Ifølge epilepsifonden har ca 300 000 amerikanske skolebarn epilepsi. Det betyr at de fleste skoledistrikt har minst noen få elever med epilepsi diagnoser. I teorien bør skolene derfor ha erfaring med å støtte epileptiske studenter – og bør ha en god ide om de juridiske, akademiske og medisinske problemene knyttet til lidelsen.
Men epilepsi er forskjellig for hvert barn. Og det betyr at selv om skolen din har hatt flere elever med epilepsi de siste årene, har de kanskje ingen erfaring med eller kunnskap om barnets spesielle behov og bekymringer.
Som foreldre er jobben din for å forutse barnets behov. For å gjøre det, må du forstå hva barnets behov virkelig er – og forstå de tilgjengelige alternativene i skoleinnstillingen. Heldigvis, i USA, er The People with Disabilities Educational Act (IDEA) skrevet for å støtte foreldre og for å sikre at hvert barn får personlig støtte.
Ressurser som barn med epilepsi trenger i en skoleinnstilling
Mens hvert barn med epilepsi vil ha litt forskjellige utfordringer, har alle i det minste noe behov. Epilepsi er ofte assosiert med andre lidelser som autisme, lærevansker eller stemningsforstyrrelser, noe som betyr at noen barn kan ha betydelige utfordringer.
I skolen faller disse behovene og utfordringene inn i følgende kategorier.
medisinske behov.I mange tilfeller vil barn med epilepsi trenge skolens sykepleiers involvering til å administrere medisiner, gi støtte i tilfelle et anfall, eller å hjelpe lærerne til å reagere hensiktsmessig på anfall i klasserommet.
Hvis barnet ditt er på et ketogent diett, trenger skolen din å vite om og støtte barnets kostbehov.
Akademiske behov. Selv om barn med epilepsi kan ha akademisk kapasitet (eller til og med begavet), vil de fleste trenge noe faglig støtte. Det er fordi anfall av noe slag sannsynligvis vil forstyrre barnets evne til å delta på læreren, delta i klassen, ta notater eller registrere oppgaver.
sosiale behov. Det er absolutt ingen grunn til at et barn med epilepsi ikke burde ha venner. Men epilepsi setter opp noen sosiale barrierer. Mange jevnaldrende (og foreldre) er forvirret av epilepsi; Noen er opptatt av å ta ansvar for en peer eller gjest i tilfelle et anfall, og noen er enda redd for personer med uorden.
Behandle medisinske behov
Noen barn med epilepsi må ta medisiner mens de er på skolen. Dette bør ikke være et problem: Skolepleiere er vanligvis mer enn i stand til å dispensere medisinering med et notat fra en lege og tillatelse fra foreldrene. Det er imidlertid viktig at skolens sykepleier forstår eventuelle problemer knyttet til medisinen, som bivirkninger eller interaksjoner. Det er også viktig å holde kommunikasjonslinjer åpne.
Din skole sykepleier trenger å vite:
- Hvis du starter en ny medisin
- Hvis barnet ditt har gjennombruddskramper eller andre symptomer
- Hvis du har endret leger
- Hvis det er livsendringer som kan føre til økt stress hjemme
- Hvis barnet ditt er på et ketogent diett.
- Hvis barnet ditt trenger akutt anti-anfallsmedisin
Avhengig av arten av barnets anfall, må du kanskje også tenke på medisinske behov utenfor sykepleierkontoret. Hvis barnet ditt har generalisert anfall som ikke er fullstendig styrt gjennom medisinering, bør hans eller hennes lærer vite hvordan de skal håndteres i klasserommet.
Skolepleier og administrasjon bør også være ombord slik at det ikke er noen spørsmål eller bekymringer om å håndtere et anfall når det oppstår.
Det er en god ide å diskutere problemet før barnet ditt begynner i skoleåret, og å danne en klar, hensiktsmessig anfallsplan. Noen ganger kan slike planer bli "migrert" fra lærer til lærer og fra skole til skole i et distrikt. Lærere bør vite hvordan du skal holde barnet ditt trygt i løpet av et anfall, hvordan du hjelper henne å gjenopprette, og om eller når du skal kontakte foreldre, sykepleier eller et akuttmedisinsk team.
Behandle faglige behov
Ifølge epilepsiforeningen i Storbritannia har omtrent en av fem barn med epilepsi en læringshemming. I tillegg til dette:
- Barn med generaliserte anfall kan savne klassetid oftere enn typiske jevnaldrende som følge av beslag, medisinske avtaler og andre problemer.
- Barn med delvis anfall, selv om de kanskje ikke går glipp av klassen, vil sannsynligvis savne minst noe innhold presentert i klassen som et resultat av deres anfall.
