Tilpasning til liv med cerebral parese og læring hvordan man effektivt takler tilstanden er den ledende faktoren som bestemmer livskvaliteten til en person med cerebral parese, samt resten av familie.
Evner hos mennesker som lever med cerebral parese varierer enormt. Hvis du har cerebral parese, kan du være rullestolbundet og ute av stand til å spise uten hjelp, du kan være en idrettsutøver som bruker avstengning periodisk, eller du kan ha evner som ligger hvor som helst mellom disse to ekstremer.
Coping med din tilstand krever en rekke strategier som har vist seg å være effektive i å leve med cerebral parese.
Når cerebral parese forårsaker dyp funksjonshemming, er engasjementet til familien og støtte fra profesjonelle omsorgspersoner nødvendig. Hvis din cerebral parese er mild, er det vanligvis dine egne coping ferdigheter, i stedet for å håndtere omsorgspersoner, som bestemmer din generelle evne til å tilpasse seg og maksimere evner og tilfredshet med livet som helhet.
Emosjonell
Den følelsesmessige effekten av en cerebral parese diagnose oppstår veldig tidlig. Foreldre er generelt mer dypt påvirket av diagnosen enn barnet, på grunn av den unge alderen av symptomstart.
Godkjennelse
Avhengig av omfanget av funksjonshemming er det nesten alltid iboende begrensninger i hva en person med cerebral parese kan oppnå. Godkjennelse av dette faktum er nødvendig i de fleste tilfeller.
Positiv holdning
En positiv holdning er helt kompatibel med aksept. Studier viser at de fleste som lever med cerebral parese og deres familier har et generelt positivt syn og ikke dveler på negativ tenkning.
Innstilling av mål
I noen situasjoner er en person med cerebral parese i stand til å overvinne hindringer og oppnå fysisk, kognitiv eller annen ferdighet.
For alle personer med cerebral parese, kan konkrete og realistiske mål gi motivasjon og kan også levere tilfredsstillelsen til en godt utført jobb.
Åndelig deltagelse
En person med cerebral parese har evne til å uttrykke en mening om deltakelse i åndelig aktivitet og eksponering for trosbaserte aktiviteter, og kan være til nytte når disse ønskene blir lettere.
Kognitiv
Noen med hjerneparamese har en funksjonshemming, og hvis du eller barnet ditt har et funksjonshemning, har du fortsatt potensial til å lære i ditt eget tempo.
Utdanning
Utdanning er et verktøy for å gi alle muligheter, inkludert personer som lever med cerebral parese. Utdannelse gjør det mulig å nyte fordelene ved bedre arbeidsplasser, å lære om hvordan man styrer penger og å lese for generell kunnskap og nytelse. Det er viktig å søke ut pedagogiske ressurser som er kompatible med dine evner.
Fysisk
Hvis du eller barnet ditt har cerebral parese, er det sikkert å komme seg rundt i hjemmemiljøet, og utenforliggende destinasjoner kan være en utfordring. Det kan hende du trenger rullestol, rulleskøyter eller en stav for å kunne komme fra sted til sted. I tillegg til de profesjonelt anbefalte enhetene for hjelp med ambulasjon er familiestrategier de viktigste komponentene for å sikre sikkerhet, samtidig som du maksimerer friheten til å komme rundt i huset og omverdenen.
Din familie og omsorgspersoner må kanskje skreddersy den rette rutinen for deg.
Sport
Idrettsaktiviteter for folk som lever med cerebral parese tilbys i de fleste samfunn. Disse aktivitetene kan tilby en rekke måter å lære sport for personlig prestasjon, og du kan også delta i konkurranser.
Mobilitetsutstyr
Rullestoler og turgåere kan vanligvis tilpasses for å gi den riktige mengden støtte uten unødvendig begrensning av deg eller underutnyttelse av dine fysiske evner.
Hjemmiljø
Ditt hjem kan tilpasses med ramper, skinner, polstring og andre strukturelle komponenter for å gjøre det lettere å komme seg rundt huset så uavhengig som mulig.
Transport
Biler kan tilpasses for å være tilgjengelig for funksjonshemmede, noe som gjør det mulig å nyte livet utenfor huset.
