Coping With Lupus

Lupus domineres av perioder med sykdom og helsefare når symptomene dine er aktive, og remisjon når symptomene dine avtar. Etablering av sunne livsstilsvaner mens du føler deg best, kan hjelpe deg med å håndtere livet med lupus og kan til og med hjelpe deg med å bekjempe effekten av bluss når de oppstår, slik at slike strategier er en viktig del av den generelle styringen av sykdommen din.

Husk at lupus har en tendens til å påvirke de som har det på forskjellige måter, slik at livsstilsendringene som vil hjelpe deg mest, er svært personlige. I tillegg kan det ta litt tid før investeringene gir gode fordeler.

Når du reiser denne nye banen, bør du vurdere disse forslagene, og husk påminnelser om viktigheten av å følge din angitte behandlingsplan.

Emosjonell

Lupus kan til tider føle seg følelsesmessig, spesielt når du arbeider med symptomer som kan begrense eller forhindre deg i å gjøre det du vanligvis gjør. Du kan også finne det vanskelig å forklare sykdommen din for andre. Dette er helt helt normalt og vil sannsynligvis bli lettere med tiden. Disse forslagene kan hjelpe:

Ta deg tid for deg selv

Pass på at du har tid til å gjøre ting du liker. Dette er viktig for din mental helse og velvære, både for å holde stress i sjakk og å gi deg tid til å slappe av, slappe av og ta fokus på sykdommen din.

Gjør justeringer der det trengs

Husk at mange mennesker med lupus kan fortsette å jobbe eller gå på skole, selv om du sannsynligvis må gjøre noen tilpasninger. Dette kan inkludere alt fra skalering tilbake på de tidene du jobber for å holde kommunikasjonen åpen med lærerne eller professorene for å faktisk endre jobben din.

Du må gjøre det som er best for deg å imøtekomme helsen din.

Behandle stress

Emosjonell stress antas å være både en lupus utløser og en flare utløser, så håndtering og reduksjon av stress er et must. Stress har også en direkte effekt på smerte, som ofte øker intensiteten. Gjør ditt beste for å håndtere de områdene i livet ditt som forårsaker mest stress. I tillegg vurdere avslappeteknikker og dype pusting øvelser som verktøy for å hjelpe deg med å roe deg. Tren og ta tid for deg selv, er andre måter å kontrollere og redusere stress på.

Se etter hjernefog

Lupus tåke, også kjent som hjernefeil, er en vanlig lupusopplevelse og inneholder en rekke minnes- og tankeproblemer, som glemsomhet, feilplassering, problemer med å tenke klart konsentrasjonsproblemer eller problemer med å komme opp med ord som er rett på spissen av tungen din.

Når du først opplever lupus tåke, kan det være skummelt og du kan være redd for at du opplever demens. Lupus tåke er ikke demens og i motsetning til demens, blir lupus tåke ikke stadig verre over tid. Som andre lupus symptomer har lupus tåke en tendens til å komme og gå. Legene er ikke sikre på hva som forårsaker det, og det er ingen pålitelig medisinsk behandling for det.

Lupus tåke er ikke bare en kognitiv opplevelse, det kan også være en følelsesmessig. Siden det påvirker evnen til å tenke, huske og konsentrere, kan hjernens tåke forstyrre mange deler av livet ditt, noen ganger utfordre selve kjernen i identiteten din. Sorg, tristhet og frustrasjon er ikke bare forståelig, men vanlig.

Når du navigerer på dette, må du gå til praktiske trinn for å håndtere symptomene:

Skriv ned lupus tåke symptomene dine så snart du merker dem, inkludert hva du gjorde, hva som skjedde, og datoen. Ta notatene dine til neste leges avtale.
Skriv alt ned (avtaler, hendelser, navn, samtaledetaljer) på notater, en kalender, en planlegger, en journal eller hva som helst for å hjelpe deg med å huske de tingene du trenger. Pass på at du alltid har noe å skrive på med deg dersom du husker noe viktig. Dette blir lettere jo mer husker du å gjøre det.

Bruk påminnelser, kalender og notater på smarttelefonen, eller prøv relaterte apper. Ta bilder av ting du trenger å huske. Send deg tekst eller e-post som påminnelser. Still alarmer for medisinene dine.
Skriv ned spørsmål du har til legen din med en gang du tenker på dem. Legg til listen som nødvendig og ta den med deg til din neste avtale.
Vær snill mot deg selv. Lupus tåke er ikke din feil, og du lærer måter å takle det på. Når du føler deg frustrert, ta en dyp pust – og vær ikke redd for å le.

