De fleste – både de som lever med metastatisk brystkreft og deres kjære – finner det vanskelig å snakke om livets problemer.
Det vanlige scenariet går som dette: Mennesker med metastatisk brystkreft vil snakke om disse bekymringene, men er redd for å forstyrre sine kjære, så de blir stille. På den andre siden er de kjære redd forduved å snakke om livets problemer – så sier de ingenting. Det samme gjelder selv for pasienter og onkologer, og studier forteller oss at disse samtalene foregår mye sjeldnere enn de burde.
Mange frykter at disse diskusjonene er et tegn på å gi opp. Men å snakke om dine ønsker betyr ikke at du gir opp i det hele tatt. Det betyr ikke at du har mistet håp om at du vil være en av de som bor i flere tiår med stadium 4 brystkreft. Hva det betyr, er at du vil at dine beslutninger skal være gjennomtenkte og ikke forlatt til tilfeldighet. Det er en måte å kommunisere dine ønsker på, før forholdene kan tvinge deg til å gjøre det.
Vi tar en titt på noen av livets problemer du måtte ha, men det beste stedet å starte er med det viktigste trinnet. Hvordan kan du begynne disse diskusjonene med dine kjære?
Begynnende diskusjoner
Det er ingen best mulig måte å hente livets bekymringer på, og det som kan fungere bra for en familie, kan ikke fungere for en annen.
Med det i tankene, her er noen tips for å starte en diskusjon og åpne kommunikasjonslinjer.
Velg en tid når ingen vil føle seg rushed og vil ikke bli plaget av distraksjoner. Slå av mobiltelefonen din.
- Vær klar over diskusjonen du ønsker å ha. Hvis du prøver å hente emnet for forsiktig og hem og haw, er det lett å kippe ut, eller i det minste fortelle deg at du skal ta opp emnet en annen dag. Løs å bringe problemet til bordet og ikke tilbake.
- Du vil kanskje begynne med å spørre din kjære hvor mye de forstår om tilstanden din og prognosen. Forskning forteller oss at omtrent halvparten av befolkningene tror at metastatisk brystkreft er herdbar.
- Du kan også begynne med å bekrefte elefanten i rommet – du håper fortsatt at behandlingen holder kreft i sjakk i mange år, men forstår at dette ikke alltid skjer.
- Ta deg tid til å lytte uten å forstyrre. Dine kjære kan trenge litt tid til å ta opp tankene du har behandlet på en stund. Tillat dem å uttrykke seg – mange vil foreslå enda et behandlingsalternativ du ikke har utforsket – selv om du allerede har bestemt deg for at du ikke ønsker å forfølge videre behandlinger.
- Vær forberedt på å gå der samtalen fører. Slutt på livssamtaler er oftere enn ikke en pågående prosess, og mesteparten av tiden trenger du ikke å bekymre deg for å dekke alt du ønsker å snakke om i en sittende.
- Stoppe behandling
En av de vanskeligste avgjørelsene folk må møte med metastatisk brystkreft, er når man skal stoppe behandlingen. Dette var ikke et problem før nylig, da de fleste ville nå et punkt da det ikke var noen flere behandlinger tilgjengelig.
I stedet har vi mange flere behandlingsalternativer, og kvinner (og menn) står vanligvis overfor vanskelig beslutning på et tidspunkt. Skal du vurdere en annen behandling som kan forlenge livet ditt noen få uker i bytte for bivirkninger som reduserer livskvaliteten din? Når skal du stoppe behandlingen?
Det første trinnet i å ta denne avgjørelsen er å ta et øyeblikk og vurdere målene for behandlingen og sammenligne disse med hva vår onkolog tenker. Vi har lært de siste årene at det er stor forskjell over hva pasienter og onkologer kan forvente fra kjemoterapi for stadium 4 kreft.
En studie fant at flertallet av mennesker med stadium 4 kreft trodde det ville være en mulighet for at kjemoterapi kunne kurere deres kreft, mens onkologene sa at det var lite om ingen sjanse for en kur.
