Refraktær cøliaki kan være en skremmende diagnose: Ved definisjon betyr det at standardbehandlingen av cøliaki-glutenfri diett – har unnlatt å fungere, og du må nå søke alternativer.
Den gode nyheten er imidlertid at ildfast celiac er ekstremt sjelden. I de fleste tilfeller er problemet ditt ikke ³ ildfast cøliaki – i stedet er mikroskopiske mengder gluten i kostholdet ditt eller en annen medisinsk tilstand sannsynligvis forårsaker dine fortsatte symptomer. Men hvis legen din regner ut andre årsaker, og du til slutt blir diagnostisert med en ildfast kausiosykdom, bør du vite at leger er i stand til å behandle flertallet av sakene vellykket. Behandling vil avhenge av hvilken type ildfast cøliaki du lider av, sammen med andre faktorer i din medisinske historie og tilstand.
Type refraktær keliacsykdom bestemmer behandlingsalternativer, kurs
Det finnes to typer ildfast kulsirsykdom: Type I og Type II. Når du er diagnostisert, vil legen din fortelle hvilken type du har. Generelt er Type I mer vanlig og lettere behandlet, men nyere studier har rapportert lovende resultater for behandling av Type II.
Under de fleste omstendigheter vil du bli behandlet for ildfast cøliaki hos et celiacenter med erfaringhåndtering og overvåkning av tilstanden; fordi ildfast cøliaki er så sjelden, har mange gastroenterologer ikke håndtert tilfeller før.
Behandling kan starte med næringsstøtte
Refraktær cøliaki kan føre til betydelig vekttap og underernæring, selv om du har spist et sunt, balansert glutenfritt kosthold. Det er fordi skaden på tynntarmen din, kjent som villøs atrofi, ikke har helbredet – til tross for ditt forsiktige diett.
Så din lege kan starte behandlingen ved å kontrollere kroppens nivå av vitaminer, mineraler og andre næringsstoffer, og foreskrive næringsstøtte for å hjelpe til med å reversere underernæring. For nær 60% av pasientene inkluderer denne ernæringsstøtten det som kalles Total Parenteral Nutrition, som er en næringsoppløsning levert direkte i en blodåre, som omgår gastrointestinaltraktoren.
Din lege kan også bestemme seg for å prøve det som kalles en streng elementær diett – et flytende diett som gir næringsstoffer i en hypoallergen form som allerede er brutt ned i deres grunnleggende aminosyrebyggesteiner. En liten studie fant at åtte av 10 pasienter med type I ildfaste sykdommer viste forbedring av deres intestinale villi på en slik diett; seks av dem opplevde også forbedring av deres symptomer.
I noen tilfeller med type I sykdom, ernæringsstøtte og et svært strikt glutenfritt kosthold kan være alt du trenger for å begynne å helbrede. Men de fleste mottar også rusmiddelbehandling.
Drogterapi for type I inkluderer vanligvis steroider
Hittil har behandling av ildfast cøliaki vært fokusert på terapier designet for å undertrykke immunforsvaret i et forsøk på å gi tarmene en pause fra det ubarmhjertige autoimmune angrepet.
(Husk at det ikke er gluten selv som forårsaker tarmskader i cøliaki – det er immunforsvarets reaksjon på gluten. I ildfast cøliaki fortsetter immunforsvaret å angripe tarmene dine, selv om det ikke er mer gluten i kosten din.)
I både Type I og Type II refraktær cøliaki er den første linjemedikamentbehandlingen vanligvis en form for steroidmedisinasjon kjent som glukokortikoider. Glukokortikoider brukes ofte til behandling av andre autoimmune tilstander som reumatoid artritt og inflammatorisk tarmsykdom.
Et annet stoff som kan brukes i behandlingen er azatioprin, som også virker ved å undertrykke immunforsvaret.
Personer med alvorlig revmatoid artritt og de som bor med et transplantert organ, bruker azatioprin.
Forskning viser at de fleste med type I ildfast cøliaki vil gå i remisjon – med andre ord, se deres symptomer løsne og tarmene deres begynner å helbrede – ved bruk av steroider, muligens kombinert med azatioprin.
Type II Refraktær cøliaki Svært vanskeligere å behandle.
Pasienter med type II ildfaste sykdommer ser ofte noen lindring av symptomene deres fra denne type legemiddelbehandling, men dessverre har ikke deres tarmforing helbredelse fra det, og det ser ikke ut til beskytte dem mot den dødelige formen av ikke-Hodgkin lymfom knyttet til cøliaki.
Andre kliniske studier har testet et legemiddel som kalles Cladribine – et kraftig intravenøst kjemoterapi legemiddel som brukes til leukemi – i type II ildfaste pasienter. En forsøk, utført i Nederland, fant at Cladribine gjorde roen sykdommen nok til å gi det til ettergivelse hos 18 av 32 pasienter. Men til tross for at stoffet setter noen pasienter i remisjon, er det noen frykt for at det ikke kan forhindre enteropati-assosiert T-celle lymfom (EATL): den sjeldne, dødelige lymfekreftformen. EATL påvirker Type II pasienter uforholdsmessig.
Ikke desto mindre har noen klinikere begynt å bruke Cladribine som deres førstevalg for behandling av type II-ildfast cøliaki, og finner at de er i stand til å sette om halvparten av pasientene i remisjon med stoffet. I samme forsøk var fem års overlevelse hos pasienter i type II som reagerte på behandling med Cladribine 83 prosent sammenlignet med 22 prosent hos de som ikke så positive resultater med behandling. Mest signifikant synes det ikke å være en økning i lymfomrater. Imidlertid har disse behandlingsresultatene ikke blitt duplisert.
Endelig, for de med type II ildfast cøliaki som ikke responderer på alle andre behandlinger, inkludert Cladribine, har minst ett cøliaki-senter – det samme som publiserte Cladribine-testen, testet autolog stamcelle-transplantasjon, en prosedyre der stamceller fra beinmarg er høstet, vokst i laboratoriet og deretter transplantert tilbake i deg etter høy dose kjemoterapi. Dette er en risikofylt prosedyre med høy komplikasjonsgrad, inkludert død.
I den ene medisinske forsøket som involverte type II ildfast cøliaki og en autolog stamcelle-transplantasjon, forbedret 11 av 13 pasienters symptomer betydelig innen et år etter stamcelleprosedyren. En person døde av selve transplantasjonsprosedyren, og to tredjedeler av pasientene levde fortsatt fire år senere. En pasient utviklet EATL.
Din ildfast k Celiac Behandling kan fortsette på lang sikt
For å hindre et tilbakefall av din ildfaste cøliaki, må du kanskje ta steroider på ubestemt tid. Men langvarig bruk av steroider utgjør egne risikoer (inkludert høyt blodsukker, tynnende bein og økt risiko for infeksjoner). I tillegg øker bruk av steroider i lang tid risikoen for lymfom – og selvfølgelig er eldre celiac-pasienter allerede langt høyere enn normal risiko for denne form for kreft. Forskere undersøker derfor andre mulige medisinbehandlinger for ildfast k Celiacsykdom, inkludert en medisin som kalles mesalazin, et antiinflammatorisk legemiddel som for tiden brukes til å behandle inflammatorisk tarmsykdom som er blitt testet hos pasienter i type I. Mer forskning på denne sjeldne formen av cøliaki vil trolig bli utgitt i nær fremtid.
I mellomtiden, uavhengig av den langsiktige behandlingen som anbefales for deg, må du holde kontakt med legen din og være på utkikk etter tegn (for eksempel fornyet vekttap og diaré) som din ildfaste cøliaki sykdom går ut av remisjon.