Fysisk

Det er mange måter å håndtere de fysiske symptomene på lupus, inkludert diett, mosjon, medisiner, solbeskyttelse og å få nok hvile.

Moderat ditt kosthold

En vanlig misforståelse du måtte ha er at det er "gode" og "dårlige" matvarer, og at inkludering eller utelukkelse av disse elementene i et lupus diett, vil enten forverre eller lindre lupus symptomene. Det er vanligvis ikke tilfelle. Det er lite bevis på at en bestemt mat eller et måltid kan utløse en lupusflare. Dårlige kosthold eksisterer imidlertid og kan være skadelig i din reise med lupus. Generelt er en diett rik på frukt og grønnsaker som minimerer matvarer som forårsaker betennelse, den beste tilnærmingen.

Anti-inflammatorisk mat:Dette inkluderer matvarer som er høye i omega-3 fettsyrer, som fettfisk (laks, tunfisk, makrell, linfrø og valnøtter; mat som er høy i antioksidanter, som bær, brokkoli og andre cruciferous grønnsaker, og nøtter, spesielt brasiløtter og mandler; og anti-inflammatorisk krydder, som hvitløk, ingefær og gurkemeie.
Matvarer som skal unngås:Matvarer som er høyere i omega-6 fettsyrer, i motsetning til omega-3, har en tendens til å øke antall inflammatoriske kjemikalier i kroppen din, slik at kjøttene (med unntak av fisk) og matvarer som er høye i sukker eller er omhyggelig behandlet.

Som med enhver diett er moderering en nøkkelfaktor. Et stykke rik ost, for eksempel, vil ikke utløse en bluss eller betennelse, men en diett fylt med rike oster kan.

Når du har lupus, kan forhold knyttet til lupus forårsake spesifikke symptomer som kan knyttes til diett. På den annen side kan visse diettbegrensninger bli anbefalt avhengig av spesifikke symptomer eller tilstander relatert til lupus. Her er noen eksempler:

Vekttap / ingen appetitt: Tap av appetitt er vanlig når du nylig er diagnostisert, og det er ofte kalket opp til sykdommen, kroppen din tilpasser seg nye medisiner eller begge deler. Rådføre deg med helsepersonell for å diskutere tilpasninger til kostholdet ditt, kan lindre disse bekymringene. Å spise mindre måltider oftere kan også være nyttig.
Vektøkning: Det er vanlig at folk blir tyngre ved bruk av kortikosteroider som prednison. Det er viktig å snakke med reumatologen for å sørge for at du er på lavest mulig dose samtidig som du kontrollerer symptomene dine. Begynnelsen av et treningsprogram kan være svært nyttig og kan hjelpe med mer enn bare vektkontroll. Kortvarig ernæringsrådgivning har også vist seg å hjelpe.
Medikamenter: Medikamentet kan forårsake en rekke problemer, fra halsbrann til smertefulle magesår, noe som kan påvirke hvordan du spiser. Snakk med helsepersonell vil avgjøre om det er nødvendig med justeringer i medisinering eller dosering. I noen tilfeller kan anestesi til bruk i munnen din (som de som brukes til babyer som er tenner) redusere smerten i magesår.
Osteoporose: Osteoporose er en tilstand hvor kroppens bein mister tetthet og dermed bryter lett. Selv om denne tilstanden ofte rammer eldre, postmenopausale kvinner, kan den også påvirke alle som tar kortikosteroider i en periode. Faktisk har noen studier vist at benstap kan forekomme innen bare en uke med å ta steroider. Det er viktig å få nok vitamin D og få blodnivåene dine til å overvåke; Du må kanskje også ta et kalsiumtilskudd.
Nyresykdom: Hvis du er diagnostisert med nyresykdom som følge av lupus nephritis, kan legen din foreslå et spesielt diett – muligens et lite natrium, kalium eller protein – sammen med standardbehandlingsalternativer. Spice gurkemeie (curcumin) ser ut til å ha en beskyttende effekt mot lupus nefritis, i alle fall i mus.
Kardiovaskulær sykdom: Lupus kan forårsake kardiovaskulære komplikasjoner, inkludert aterosklerose (herding av arteriene), lupus myokarditt og høyt blodtrykk. Et fettfattig kosthold kan hjelpe til med å styre aterosklerose, og et lavnatrium diett kan bidra til å opprettholde normalt blodtrykk.