Spørsmål du kan ønske å spørre om å stoppe behandlingen inkluderer:
Hva kan jeg forvente fra videre behandlinger? Er det noen behandlinger som potensielt kan øke sjansen for langsiktig overlevelse? Hvis ikke, hvilke gevinster kan et bestemt behandlingstilbud? Behandler behandlingen livet i løpet av uker eller et par måneder? Selvfølgelig har ingen en krystallkule, men det kan være nyttig å forstå hva en behandling forventes å gi til "gjennomsnittlig" personen. Er det noen tilgjengelige behandlinger som muligens kan forbedre livskvaliteten din? For eksempel kan en behandling redusere smerte, kortpustethet eller andre symptomer?
- Hva stopper behandlingen betyr ikke:
- Stoppende behandling betyr ikke at du gir opp.
Stopp betyr ikke at du stopper alle behandlinger. Hvis en behandling som strålebehandling kan redusere bein smerte, for eksempel, stopper behandlingen ikke forutgående disse typer behandlinger.
- Forventende sorg
- Mange mennesker med metastatisk kreft – og deres kjære – opplever en sorg lik den som er forbundet med døden og døende, men mens de fortsatt lever. Denne typen sorg, kalt "anticipatory sorrow", er vanlig, men mange mennesker er redd for å uttrykke disse følelsene.
Kjære, spesielt, kan finne det vanskelig å takle disse følelsene. Kommentarer som "hvorfor er du trist når hun fortsatt er i live" kan styrke dine tanker om at du ikke bør ha disse følelsene. Men disse følelsene er svært vanlige og svært vanlige for både de senere stadiene av kreft og deres kjære.
Forventende sorg (forberedende sorg) kan være enda vanskeligere å takle enn konvensjonell sorg (sorg etter tap), ikke bare fordi det ikke kan føle seg sosialt akseptabelt å uttrykke denne sorgen, men fordi den inneholder mange tap. Disse kan inkludere et tap av drømmene dine, et tap av din rolle i familien, og mye mer.
Det er en øm balanse mellom å holde på liv og slippe unna. Det er ingen magisk løsning for disse følelsene og ingen platituder som reduserer angsten du kan føle. Hvis du kan, finn en venn som bare kan lytte til dine følelser å vite at det ikke er noe som kan fikse dem, kan være en fantastisk komfort.
Hospice Care
Avgjørelsen om og når du skal velge hospice-omsorg er følelsesmessig belastet. Som med å stoppe behandlingen, er det frykt for å velge hospice omsorg betyr å gi opp. I stedet velger du hospice at du velger å leve ut de siste dagene så komfortabelt som mulig.
Hva er Hospice Care?
Hospice Care er en type palliativ omsorg, og som palliativ omsorg er mer en filosofi enn et sted. Mange mottar hospice omsorg i eget hjem, selv om hospice fasiliteter kan være tilgjengelig også. Et typisk hospice-team inkluderer en lege som spesialiserer seg på livslang omsorg, hospice sykepleiere, kreftrådgivere og chaplains. Det er omsorg som søker å opprettholde en persons og hans eller hennes familie komfort og verdighet så lenge han eller hun bor.
Når skal du be om hospice Care?
Svært ofte hører vi folk sier at de skulle ønske de hadde valgt hospice omsorg tidligere, så hvordan kan du vite når det er på tide?
For å motta hospice omsorg trenger du vanligvis en leges notat som sier at du forventes å leve seks måneder eller mindre. Hvis du bor lenger, er det ikke noe problem, og det er ingen straff. Din omsorg kan enten fornyes i ytterligere seks måneder eller avsluttes. Du kan også ombestemme deg når som helst hvis du bestemmer deg for å forfølge behandlinger som er utviklet for å behandle kreft.
