til ubehagelige detaljer i min "visualisering" eller lage din egen som passer bedre til din situasjon. Hvis du ikke har MS, men en kjære gjør det, spør dem hvordan de føler seg – føler meg mesteparten av tiden. Deres svar kan overraske deg.
Igjen, poenget med denne øvelsen var ikke å få sympati fra publikum (eller noen som leser dette nå). Det var å kommunisere om noe som er veldig sentralt i mitt liv. Det var å få en forbindelse med andre mennesker rundt denne saken kalt "MS", selv om det bare var et øyeblikk.
