Sammenslutningen av metastatisk brystkreftprosjekt (ACCC) er et utdanningsinitiativ som omhandler kommunikasjonsbehov og problemer av kvinner og menn som lever med metastatisk brystkreft. Det primære målet med dette initiativet er å forbedre behandling og behandling av metastatisk brystkreft i fellesskapet. Avon Breast Cancer Crusade, Cancer Support Community, og Metastatic Breast Cancer Alliance deler deres kompetanse og ressurser som ACCC partnere i dette initiativet, med finansiering og støtte fra Pfizer Oncology.
"ACCC metastatisk brystkreftprosjekt adresserer direkte et behov som er identifisert som en del av vårt brystkreft: En historie halvt fortalt initiativ– behovet for å generere mer produktive diskusjoner mellom leger og pasienter med metastatisk brystkreft", sa Julia Perkins Smith, MD, Nord-Amerika Medical Affairs Lead, Pfizer Oncology. "Pfizer er sterkt forpliktet til å hjelpe til med å møte de unike behovene til MBC-samfunnet, og vi er glade for å støtte det innovative arbeidet ACCC gjør på dette området. Som ACCC, håper vi at dette prosjektet vil gjøre det mulig for pasienter med MBC å få bedre forståelse for sykdommen deres og ha en sterkere stemme i deres beslutningsprosesser. "
Kommunikasjonsproblemer
For pasienter: En diagnose av metastatisk brystkreft har iboende kommunikasjonsproblemer; det er ofte misforstått. Noen ganger har selv pasienter problemer med å forstå når deres onkolog snakker til dem om deres metastasiske sykdom, behovet for livslang behandling, forventede bivirkninger og hvordan deres sykdom vil påvirke livskvaliteten og forventet levealder.
I utgangspunktet blir mange pasienter overveldet av diagnosen og hva de blir fortalt om; de er motvillige til å stille spørsmål. Selv når pasientene fortsetter i behandling, deler noen pasienter ikke sin frykt med medlemmer av deres omsorgsteam eller ber om følelsesmessig støtte de trenger. De begrenser ofte sine diskusjoner med den medisinske onkologen til å håndtere bivirkninger og effektiviteten av den nåværende behandlingen.
Ifølge en undersøkelsesrapport utført av Cancer Support Community, rapporterte et flertall av metastaserende brystkreftpatienter at de hadde god kommunikasjon med helsepersonellet. Likevel har 2 av 5 pasienter oppgitt at de ikke diskuterte dypere bekymringer om deres følelsesmessige helse, behandling, symptomer og livskvalitet.
"Individualisert informasjon om metastatisk brystkreft er en kritisk faktor for informert deltakelse i behandlingsbeslutninger. Informasjon spiller også en viktig emosjonell rolle i å redusere usikkerhet, mangel på kontroll og nød. Likevel får mange pasienter ikke tilstrekkelig informasjon fra helsepersonellene sine; deres forståelse av arten av sykdommen og behandlingsmålene er ofte dårlig; mange tror de vil bli kurert. Begrensninger av tid og ressurser i travle onkologi-praksis kan resultere i dårlig dialog mellom pasient og lege, inkludert enveis "doktor-best-best" -kommunikasjon. Pasienter rapporterer også forvirring om pålitelige kilder til informasjon. "RapporterteKatherine Crawford-Gray, direktør for Metastatic Breast Cancer Alliance.
For allmennheten: Selv om det er utbredt bevissthet om brystkreft som følge av meldinger som vises på TV og radio, og i utskriftsmedier, fokuserer disse meldingene vanligvis på tidlig stadium brystkreft, ikke i trinn IV, metastatisk brystkreft.
Likevel anslår estimatene antall pasienter som lever med metastatisk sykdom på mellom 150 000 og 250 000 i USA. Hvert år dør 40 000 metastaserende pasienter av sykdommen. Omtrent 6-10 prosent av alle nyoppdagede brystkreftene er metastaserende. Mellom 20-30 prosent av alle brystkreftene blir metastatisk, forekommer 5, 10, 15 + år etter behandling for tidlig brystkreft. Metastatisk brystkreft er det mest avanserte stadium av brystkreft, med kreft som har spredt seg over brystet til fjerne organer som lungene, leveren, hjernen og beinet. Selv om det er behandlingsbar, er det ikke herdbart.
Det passer ikke med "føles gode" meldinger om overlevende brystkreft, ofte kommunisert på tv, radio og i pressen.
