Et av spørsmålene som er opptatt av boken Henrietta mangler (av Rebecca Skloot), er spørsmålet om hvem som eier de mange kroppsdelene, organene, biopsiene, blodet og andre vevsprøver som fjernes fra oss for testing eller behandling.
Juridiske spørsmål om eierskap er testet ved domstolene. Hittil har personer som ønsker å tjene penger fra sine egne celler mistet sine juridiske slag til det større gode og den universelle fordelen.
Dette går noen ganger hånd i hånd med begrepet follow-the-money.
Spørsmålet er dette: Vev, kroppsdeler og væsker fjernes fra pasienter hver dag, akkurat som Henrietta Lacks kreftceller ble fjernet. Hva skjer med dem neste? De fleste av oss har ingen anelse, bortsett fra at vi forventer å få en rapport om funnene fra disse prøvene. Dette er en god påminnelse om å alltid følge opp med dine medisinske tester.
Det er flere mulige "neste stopp" for materiale fjernet fra pasienter.
Bortskaffelse av prøver
Når patologen har gjennomgått og rapportert om det utskårne materialet, blir de fleste av disse prøvene – blod eller vev – avhendet. Du har sikkert sett tegn på legekontorer eller sykehus som heter Bio-Hazardous Waste. Det er lover og forskrifter som bestemmer hvordan dette materialet skal behandles og bortskaffes, slik at det ikke vil være farlig.
Der ikke-disponerte prøver kan gå
Men ikke alt blod eller vev fjernet fra oss blir kastet ut.
Noen av biomaterialet lagres, lagres, doneres, kjøpes eller selges, og brukes til forskning. Det finnes en rekke utfall for materiale som ikke avhendes:
- Avhengig av årsakene til innsamling og utfall (diagnose eller ytterligere spørsmål), lagres enkelte prøver av laboratoriet som først behandlet dem.
- Noen av blod, vev og deler er donert til levende mennesker. Den donasjonen vi er mest kjent med, er at organs og vevsdonasjon ved en tilfeldig død av noen hvis hjerte, lever, hud, øyne eller andre deler er gitt til noen andre som trenger dem. Vi hører også om nyre, stamcelle og andre donasjoner fra en sunn, levende giver til noen andre som trenger dem til å leve.
- Noen av materialet blir videresendt til biobanker. Biobanker bevare, kategorisere, lagre og distribuere ulike typer menneskelige materialer til forskningslaboratorier som trenger spesifikke typer celler og vev for å gjøre deres forskning. Mange av disse biobankene finansieres og vedlikeholdes av non-profit og regjeringsgrupper. I 2009 skrev Time Magazine en artikkel om biobanking som forklarer det bra. Ikke alle biobanker er non-profit eller regjeringen operert. Det er fortjeneste laget av noe av det materialet som er fjernet fra oss. Vi tjener ikke, selvfølgelig. Men det er selskaper som kjøper og selger materialet som er fjernet fra oss. For-profit biobanker utvikler spesialiserte nisjer av typer biomaterialer, som for eksempel spesifikke kreftceller. De kategoriserer dem i henhold til personen de ble tatt fra (kjønn, alder, medisinske diagnoser og mer.) De oppbevarer også sine prøver i forskjellige formater (frosset eller i paraffin), slik at forskere kan teste protokollene deres på celler som er forskjellig bevart.
- Hva er våre rettigheter for våre eksempler?
I den utstrekning bedrifter, non-profit eller offentlige enheter ønsker å anskaffe, kjøpe, selge eller på annen måte distribuere deler av oss, har de rett til å gjøre det. På samme måte som det ble diskutert i Henrietta’s mangelfulle mangel
, har vi pasienter ikke noe lovlig si over alt som er fjernet fra oss, i henhold til den felles regel. Hva med samtykke? De fleste av oss ville bli overrasket over å vite at vi sannsynligvis har signert noen form for samtykke, noe som gir noen rettighetene til å bruke våre fjernede kroppsmaterialer for det de måtte bli brukt til. Det er sikkert tider når samtykke er svært synlig søkt fra pasienter eller familie, som i sunne organ-, vevs- eller legedonasjonssituasjoner (se det andre scenariet ovenfor.)Men andre ganger er det samtykkeformer blandet med andre papirarbeid vi signerer, og det er mulig (eller sannsynlig) at vi ikke visste hva vi signerte fordi vi ikke betalte nok oppmerksomhet. Det gjør det
uniformert samtykke
. Men det er samtykke akkurat det samme, selv om det er veldig mulig, var samtykket ikke nødvendig for å begynne med.
Gjør noe av dette deg lurer på hva som kan ha blitt av en svulst, vev eller væske fjernet fra deg?
