1 Hvorfor dele kreftreisen på sosiale medier?
Det er mange grunner til at personer med kreft kanskje ønsker å dele sin personlige informasjon på nettet. Noen deler informasjon om diagnosen deres slik at andre kan gi meninger om behandlinger og gi ytterligere informasjon. For mange mennesker tilbyr sosiale medier emosjonell støtte under kreftreisen. Likevel håper andre mennesker at de ved å tilby sin egen informasjon kan hjelpe andre som står overfor kreft.
Folk vil dele, men bekymre bare det samme
En fersk undersøkelse fant at 94 prosent av mennesker ville være villige til å dele sin personlige helseinformasjon for å hjelpe andre. Samtidig var 74 prosent av disse menneskene bekymret for at helseinformasjonen de deler, kunne brukes på skadelige måter.
Hvordan kan du dele informasjonen din for å motta den beste støtten og informasjonen for deg selv og hjelpe andre, samtidig som du beskytter personvernet ditt samtidig? Les videre.
2Benefits og risiko for deling av personlig helseinformasjon på nettet
Før du bestemmer deg for om du vil dele informasjon på nettet, kan det bidra til å se på fordelene mot risikoen.
Mulige fordeler
- Tilgang til informasjon eller meninger det ville ikke være mulig hvis du ikke delte informasjonen din. For eksempel, hvis du har ALK-positiv lungekreft (en type lungadenokarcinom som finnes i omtrent 3 prosent til 5 prosent av mennesker med lungekreft) og dele informasjonen på nettet, kan du bedre kunne koble til andre mennesker med denne typen av mutasjon, og lære mer om godkjente behandlinger samt kliniske forsøk.
- En annen fordel ved å dele informasjon på nettet er følelsesmessig støtte. For eksempel har jeg hørt fra mange mennesker i lungekreftfellesskapet at en av deres største kilder til støtte er de "vennene" de har møtt på nettet, som også håndterer lungekreft.
Mulige risikoer
- Sysselsettingsrisiko. Det er fare for at informasjon du deler på nettet, kan sees av potensielle arbeidsgivere, og brukes til å ta en "beslutning" for eller imot å ansette deg i fremtiden. Selv om diagnosen din ikke kan brukes til å diskriminere deg på denne måten, vet vi alle at det er en subjektiv komponent å ansette, og en bevissthet om at fremtidige arbeidsgivere får tilgang til denne informasjonen, bør holdes i tankene.
- Personlig risiko. For startere, bilde som kan lese informasjonen din. Hvis du skriver om ditt opphold på sykehuset, annonserer det i hovedsak at du ikke er hjemme.
- Forsikringsrisiko. Husk at potensielle forsikringsselskaper i fremtiden kan ha tilgang til informasjonen din. Mens allerede eksisterende forhold er mindre av et problem nå enn tidligere, er det andre problemer å vurdere. Før du skriver om alternative behandlinger du bruker, og spesielt hvis du velger å gå mot medisinsk råd på noen måte, tenk på hvem som helst kan lese informasjonen du oppgir.
3Bruk personverninnstillinger – velg målgruppen din
Før du deler din personlige helseinformasjon på sosiale medier, sjekk ut personverninnstillingene dine. Hvem ønsker du å se din informasjon? Er det folk som ikke bør se denne informasjonen (tenk fremtidige arbeidsgivere, for eksempel?) Se nærmere på denne Facebook-personverninnstillingene.
4Did før tid Hvor mye du vil dele
Før du skriver et ord, vurder hvilken informasjon du er komfortabel deling på sosiale medier. Det kan bidra til å bryte dette ned i tre kategorier:
- Din kliniske informasjon – Slike symptomer, diagnose, behandlinger og symptomer og utfall.
- Ditt daglige liv – Hvor mye informasjon er du komfortabel med å dele om dine daglige aktiviteter og forhold?
- Din identitet – Dette inkluderer informasjon som e-postadressen din, bildet er tatt av deg og ditt telefonnummer.
5Velg hvor du vil dele informasjon
Hvilke medier vil du bruke til å dele informasjonen din? Noen steder folk deler deres kreft reiser inkluderer:
- Personlige blogger
- Blogger skrevet som en del av en av kreftorganisasjonene
- Personlige nettsteder
- Youtube.com
- Google+
- Snapchat
En annen (og kanskje mer privat) alternativer, er en av kreftene lokalsamfunn. Disse krever vanligvis at du har et gratis medlemskap.
- Inspirere
- Cancer Support Community
- Navigere kreft
For å dele med familie og venner, velger mange mennesker å bruke et personlig nettsted som Caring Bridge:
- Caring Bridge