Hvordan vil Hospice hjelpe? Mange mennesker er overrasket over den hjelpen som er tilgjengelig når hospice er opprettet. I tillegg til å ta vare på laget, gir hospice oftest sykehus, oksygen og annet utstyr eller medisiner som trengs. Dette kan spare mye for å løpe rundt for familien din og gjøre deg så komfortabel som mulig.
Hvis du velger å dø hjemme, er det å være under hospice at ved dødsfallet ikke trenger politiet å bli kalt. Familien din kan tilbringe tid med deg til de ønsker å ringe begravelseshuset.
Advance Directives / Living Will
Hvis du har blitt innlagt på sykehus under behandlingen, har du sannsynligvis blitt spurt om du har levende vilje eller forskrift. Det er mange variasjoner på en levende vilje, men alle disse er egentlig en måte å uttrykke dine ønsker og ønsker skriftlig om du en dag ikke er i stand til å uttrykke dem selv.
De fleste av disse spør hva du vil gjøre, for eksempel hvis hjertet ditt stanset, eller hvis du ikke klarer å puste alene. Vil du bli plassert på en ventilator? Du kan være så detaljert som du ønsker, og noen mennesker legger også informasjon om deres ønsker til en minnesmerke hvis de skulle dø.
Din kreft senter kan ha gitt deg en kopi av en levende vil fylle ut, eller disse kan alternativt lastes ned fra internett. For å være lovlig, må disse dokumentene vanligvis signeres av deg, et vitne og en notarius.
Hvorfor forberede disse dokumentene?
Det er to svært viktige grunner til å forberede disse dokumentene. En grunn er for deg selv, slik at dine ønsker blir æret. De ga deg en sjanse til å diktere hva som vil skje hvis du ikke klarer å snakke for deg selv.
En annen grunn er for familien din. Beslutninger nær livets ende er vanskelige, til å begynne med, men enda mer utfordrende hvis familiemedlemmer andre gjetter seg selv, lurer på om de virkelig overholder dine ønsker. Dette kan bli enda mer et problem hvis familiemedlemmer er uenige, og kan føre til vondt og familiefriksjon. Ta deg tid til å stave ut dine ønsker, kan forhindre smertefulle uenigheter som familiemedlemmene diskuterer over hva de tror du ville ha ønsket.
End of Life Planning
Du kan høre om "slutten av livet planlegging" og lurer på: "Hvordan i verden kan du forberede?" Det er sant at det egentlig ikke er en måte å forberede, i det minste følelsesmessig. Men det er noen ting du kan ønske å snakke om med dine kjære. Igjen kan initiering av disse samtalene være svært vanskelig og ridd med følelser. Du kan til og med ønske å gjøre noen notater om noen av dine ønsker på forhånd.
Adressering smertefri død
En felles bekymring handler om smerte ved livets slutt. Mange mennesker er veldig redd for at døende vil være smertefullt. Andre er bekymret for at bruk av medisiner vil fremskynde deres død og ønsker å være så våken som mulig. Den beste tiden å snakke med legen din er lenge før problemet oppstår. Det er mange muligheter for smertekontroll ved livets slutt, og det store flertallet av mennesker kan være komfortable, selv med å dø hjemme.
Snakk med familien og onkologen om dine ønsker. Noen ønsker å ha så lite smerte som mulig, selv om de blir døsige. Et annet ønske om å være så våken som mulig, selv om de føler seg mer smerte. Det er ingen riktig eller feil måte når det gjelder smertekontroll, bare den måten som best passer dine ønsker.
Velge en plassering
En annen bekymring handler om hvor du skal dø. Noen mennesker foretrekker å dø i et sykehus eller hospice-enhet, mens mange ønsker å dø hjemme. Hvis du ønsker å dø hjemme, kan det være veldig hjelpsom å snakke med familien og onkologen lenge før du trenger for å være riktig forberedt hjemme. Altfor ofte blir disse forberedelsene ikke ferdig, og folk ender opp til sykehuset mot deres ønsker.