Ta medisinen din som foreskrevet

Medikamenter spiller en viktig rolle i hvordan sykdommen utvikler seg og hvor ofte blusser oppstår. Det kan være vanskelig å huske å ta dem når du skal, spesielt hvis du ikke er vant til å ta medisin. Her er noen forslag for å hjelpe deg med å huske å ta medisiner:

Ta medikamentene dine på samme tid hver dag, sammen med noe annet du gjør regelmessig, som å pusse tennene dine.
Hold et diagram eller en kalender for å registrere og planlegge når du tar medisiner. Bruk fargede penner til å spore mer enn én type medisinering.
Bruk en pillbox.
Bruk e-post og / eller telefonpåminnelser for å varsle deg om å ta medisinen.
Husk å fylle på reseptene dine. Legg merke til kalenderen din for å bestille og hente neste påfylling en uke før medisinen løper ut. Eller registrer deg for automatiske påfyll og / eller tekstpåminnelser hvis apoteket tilbyr dem. Kontroller med legen din før du tar ny medisinering. Ofte er en av de mer uventede flare utløser medisiner. Det som synes å være hjelp kan faktisk være av skade, så sjekk alltid med legen din før du tar et nytt stoff og før du stopper alt du allerede er på, både over-the-counter og foreskrevet. Sørg også for at du forteller noen sykepleier eller lege at du ikke er kjent med at du har lupus slik at de er klar når du foreskriver medisiner.

Sjekk med legen din før du mottar immunisering. Rutinemessige immuniseringer, som for influensa og lungebetennelse, er en viktig del av å opprettholde helsen din, men du bør sørge for at legen din godkjenner før du får skuddene.

Hold doktorsavtaler

Selv om du har det bra, må du holde legen din på avtaler. Det er en enkel grunn til å gjøre dette – å holde kommunikasjonslinjer åpne og å fange potensiell sykdom eller komplikasjon i de tidligste stadiene.

Her er noen måter å hjelpe deg med å få mest mulig ut av din tid med legen din:

Lag en liste over spørsmål, symptomer og bekymringer.

Har en venn eller et familiemedlem kommet med deg for å hjelpe deg med å huske symptomer eller å opptre som pasientens advokat.

Bruk tiden til å finne ut hvem i helsepersonellets kontor kan hjelpe deg og de beste tider å ringe.
Gjennomgå behandlingsplanen din og spør hvordan planen vil hjelpe deg med å forbedre helsen din. Finn ut hva som kan skje hvis du ikke følger behandlingsplanen.
Gjennomgå fremgang på behandlingsplanen.
Hvis det er aspekter av behandlingsplanen din som ikke synes å virke, kan du dele bekymringene med legen din.
Fortsett å trene
Trening er viktig når det gjelder god helse, men det kan også hjelpe deg med å opprettholde felles mobilitet, fleksibilitet og sterke muskler siden lupus ofte angriper disse områdene i kroppen. Det hjelper også med å lindre stress, en annen flareutløser.

Lytt til leddene dine

Enhver aktivitet som gir smerte, kan være en avtalebryter for deg og din sykdom. Alternativ aktiviteter og bruk hjelpemidler (som krukkeåpnere) for å avlaste noe av det felles stresset.

Begrens eksponering til sollys

Når du har lupus, har du mest sannsynlighet for lysfølsomhet, noe som betyr at sollys og annet UV-lys kan utløse utslettene dine. UV-lys antas å forårsake at hudceller uttrykker bestemte proteiner på overflaten og tiltrekker seg antistoffer. Antistoffene tiltrekker seg igjen hvite blodlegemer, som angriper hudceller og fører til betennelse. Apoptose, eller celledød, oppstår vanligvis på dette tidspunktet, men forsterkes hos lupuspatienter, som bare øker betennelsen ytterligere.

