Hvis du har systemisk sklerose, kan du forstå hvor viktig det er for deg å klare sykdommen riktig. Symptomene dine kan være varierte og behandlingsmulighetene dine mange, så det er viktig å finne den beste behandlingen for din spesifikke tilstand.
Men hva med å leve godt med systemisk sklerose? Er det tips og triks som du kan bruke til å leve en full og aktiv livsstil og til å klare seg godt?
Er det ting du kan gjøre for å administrere ditt daglige liv?
Det er.
Forstå symptomene dine
Lev godt med systemisk sklerose: forstå dine spesifikke symptomer og hvordan de oppfører deg. Symptomer på systemisk sklerose som kan påvirke livskvaliteten din er:
- Tørr munn
- Tett hud rundt munnen, fingrene og hendene
- Skinnende hud og flekker av rød, sprukket og irritert hud
- Gastrointestinale endringer inkludert oppblåsthet og forstoppelse
- Hårtap
- tretthet
- felles smerte og kroppssmerter
- svelger vanskeligheter
- kalsium innskudd under huden
- Raynaud fenomen
- små, røde blodkar synlig bare under huden din.
Hvis du har noen av disse symptomene, ta kontakt med legen din. Tilstedeværelsen av en eller to av disse symptomene betyr ikke nødvendigvis at du har systemisk sklerose. En klynge av symptomer over en periode er mer indikativ for sykdommen. Legen din kan hjelpe deg med å diagnostisere tilstanden din og komme i gang med riktig behandling.
Å forstå dine eksakte symptomer og sykdommer kan sikre at du får riktig behandling, og det kan gjøre det enklere å håndtere tilstanden. Styring av systemisk sklerose innebærer behandling av dine spesifikke symptomer. Hvis du har tett, tørr, flakete hud, kan du for eksempel dra nytte av lotioner og bløtemidler.
Hjertedysfunksjon kan følge systemisk sklerose, og du må kanskje besøke en kardiolog for å sikre at ditt hjerte forblir sunt. Medisinering kan være nødvendig for å håndtere kroppens immunrespons med systemisk sklerose, og antiinflammatoriske medisiner kan kontrollere betennelse i kroppen din.
Finn et støttesystem
Et betydelig antall personer med systemisk sklerose lider av angst eller depresjon på grunn av sykdommen. Å ha et sterkt støttesystem kan være en viktig del av å leve godt med det. Arbeide med en terapeut kan hjelpe deg med å navigere i de følelsesmessige og psykologiske utfordringene som kan følge med systemisk sklerose.
Noen mennesker med systemisk sklerose drar nytte av å finne en støttegruppe. Sclerodermafondet har en liste over ulike støttegrupper, så det bør være lett å finne en nær deg i din stat. Tilbringe tid med folk som går gjennom lignende omstendigheter, kan bidra til å lette den følelsesmessige bommen som sykdommen kan ta på deg. Å bruke kvalitetstid med støttende familie og venner kan også bidra til å lette angst og depresjon.
Forplikt til regelmessige kontroller
Siden systemisk sklerose kan komme med en rekke ulike og forandrende symptomer, kan det regelmessig møte legen din med å hjelpe deg med sykdommen.
Legen din kan sørge for at du får de beste behandlingene for din spesifikke presentasjon, og han eller hun kan ha kunnskap om den nyeste forskningen for tilstanden din. Å være en aktiv deltaker i omsorgen kan hjelpe deg med å få kontroll og holde kontroll.
Tren regelmessig
Har du noen gang lagt merke til at folk som trener regelmessig ser ut til å være lykkelige? Det er fordi trening forårsaker utslipp av naturlige kjemikalier som øker følelser av velvære. Øvelse er en viktig del av å leve godt med systemisk sklerose.
Excercise bidrar også til å opprettholde optimal bevegelses- og mobilitetsområde i ledd og hudvev.
Dette kan hjelpe deg med å opprettholde full funksjonell mobilitet, slik at du fullt ut kan delta i arbeid og fritidsaktiviteter.
Unngå røyking
Det er mange grunner til å unngå tobakkvarer og å slutte å røyke for å opprettholde optimal helse. Disse årsakene forsterkes hvis du har systemisk sklerose. Forskning publisert i
Journal of Cell Communication og Signalering indikerer at pasienter med systemisk sklerose som røyker opplever økt gastrointestinal og vaskulær problemer. De er også mer sannsynlig å ha pustløshet og viser en reduksjon i lungevolumet på lungetester. Røyker med systemisk sklerose er også mer sannsynlig å lide av Raynauds fenomen. Men det er gode nyheter: å slutte å røyke kan reversere denne trenden. Bunnlinjen: Hvis du røyker, kan det være gunstig å slutte. Hvis du ikke røyker, unngå å starte.
Unngå overdreven varme dusjer. Mange mennesker med systemisk sklerose lider av tetthet og irritasjon i huden. Overdreven varme dusjer kan ha tørkeeffekt på huden din, noe som fører til økt revner, ømhet og smerte. Varm dusj burde være bra.
Legg forsiktig på huden din tørr etter en dusj, og pass på å se etter ødelagte eller skjøre hud. Påføring av en mild lotion etter dusjing kan også bidra til å holde huden jevn og beskyttet.
Unngå sterk deodorant, såper og rengjøringsmidler
Noen deodorant såpe og rengjøringsmidler inneholder kjemikalier som kan tørke eller irritere ditt skjøre hudvev. Å unngå disse produktene kan bidra til å bevare din myke hud rundt ansikt og hender.
Unngå kalde omgivelser Hvis du har Raynauds fenomen
Raynauds fenomen er en tilstand der det er en hyperaktivitet av musklene i veggene i små arterier i fingrene og ekstremiteter. Dette kan føre til redusert blodgass og et hvitt utseende i fingrene. Smerter kan være ledsaget av denne mangelen på sirkulasjon. Raynauds fenomen kan skyldes eksponering for kulde, slik at man unngår kalde omgivelser og holder hendene varme kan bidra til å kontrollere dette problemet.
Lær sminkeapplikasjonsteknikker for sklerodermi
Mange mennesker – både menn og kvinner – med systemisk sklerose føler seg selvbevisste om hudirritasjon og misfarging på hendene og ansiktet. Noen esthetikere spesialiserer seg på å jobbe med mennesker med sklerodermi og kan gi tips og triks til å camouflere områder av huden som kan være misfarget på grunn av tilstanden.
Bruk solkrem
Selv om UV-lys kan være gunstig for personer med sklerodermi, kan enkelte medisiner for personer med systemisk sklerose øke følsomheten mot sollys. Å bruke en mild solkrem kan bidra til å holde huden beskyttet når du spiser tid i solen.
Et ord fra Verywell
Hva er den beste måten å komme i gang med å håndtere og leve godt med systemisk sklerose? Møt andre mennesker med tilstanden og lær alt du kan om det. Dine spesifikke symptomer kan oppføre seg på egen måte, så hold deg innstilt i kroppen din og hvordan den endres med ulike behandlinger og aktiviteter. Vær involvert i din omsorg og sørg for at du jobber tett med legene dine for å sikre at du har riktig ledelsesplan for deg.
