Parkinsons sykdom er blant de vanligste neurodegenerative sykdommene i senlivet, noe som påvirker ca. 1,5% til 2,0% av befolkningen eldre enn 60 år. Unge utbrudd Parkinsons sykdom (før alder 40 år) forekommer hos 5-10% av personer som er diagnostisert, mens 20% av de som er rammet, er under 50 år.
Uansett alder av begynnelse, er vi alle forenet av en lignende livserfaring som Parkinsons bringer, men de med YOPD kan møte svært forskjellige hindringer, fra diagnose til sykdomsprogresjon og respons på behandling til sykdomsvarighet. De med YOPD må leve lenger med komplikasjonene ved denne diagnosen.
For ikke å minimere de utfordringene som de med sen oppstartssykdom står overfor – diagnosen senere i livet fører til en rekke unike problemer også. Så selv om diagnosen kan deles, kan opplevelsen av hvordan denne sykdommen manifesterer, være forskjellig på mange måter.
Utfordringer med ung sykdomssykdom
Først og fremst presenterer de med unødvendig sykdom ikke nødvendigvis samme måte som deres eldre kolleger. Studier har vist at i sykdomsformen av sykdommen er pasientene mer sannsynlig å presentere med stivhet og smerte; Kramper og dystonisk oppstart forekommer oftere enn hos de med seneset sykdom. Dette er sannsynlig hvorfor en første diagnose av senebetennelse som spesielt involverer overkroppen, er ganske vanlig i de tidlige stadiene av sykdommen for mange yngre pasienter. Delvis på grunn av atypisk karakter av symptomer ved presentasjon sammen med det faktum at klinikere fremdeles har en tendens til å utelukke Parkinsons på grunn av pasientens yngre alder, har studier vist at leger tar lengre tid å diagnostisere pasienter med tidlig start.
I en bestemt studie var denne avviket i tid til diagnose i gjennomsnitt 15 måneder lenger for yngre pasienter.
YOPD-pasienter har også økt risiko for ikke-motoriske symptomer på PD (som søvnforstyrrelse, depresjon, angst, forstoppelse, lav energi, urinproblemer, apati og så videre), selv om de har en lavere demensfrekvens.
Pasienter med tidlig oppstart lider også i økt grad av dystoni i begynnelsen og under behandlingen,
Med hensyn til ledelse har yngre pasienter økt frekvens av dyskinesier som respons på L-DOPA-behandling. YOPD-pasienter har større sannsynlighet for å utvikle behandlingsrelaterte komplikasjoner som motorfluktuasjoner og dyskinesier tidligere i løpet av sykdommen. Schrag et. al. fant at 100% av YOPD-pasientene i studien hadde utviklet behandlingskomplikasjoner innen 10 år eller mindre av diagnosen.
Når det gjelder sykdomsforløp, tyder det foreliggende bevis på at PD-pasienter med en yngre alder ved begynnelsen også har en langsommere sykdomsprogresjon. I en studie tok YOPD-pasientene signifikant lengre (2,9 år) for å nå H & Y trinn 1 fra symptomstart sammenlignet med pasienter med sen oppstart (1,7 år) (Jankovic et al.).
Closing Thoughts
Derfor er det mange medisinske og ledelsesmessige utfordringer som er unike for YOPD-gruppen. Ikke bare er behandling av symptomer vanskelig, men også pasienter med ungdomsparkinson sykdom (YOPD) har psykososiale problemer som skaper flere utfordringer. Studier har vist at en yngre alder ved starten var signifikant forbundet med dårligere total livskvalitet.
Yngre oppstart var også en risikofaktor for dårlig følelsesmessig velvære, uavhengig av depresjonsstatus.
De med YOPD blir diagnostisert i løpet av de mest produktive årene av livet, i toppene i karrieren, da de etablerer seg økonomisk, reiser familier, ofte unge familier som selv lever hektiske livsplaner. Spørsmål som ellers ikke kan være store hindringer, blir hevet – rundt sysselsetting, økonomisk sikkerhet, relasjoner, foreldre og fremtidige mål. Disse psykososiale problemer krever så mye oppmerksomhet som de medisinske problemene; de påvirker følelsesmessig stabiliteten til både pasienten og familien, og forstyrrer alle relasjoner.
YOPD-pasienter kan dra nytte av et team tilnærming til behandlingen for å kunne takle alle områder av bekymring og for å maksimere livskvaliteten.
