Følgende er en fiktiv redegjørelse for hva en dag kan være for noen som har Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt.
Alle handler med IBD på egen måte. I de siste årene har flere og flere blogget om sine erfaringer og til og med opprettet nye støttegrupper, både online og i person. Likevel, den gjennomsnittlige personen med mild til moderat IBD er mest sannsynlig å forsøke å komme seg gjennom de dårlige dagene uten å miste jobben sin eller avvikle på sykehuset. Håpet er at dette vil være en pedagogisk lesning for personer som ikke har IBD: venner, slektninger, til og med leger.
Dette er en redegjørelse for hva som kan betraktes som en dårlig IBD-dag.
Morgen
Du våkner i morges, ikke føler deg i ro på grunn av at det er vanskelig for deg å få en god natts søvn – det er for mange ting å holde deg våken.
Når du ligger der, villig til å mønstre energien for å komme seg ut av sengen, gjør du et mentalt notat for deg selv at du må bytte arkene dine i kveld når du kommer hjem. Et av problemene med å holde deg våken i går kveld var nattens svette. Du våknet flere ganger i en kald svette. Du sover vanligvis på et håndkle, så når du våkner opp i svette, kan du bare fjerne håndkleet og deretter ligge ned igjen på de tørre arkene nedenfor. Men det er ikke behagelig å sove på et håndkle – det er en grunn ark at du ikke har en lur. I går kveld har du glemt det lille håndkleet ditt helt. Kanskje du bare håpet at denne natten ville være annerledes.
Du treffer snooze-knappen igjen.
Du var utmattet da du kom hjem fra jobb i går kveld.
Noen ganger er du så trøtt og føler deg syk og feberaktig som om du har influensa. Du har ikke influensa, men du lager deg litt suppe og klatre inn i sengen så snart du er i stand til uansett. Du får ikke noen oppgaver oppnådd, og du kommer ikke til å gå ut på middag eller drikke med venner. Du er knapt i stand til å holde den sammen nok til å spise suppen din og finne fjernkontrollen, slik at du i det minste kan se på TV mens du venter på søvn å komme.
Men søvn tar tid, selv gjennom utmattelse, fordi du er opp og ned på badet om og om igjen. Du prøver å forsinke det. Du ligger der, og ønsker at det skulle ende, vil bare sove. Du vil bli i sengen din der den er varm og komfortabel. Hver gang du går på toalettet fryser du og ryster. Det er alltid det samme: mer diaré. Du lurer på hvordan du muligens kan gå på toalettet så mange ganger når du ikke har spist mye om dagen. Dine hender er tørre og vondt fra å vaske dem etter hvert badbesøk. Bunnen din er også sår, og du må huske å kjøpe flere våtservietter når du er i butikken. Hvis du brukte toalettpapir, ville bunnen være rå, noe som gjør det nesten umulig å sitte.
Det er litt blod på toalettet og på papiret. Det er bare en liten mengde (denne gangen), så du tror ikke det er fra kolon. Du tror svakt at det kommer fra et hemorroide, noe som ikke er overraskende, gitt konstant diaré og avtørking som følger. I hvert fall håper du sikkert at det bare er et hemorroide eller to. Du ville bruke en aktuell hemorroide krem, men du ville bare tørke den bort hver gang du går på toalettet. Det er bedre å vente å bruke det på et tidspunkt når du ikke kommer på badet så mye.
Du skjønner at du må slutte å slå snooze og faktisk komme seg ut av sengen. Du må gjøre deg klar for arbeid. I det minste våknet du ikke med et presserende behov for å gå på toalettet. Mange ganger våkner du opp igjen på toalettet. Faktisk er du ofte opp før alarmen din, selv om du ofte kryper tilbake i sengen for et par minutters hviledag til alarmen går av.
Noen ganger har du til og med drømmer om bad. Du er sikker på at folk som ikke har IBD, har disse drømmene også, men de er spesielt irriterende for deg. De er nesten som mareritt, hvor du ikke kan finne et bad når du trenger en.
Noen ganger har du også drømmer om at tennene dine faller ut eller blir så syk at du ikke kan bevege deg. Du kan ikke unnslippe IBD selv i drømmene dine. Du tenker tenkt på adgangsloven som er passert i enkelte stater (selv om du ikke er), og at du har lest om sosiale medier og blogger. Hvis det ble passert i din stat, ville det gjøre en forskjell i livet ditt? Du tenker på å bli mer involvert i IBD-advokat når du føler deg bedre.
En dusj er himmelsk, og du tenker på hva du skal spise til frokost. Du er ikke akkurat sulten, fordi du er lei av å tenke på ditt eget fordøyelsessystem, men du må ha noe å spise for å kunne gå om dagen og for å stoppe magen fra å grove. Det sikreste valget synes å være toast og vann. Kanskje du legger litt syltetøy eller smør på ristet brød, eller kanskje litt jordnøtt smør, noe som gir deg en fin bit av fett og energi.
Andre mennesker er noen ganger misunnelig på den tynne rammen, men det kommer til en god pris. Du nyter ikke deg selv som en sunn person ville. Du har ikke tillit eller energi til å bruke de nyeste trendene og gå ut til klubber. Mye av pengene går til medisinering og legebesøk. Du er bekymret for at en dag vil du få en betydelig utgift, for eksempel en tur til beredskapsrommet eller kirurgi, og du prøver å være sparsommelig. Du tjener penger på jobben din selvfølgelig, men du har også en bekymring for at din evne til å fremme din karriere og øke lønnspotensialet ditt er begrenset på grunn av helsen din.
