Håndtering av fibromyalgi og overlappende forhold er ikke bare en heltidsjobb – det er en livsstil. Jeg har gjort endringer i alle aspekter av livet mitt, noen mindre og noen store, for å tilpasse seg mine symptomer og minimere de tingene som forverrer dem.
For å gi deg litt innsikt i hva det betyr å tilpasse livet ditt til fibromyalgi, har jeg skrevet nedenfor om hva min typiske dag er som.
Mine livsstilsendringer ble gjort for å håndtere mine spesifikke symptomer og situasjoner. De er ikke de riktige tilpasningene for alle, men de kan gi deg en ide om hvilke endringer du kan gjøre.
Slik går jeg gjennom en typisk februardag.
En dag i livet: Styring av fibromyalgi
Min alarm går av klokken 7:45. Jeg slår den av, stolt av meg selv for ikke å trykke på snooze-knappen, og slå av CPAP-maskinen (kontinuerlig positiv luftveis trykk) -maskinen jeg trenger for obstruktiv søvnapné. Jeg fjerner deretter min CPAP-maske og spalten jeg har på tennene mine om natten, slik at jeg ikke slår dem og forverrer min TMJ (temporomandibular felles dysfunksjon.)
Min venstre hofte og nakke min skriker med smerte. Før jeg går ut av sengen, gjør jeg en mental vurdering av resten av kroppen min. Mine hender er stive, men ikke for sår for en forandring. Skulder og knær virker bra. Føtter? Puffy og stiv, og fortsatt sår fra turen jeg gjorde i går. De første trinnene kommer til å skade.
Løgner fortsatt, jeg strekker litt for hofter, nakke og armer. Jeg sitter da sakte, så jeg gjør meg ikke svimmel og gjør noen flere strekker. Disse er en kombinasjon av yoga, fysioterapi og ting jeg har spilt over årene som hjelper meg til å løsne meg.
Jeg ser ned ved siden av sengen for å se om jeg husket å legge mine tøfler der. Jeg vet at føttene mine vil bli lykkeligere hvis mine første skritt er polstret i stedet for rett på gulvet, men dessverre har jeg ikke satt dem der jeg burde ha. Jeg står sakte, mine hofter stønner og knirker, og tar to smertefulle skritt til skapet. Teppet føles som sandpapir. Jeg får mine tøfler og legger dem på mine ømme føtter. Det er litt bedre.
Jeg våkner barna mine for å gjøre seg klar for skolen. Så pakker jeg opp i varme klær og dør av og på på sofaen til det er på tide å kjøre dem der. Heldigvis bor vi nær skolen og det er bare en femten minutters tur. Tilbake hjem, kaster jeg de ekstra lagene og gni hendene mine sammen og prøver å varme dem. De blir alltid kjølt, uansett hva jeg gjør.
Fordi jeg har forferdelig søvnløshet, og jeg har ennå ikke funnet effektive behandlinger for det, har jeg bare hatt omtrent fire timers søvn. Jeg skyller min TMJ-splint og legger den inn igjen, fest CPAP-masken på plass, og gå tilbake i dvale. Eller i det minste prøver jeg. Jeg gjør for det meste mye kaste og snu.
Rundt middag stiger jeg opp og går gjennom selvkontrollen og strekkprosessen igjen. Jeg er glad for å se at føttene mine føler meg litt bedre.
Likevel er det litt kaldt, så jeg legger tøflerne på igjen, sammen med min super-myke terriske klutskjort. Den glir opp foran, fordi jeg ikke kan tolerere et slips rundt midjen min.
Jeg vasker min TMJ-splint og CPAP-maske og legger dem til side for å lufttørke, slik at de er klare til i kveld. Jeg lager meg morgentusen. Jeg har gitt opp kaffe fordi det plager magen min og gjør tremoren min verre. Jeg er takknemlig for at koffein i te ikke har en negativ innvirkning på mine fibromyalgi symptomer. (Jeg har eksperimentert lenge for å være sikker!)
Jeg åpner piller sorteren min og dumper ut 20-piller, de fleste kosttilskudd. Jeg skiller dem i fire grupper og vasker dem ned med tranebærjuice.
(Jeg foretrekker en sterk flavored juice som hjelper til med å dekke smaken av dem. Ellers er jeg fast med fisk og røtter. Bleh.) Jeg bruker deretter en saltvann nesespray, legg min sublinguale B-vitaminer under tungen min, og spis min gummy probiotika.
Magen min er litt urolig i dag, så jeg har en helkorn bagel og kremost til frokost.
Nå er det tid for arbeid. Dette er den største livsstilsendringen jeg har gjort på grunn av sykdom: Jeg pleide å være en TV-nyhetsprodusent, som jobber om en 50-timers uke i et stressfritt, støyende, kaotisk miljø. Nå jobber jeg hjemmefra, i mitt stille kontor, og planlegger arbeidstiden min rundt livet mitt og mine symptomer.
Jeg setter varmen opp, så jeg får ikke en chill og setter meg ned i min ergonomisk korrekte stol foran min ergonomisk designede arbeidsstasjon. Jeg åpner min laptop og kommer i gang.
Etter omtrent to og en halv time kommer mannen min hjem og jeg skjønner at jeg har satt i en posisjon for lenge. Jeg strekker mine hender og armer, så stå opp sakte! – og beklager min nedre rygg. Til tross for min innsats har jeg blitt ganske kald.
Jeg må hente barna mine fra skolen snart, så jeg løper et bad og heller i noen Epsom-salter. Jeg suge i varmt vann så lenge jeg kan og komme seg ut og føle seg varm. Mine muskler har løsnet opp litt også.
Som jeg klær, innser jeg at jeg over gjorde det på varmen. Pannen min vil ikke slutte å svette. Siden jeg snart kommer ut i kulde, vil den ekstra varmen være verdt det.
Hjem med barna, det er på tide å begynne å lage mat. Jeg begynner å kutte litt overkylling og mine hender protesterer, så spør mannen min til å gjøre det for meg. Jeg satte sammen en enkel kyllingsalat mens barna satte bordet.
Etter middag, mens barna rengjør kjøkkenet, gjør jeg et par masse klesvask, med min manns hjelp. Så, etter at vi alle ser på et show sammen, er det tid for alle, men jeg går og legger meg.
Med huset stille igjen, er det på tide å gjøre litt mer arbeid. Skrivebordsstolen føles bare ikke komfortabel, så jeg sitter i en hvilestol og bruker et lap skrivebord og puter bak ryggen min for å gjøre det så ergonomisk som mulig. Jeg legger min TENS-enhet på mine hofter, så flytt den senere til nakken, deretter på skuldrene, så mitt venstre ben før du endelig legger den bort.
Rundt midnatt pakker jeg opp arbeidet mitt, så slår du på TVen og bruker litt tid på å sjekke e-post og sosiale medier. Hjernen min er litt tåkete, så jeg må spole showet noen ganger fordi jeg savnet det som skjedde mens jeg ble distrahert av datamaskinen.
Etter en tur til kjøkkenet for å ta min nattpiller og lage en beroligende urtete, legger jeg seg på sofaen og starter et nytt show, og håper jeg snart blir trøtt nok til å sove. Jeg slenger av på sofaen rundt kl. 3:45. Når min mann står opp for arbeid en time senere, vekker han meg opp. Jeg tar tak i min CPAP-maske og TMJ-splint og går i seng, strekker mine hofter litt og sørger for at alarmen min er satt til 7:45. På mindre enn tre timer, vil det hele starte igjen.