Tilrettelagt for funksjonshemmede og funksjonshemmede offentlige steder
Tilkjenne deg selv med nærliggende fellesområder som er tilgjengelige for funksjonshemmede som restauranter, museer og parker, slik at du kan delta i samfunnet ditt og dra nytte av nabolaget ditt.
Sosial
Sosiale samspill og samfunn kan være fordelaktig på mange måter for personer som har cerebral parese og for sine familier.
Skole
Å delta i skolen gir daglig struktur, utdanning, sosialisering med jevnaldrende og en følelse av selvtillit og tilhørende de som lever med cerebral parese. Skolene forbedrer stadig sine tjenester for studenter med spesielle behov og lærer å tilpasse instruksjonene samtidig som studentene får mulighet til å forbli del av gruppen. Ofte må foreldrene kommunisere spesifikke behov på forhånd, slik at skolen kan utforme en gunstig plan for studenten.
Sommerleirer
Leirer designet for å imøtekomme barn og voksne med funksjonshemninger, kan gi en trygg og morsom mulighet til å sosialisere, nyt utendørsaktiviteter som svømming og bygge ferdigheter i sport og rekreasjon.
Familie sammenkomster
Utvidede familie sammenkomster kan gi den beste muligheten for folk som lever med cerebral parese å binde med et kjærlig nettverk. Utvidet familie kan også hjelpe med å dele byrden av omsorg for å av og til avlaste de primære omsorgspersonene (vanligvis foreldre og søsken til en person som har cerebral parese).
Fellesskapshendelser
Nabolag eller trosbaserte lokalsamfunn kan være et trøstende sted for en som en person som lever med cerebral parese. Feeling akseptert som en del av et utvidet samfunn kan gi en person som lever med cerebral parese en endring av natur som også er kjent.
Sysselsetting
Tenåringer og voksne som lever med cerebral parese, kan være i stand til å jobbe i en ansatt stilling. Fylke og statlige ressurser kan gi retning i å finne arbeidsgivere som imøtekommer og støtter ansatte som har begrensninger. Arbeide i denne kapasiteten gir tillit, kameratskap og bygger ferdigheter og uavhengighet.
Praktisk
En rekke spesielle strategier kan bidra til å optimalisere livet ditt og livet til familien din.
Teknologi
Datamaskinassistert kommunikasjon og kontroll av mobilitetsinnretninger kan gi et ekstra nivå av uavhengighet hvis du har cerebral parese. Online aktiviteter kan gi mulighet for trygt samspill med andre i form av meldinger, spill og veiledning.
Vacations
Eksponering for et annet miljø og å ta deg tid fra den vanlige rutinen hjelper alle mennesker, inkludert personer som lever med cerebral parese og deres omsorgspersoner. Mange destinasjoner er tilgjengelige for funksjonshemmede, og støttegrupper kan ofte tilby veiledning og anbefalinger for steder som imøtekommer dine evner.
Be om hjelp
Hvis du har mild cerebral parese, er det verdifullt å be om hjelp fra venner og familie eller fra fagfolk når du trenger det. Og hvis du er en omsorgsperson for en person som lever med dype omstendigheter av hjerneparese, kan du spørre om hjelp også lette byrden og stresset som du utvilsomt er varig, noe som gir deg mer tid til deg selv, slik at du kan gi den kjærlige omsorgen som du vil gi.
Residential Living
Mange omsorgspersoner av personer som har hjerneparese, har dyp stress, noe som kan føre til personlige helseproblemer og resentment. Det er ikke uvanlig at familier søker et boliganlegg for en person som har cerebral parese. Profesjonelle som er kjent med tilstanden, kan gi døgnet rundt omsorg, mens familiemedlemmer kan besøke ofte.
Stolt
Stol på andre kan være et stort problem når det gjelder cerebral parese. Når en fysisk eller kognitiv evne er svekket, kan det være vanskelig å vite hvem du skal stole på.
Det finnes strategier som kan lette roen mens du hjelper deg med å unngå de som kanskje vil dra nytte av personer som har fysiske eller kognitive underskudd. Disse strategiene kan inkludere bruk av kameraer for å overvåke omsorgspersoner, skape systemer der den finansielle aktiviteten blir dobbelt sjekket av flere personer, og arbeider for å pleie et nettverk av ekte, pålitelige venner som er enige om å se etter din kjære som lever med fysisk eller kognitiv funksjonshemming forårsaket av cerebral parese.