Slik begrenser du eksponeringen:

Unngå middagsolen

Bruk verneutstyr når du er ute, for eksempel lange ermer, en lue og lange bukser

Bruk solkrem, helst med en solbeskyttelsesfaktor på 55 eller høyere.
Hold deg borte fra andre kilder til UV-lys som solarium og visse halogen-, fluorescerende og glødelamper.
Bruk hypoallergen sminke som inneholder UV-beskyttelse
Unngå Sulfa Narkotika (sulfonamider)
Fordi sulfa-legemidler gjør deg enda mer følsom overfor solen, bør du unngå dem. Sulfonamider brukes til å behandle infeksjoner som bronkitt og urinveisinfeksjoner. Noen vanlige sulfonamider er Bactrim og Septra (trimethoprim-sulfametoksazol), erytromycin, azulfidin (sulfasalazin), gantrisin (sulfisoksazol), orinase (tolbutamid) og diuretika.

Reduser risikoen for infeksjoner

Siden lupus er en autoimmun sykdom, er risikoen for infeksjoner større. Å ha en infeksjon øker sjansen for å utvikle en bluss. Her er noen enkle tips for å redusere risikoen for å få en infeksjon:

Ta vare på deg selv: Spis et balansert kosthold, trene regelmessig og få rikelig med hvile.

Overvei risikoen for infeksjon basert på hvor du bruker tiden din.

For å unngå infeksjon fra kjæledyret ditt, sørg for at kjæledyret ditt er oppdatert på alle skudd og vaksinasjoner for å forhindre sykdom. Og vask alltid hendene dine etter å ha rørt kjæledyret ditt, spesielt før du spiser.
Unngå å spise rå eller underkokte egg.
Vask frukt og grønnsaker nøye før du spiser dem.
Vask hendene dine, skjærebrett, tellere og kniver med såpe og vann.
Gjenkjenne flare advarselsskilte
Kom i harmoni med sykdommen din. Hvis du kan fortelle når en bluss kommer til å skje, kan du og din helsepersonell ta skritt for å kontrollere blusset før det blir for langt. Og sørg for at du kontakter legen din når du gjenkjenner en flare som kommer på.

Ikke røyk

Røyking kan gjøre effektene lupus har på hjertet og blodårene enda verre. Det kan også føre til hjertesykdom. Hvis du røyker, gjør ditt beste for å slutte på grunn av din generelle helse.

Bruk hud- og hodebunnsberedninger Forsiktig

Vær forsiktig med hud- og hodebunnspreparater som kremer, salver, salver, kremer eller sjampo. Kontroller at du ikke har følsomhet for varen ved å først prøve den på underarmen eller på baksiden av øret. Hvis rødhet, utslett, kløe eller smerte utvikler seg, bruk ikke produktet.

Sosialt

Få støtte, uansett om det er fra en online støttegruppe, en samfunnsgruppe eller en terapeut, kan være svært nyttig når du navigerer i lupusens følelsesmessige farvann. Å høre fra og dele med andre som har vært gjennom det, og å vite at du ikke er alene, er ekstremt oppløftende. Individuell veiledning kan hjelpe deg med å uttrykke dine følelser og jobbe med måter å håndtere dine følelser på. Hvis lupus forårsaker konflikt eller stress i forholdet ditt, bør du vurdere parrådgivning.

Utdanne andre

Utdanne dine kjære om din sykdom vil hjelpe dem å forstå hva de kan forvente og hvordan de kan støtte deg, spesielt når du har en bluss. Dette er spesielt viktig fordi lupus har så mange forskjellige symptomer som kommer og går.

Reach Out

Når du er diagnostisert med lupus, prøv å finne andre som har vært, enten det er online, i en ansikt til ansikt-støttegruppe eller ved en lupus pedagogisk begivenhet. Regelmessig kontakt med mennesker som opplever lignende symptomer og følelser kan hjelpe.

Dette er spesielt viktig hvis du er en mann med lupus. Fordi flertallet av mennesker med lupus er kvinner i barneårene, kan legen din ha hatt det vanskelig å komme til diagnosen din (dessverre har noen leger selv fortalt menn at det er umulig å utvikle sykdommen hvis du er en mann som er selvsagt usann). Dette kan øke følelser av isolasjon.

Praktisk

Det kan virke åpenbart at det viktigste verktøyet for håndtering av lupus er å få konsistent medisinsk behandling. For noen er det imidlertid lettere sagt enn gjort. Hvis du bor i en storby, vil det være lettere å finne en god reumatolog som har erfaring med å behandle lupus enn hvis du bor i et landlig område. Noen mennesker må kjøre timer, eller til og med fly, til nærmeste spesialist.