Du tar ikke syke dager veldig ofte. Faktisk tar du sannsynligvis færre syke dager enn folk som er mye sunnere enn du er. Du lever i frykt for at arbeidsgiveren finner ut om tilstanden din og skyter deg på grunn av den potensielle kostnaden for fremtidig medisinsk behandling og hva det ville gjøre med forsikringspremier. Du er veldig syk, faktisk, hvis du ringer til jobb eller tar deg tid til å gå til en lege.
doktorens avtaler. Du ser ikke din gastroenterologer ofte nok. Du vet at du bør ha koloskopi regelmessig, men det er vanskelig å ta deg med til legen og deretter til sykehuset eller klinikken for tester. Hvis du føler deg OK, ser det ikke ut til å være en prioritet. Men når symptomene kommer tilbake, ringer du og gjør en gastroavtale. Du har resignert deg til virkeligheten av sykdommen din: den kommer og går.
Denne gangen bør du sannsynligvis ringe. Du har sett noe blod på toalettet, og selv om du er rimelig sikker på at det kommer fra et hemorroide, vil legen din fortsatt sannsynligvis vil gjøre en rektal eksamen for å være sikker. Du bør også ta opp feber og diaré fordi det er kanskje tid for endring i medisinering eller økning i doseringen av medisinen du tar.
Arbeid
Du drar deg inn i arbeid og legger et smil på ansiktet ditt. Du vil være et sunt, produktivt medlem av samfunnet med venner og et sosialt liv, men på dager som i dag er det veldig vanskelig å gjøre mer enn det bare minimum.
Heldigvis Du har en jobb hvor du kan gå på toalettet når du trenger det. Noen ganger, hvis du er i et møte, vil du falle en hoste eller nysing for å dukke ut døren og bruke på badet. Du er sikker på at ingen virkelig bryr seg veldig mye, men du vil helst at de ikke vet den virkelige grunnen du plutselig trenger å forlate. Noen mennesker er veldig gode om å gi "bio pauser" i deres møteplan, men andre synes å ha blærer av stål og ikke ta hensyn til at andre mennesker trenger å gå på toalettet.
I dag er det ingen møter, og lykksalig, ingen forretningslunsj eller middag. Du vet at du sannsynligvis er overfølsom overfor det, men mer enn en gang har matvalgene dine på jobbfunksjonene vært i tvil. Hvorfor bestiller du den enkleste parabolen på menyen og drikker bare vann eller kanskje litt ingefærøl? Du rygger vanligvis på det og sier at du bare ikke er eventyrlystne, du spiser bare matvarer du kan identifisere, eller at du ser på vekten din. Du vet at dine kolleger ikke betyr å være ufølsomme; de har ingen anelse om at du lever med sykdom, og at å spise nye matvarer i en ukjent restaurant kan stave katastrofe for deg.
Kveld
Du avslutter dagen din og lar deg gå hjem. Du rusher ikke ut ved punktet fem, igjen fordi du ikke vil vises som om du bare teller timene før du kan komme hjem og slappe av i sengen din. Du husker dagene til videregående og høyskolejobber hvor du slo en klokke og bare kunne gå på toalettet ved pauser. De var veldig vanskelige tider fylt av angst.
Du er bekymret for at du bekymrer deg for mye. Du bør nok besøke en psykisk helsepersonell for å snakke om din angst, og hvordan å leve med IBD har påvirket din personlighet og dine tanker. Du husker hvordan du var før diagnosen: du tenkte ikke på hvor badene var. Sannheten er, på dette tidspunktet kan du ikke engang huske å ha en "normal" avføring. Det må ha vært en så viktig del av livet ditt på en gang. Du husker aldri å tenke på fordøyelseskanalen din før den begynte å forråde deg. En dag vil du oppfordre deg til å spørre din gastroenterolog for en henvisning til en psykisk helsepersonell som har erfaring med personer som har IBD. Du vet at du har tatt for godt et show til legen din – du burde nok få ham til å se hvor redd og sårbar du er. Men du er vant til å sette på et modig ansikt, og derfor har han ingen grunn til å tro at du ofte er engstelig eller bekymret.
Når du klatrer opp i sengen med suppen din (oh, du må bytte laken før du sovner), tenker du på hva du er takknemlig for. Du har jobb, du har et hjem. Du kan gå på internett når som helst dag eller natt og snakke med vennene dine som har IBD. Du har aldri møtt de fleste av disse personene personlig, men bare snakk med dem gjennom fora og sosiale medier. Mange av dere har de samme typene problemer, og selv om dere er langt borte over hele verden (men hovedsakelig i Canada, USA, Storbritannia og Australia), kan dere hjelpe hverandre med de vanskelighetene som IBD bringer. Og noen ganger deler du bare de siste vitsene, for det er ingenting som er morsommere enn en god poop joke.
Du forteller deg selv at hvis du ikke føler deg bedre i morgen, vil du ringe legen din. Tre dager som dette betyr at du definitivt trenger hjelp til å håndtere symptomene. Men du håper du vil føle deg bedre og at diaré stopper i kveld. Og kanskje vil det.