- Medikamenter som brukes til å kontrollere epilepsi, kan føre til at barn blir trøtt eller tåke, i hvert fall til de blir vant til medisinen.
Som barn med spesielle behov i USA kan sønnen eller datteren få et bredt spekter av faglig støtte og tjenester . Du kan lære alt om disse rettighetene gjennom en ekstremt grundig og komplett online manual som er tilgjengelig fra Wrightslaw.com organisasjonen. Hvis du har spesifikke spørsmål eller behov, eller hvis du føler at du trenger, men ikke har råd til en spesialforsvar advokat, kan du finne hjelp gjennom Epilepsi Foundation.
Barnet ditt med epilepsi vil nesten helt sikkert kvalifisere for enten en 504 plan eller en individuell utdanningsplan (IEP). Begge disse alternativene gir barn med spesielle behov med støtte eller innkvartering for å lykkes.
504 Planer:En 504 Plan er i utgangspunktet et verktøy for å gi barn overnattingene de trenger for å lykkes i det generelle skoleprogrammet. De fleste barna som tjenestegjorde under 504, har relativt små, men betydelige behov.
For eksempel kan et barn med epilepsi være intellektuelt og sosialt i stand, men på grunn av epilepsi kan de gå glipp av deler av klasserompresentasjoner eller tester. En 504 kan inkludere overnattingssteder som retten til å ta imot eventuelle ubesvarte tester eller motta noe ubesvart klasserom uten straff. De fleste 504 planene for elever med epilepsi inkluderer også lærerutdanning om hvordan man gjenkjenner og håndterer epileptiske anfall og spesifikke rom for utflukter og andre potensielt vanskelige situasjoner.
IEPs:
En individuell utdanningsplan eller IEP er ment for funksjonshemmede barn som gjør det vanskelig å få tilgang til den generelle læreplanen. Et barn med epilepsi og ingen andre utfordringer vil sjelden trenge en IEP. Men mange barn med epilepsi har også læringssykdommer, humørsykdommer, autisme eller intellektuelle funksjonshemminger som gjør utfordringer for typiske utdanningsinstitusjoner.For disse barna kan en IEP være hensiktsmessig. IEP innkvartering spenner fra spesialiserte klasserom til veiledning, tale eller ergoterapi, eller til og med spesielle sommerprogrammer.
Behandle sosiale behov
Barn med epilepsi kan ha betydelige sosiale utfordringer. I noen tilfeller er utfordringene et resultat av epilepsi selv; i andre tilfeller er utfordringene forbundet med relaterte problemer. For eksempel:
Epilepsi kan gjøre det vanskelig eller umulig å ta del i typiske barndomsaktiviteter. Det kan være medisinsk utfordrende å bli involvert i sport, gå til en venn for å sove, eller bli med på en skoletur.
- Epilepsi kan begrense samspillet i løpet av skoledagen. Et barn med epilepsi er usikkert på en klatrestruktur ved fordypning og kan ha begrensninger knyttet til interaksjon med skjermbilder.
- Anti-epileptisk medisinering kan la barna føle seg så trøtt til å delta i etterskoleaktivitet, eller for tåkete å fullføre leksene sine raskt.
- Mange barn med epilepsi har tilknyttede problemer som autisme eller humørsykdommer som forårsaker alvorlige sosiale utfordringer. Spesielle dietter kan gjøre mange sosiale situasjoner utfordrende.
- I mange tilfeller kan 504 planer eller IEPs spesifikt ta opp sosiale utfordringer. Avhengig av barnets behov, kan innkvartering bli satt på plass for å gjøre det lettere for barnet å delta fullt ut i etterskoleaktivitet, delta i utflukter eller på annen måte være en del av det sosiale samfunnet. For noen barn kan sosiale grupper også gjøre en positiv forskjell.
- Bunnlinjen
Epilepsi kan gjøre skolen vanskelig, men i de aller fleste tilfeller er det mulig å sette opp boliger og støtter for å overvinne utfordringer. 504 Planer og IEP er to viktige juridiske verktøy tilgjengelig for å sikre at barn med epilepsi får den støtten de trenger. Foreldre kan også være viktige talsmenn for barna sine ved å:
Arbeide med lærere og administratorer for å gi viktig informasjon, delta i utviklingen av skoleplaner, og gi forslag eller hjelp etter behov.
Ta tiltak for å være sikker på at barna deres er inkludert som passende (og etter ønske!) I ekstra-curricular og sosiale aktiviteter.
- Ta juridiske tiltak for å være sikker på at barna får den "gratis og passende" utdanningen de har rett til.