Ikke å ha helseforsikring er en annen grunn til at noen mennesker ikke får medisinsk hjelp de trenger. For folk som nylig er diagnostisert, er det ikke en barriere å vite hvordan man finner en god revmatolog. Å gå uten medisinsk hjelp til lupus er risikabelt. Den gode nyheten er at hvis du er i denne situasjonen, er det noe du kan gjøre med det.

Møt med en sertifisert forsikringsagent eller sertifisert enroller

Mange uten forsikring er uforsikrede, uten å være skyld i at de ikke har mulighet til å ha råd til månedlige premier eller å miste dekning. Hvis du er uforsikret, finn ut hva du er kvalifisert for. Du kan kvalifisere deg for Medicaid (gratis, statlig betalt forsikring) eller for en plan som er mulig gjennom Affordable Care Act (også kjent som Obamacare). I motsetning til Medicaid krever Obamacare en månedlig betaling og forsikringen leveres av et privat selskap. Regjeringen vil imidlertid tilby noen betalingshjelp, hvis du er kvalifisert.

Hver stat har en ressurs som hjelper deg med å registrere deg som heter Health Insurance Marketplace. For å få mer individualisert hjelp innmelding, finn en lokal sertifisert forsikringsagent eller sertifisert enroller. De er ofte ansatte i lokale sosialtjenester organisasjoner og kan jobbe med deg personlig for å finne ut hvordan du får deg forsikret. De vil aldri be deg om å betale for sine tjenester.

Velg riktig helseplan

Når du velger en helseplan, er det viktige ting å vurdere fordi du har lupus. Du vil bli gitt planalternativer som gir ulike nivåer av dekning. Noen som sjelden går til legen bortsett fra årlige kontroller, trenger en annen plan enn noen med kronisk sykdom som ser noen spesialister hver måned.

Det er viktig å vurdere dine medisinske behov og hvor mye du må betale for hver helseplan. Tenk på ekstra medisinske kostnader som fradrag, sambetalinger, medforsikring, om medisiner og medisinsk utstyr er dekket, og så videre. (Merk: Hvis du bytter planer, og du vil holde fast ved de nåværende legene dine, må du sørge for at de er dekket under planen du velger.)

Planer med høyere premier kan ende opp med å koste mindre samlet hvis deres ut-av-lommekostnader er betydelig lavere. Arbeid med din sertifiserte enroller eller forsikringsagent for å gjøre matematikken og finne ut kostnadene og fordelene ved hver plan.

Kontakt en Lupus-organisasjon

Hvis du ikke har forsikring eller nylig er diagnostisert og trenger å se en lupus lege, kan din lokale lupus-organisasjon være i stand til å hjelpe. Hvis du ikke er forsikret, kan disse organisasjonene gi deg informasjon om gratis eller billig reumatologi klinikker, samfunnsklinikker eller helsesentre i nærheten av deg. Merk: Hvis du ser en lege på et fellesklinikk eller helsesenter, kan han eller hun være en internist og ikke en reumatolog. I så fall ta med informasjon om lupus og behandle lupus med deg. Nasjonalt institutt for leddgikt og muskuloskeletale og hudsykdommer [NIAMS] har nyttige ressurser.

Hvis du er forsikret og bare trenger noen leverandørforslag, kan en lupusorganisasjon også anbefale gode reumatologer med privat praksis i ditt område som er kjent med lupus. Hvis lupusorganisasjonen driver støttegrupper, er medlemmene også gode ressurser for denne informasjonen.

Andre helsetjenester Alternativer

Prøv et offentlig, non-profit eller universitetssykehus. De har ofte betydelige glidende skalaer (reduserte avgifter) for personer som ikke er forsikret. Spør om velgörenhetspleie eller økonomisk hjelp på et hvilket som helst sykehus. Hvis du ikke spør, kan de ikke komme ut og fortelle deg om spesielle programmer som tilbyr økonomisk hjelp. Hvis du er student, kan skolen tilby redusert kostnadshelsetjeneste eller ha et helsesenter som du kan få tilgang til gratis eller billig. Hvis du er freelancer, prøv Freelancers Union. Skuespillernes fond har nyttige ressurser for å skaffe helseforsikring, spesielt hvis du er en utøvende kunstner eller arbeid i underholdningsindustrien.

Hvis du mister forsikringen din, men har reumatolog, la han eller hun vite din situasjon. Han eller hun kan være i stand til å hjelpe deg ved å redusere regningen eller henvise deg til en billig klinikk hvor de også trener.