Gitt at metastaserende pasienter lever i en kultur hvor overlevelsesforebygging anses som det vanlige resultatet etter fullført behandling, føler mange med metastatisk sykdom som utenforstående i brystkreftens fellesskap. De blir ofte bedt av familie og venner for å forklare hvorfor de må være i behandling for resten av livet.
Ifølge den metastatiske brystkreftorganisasjonen (MBC) Alliance, er offentlige meldinger om brystkreftens kur og overlevelsesevne så gjennomgripende at folk som diagnostiseres i trinn IV med metastatisk brystkreft kan stigmatiseres av oppfatningen at de ikke klarer å ta vare på av seg selv eller gjennomgå årlig screening.
Oversikt over metastatisk brystkreftprosjekt
Marianne Gandee, assisterende direktør, Provider Education, ACCC, beskriver prosjektet som: "Vårt metastatiske brystkreftutdanningsprogram søker å gi MBC-pasienter mulighet ved å gi helsepersonell verktøy og ressurser for å løse hull i omsorg og bedre kommunikasjon mellom pasienter og leverandører. "
Prosjektet vil gi:
Nettstedsbesøk på fasiliteter med programmer som demonstrerer effektiv praksis innen behandling og pasientledelse.
- Informasjonsdeling om dagens tilstand av metastatisk brystkreftbehandling og pasienthåndtering.
- En nettside og app
- Utdannelsesmateriale egnet til bruk av alle medlemmer av kreftpleieholdet.
- En arbeidsbok om effektiv praksis i omsorg for metastaserende brystkreftpatienter.
- Tilgang til Kreftstøttefellesskapets Kreftopplevelsesregister: Metastatisk brystkreft.
- I 2007 ble det utviklet operasjonsplaner for å bistå ACCC-medlemsprogrammer imp Behandling og styring av kvinner og menn med metastatisk brystkreft.
- Foreningen av Community Cancer Centers, en nasjonal advokat og utdanning organisasjon siden 1974, er et forum for å håndtere problemer som påvirker fellesskap kreft programmer landsomfattende. Som sådan kan ACCC utnytte sine ressurser og dets partnere i metastatisk brystkreftprosjekt for å nå og hjelpe sine medlemmer til å takle kommunikasjonsbehov hos pasienter med metastatisk brystkreft. Medlemmer inkluderer over 22 000 kreftpleiepersonell fra 2000 sykehus og praksis landsomfattende. Fellesskapets onkologer behandler mer enn 75 prosent av kreftpatienter.
ACCC President Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP uttalte: "Når vi streber etter å levere personlig, pasient-sentrert omsorg, må vi gi pasienter mulighet til å delta fullt ut i toveis samtaler med sine leverandører." Metastatisk brystkreftprosjekt er designet for å gjøre nettopp det ved å utvide dagens brystkreft samtale for å løse hull i kommunikasjon mellom tidlig og metastatisk sykdom; og forbedre kommunikasjonen rundt behandling og behandling av metastatisk brystkreft i samfunnets onkologi-innstilling.
Partner Roller i Metastatic Breast Cancer Project
"Avon Breast Cancer Crusade er
stolt over å bidra til å skinne et sterkt lys på de unike behovene til MBC pasienter og deres familier og fremme evnen til brystkreft samfunnet som helhet til bedre møte disse behovene, "sa Carolyn Ricci, programdirektør, Avon Breast Cancer Crusade."Den metastatiske brystkreftalliansen mener at partnerskap, som det vi har med Foreningen av Fellesskapskreftsentre for deres metastaserende brystkreftprosjekt, er kritiske hvis vi skal påvirke betydelige endringer som fører til forbedring av livskvalitet og kvantitet for mennesker som lever med metastatisk brystkreft. Vår rolle i å jobbe med ACCC er å bringe medlemmernes kompetanse til forskning og utvikling av tiltak. En av fordelene for Alliansen er at vi bedre skal forstå kommunikasjonsbehovet til samfunnskrefteklinikker og forhåpentligvis kunne ha en mer aktiv rolle i arbeidet med sentrene for å møte disse behovene.
Alliansen har bestilt Dr. Corrine Ellsworth Beaumont for å undersøke kommunikasjonsbarrierer som eksisterer og foreslå nye måter å adressere dem på. Som et resultat av fase 1 av denne undersøkelsen, styrer vi et kommunikasjonsverktøy sett som er basert på visuell design med minimal tekst. Vårt partnerskap med ACCC i deres Metastatic Breast Cancer Project bidrar til å gi sitt medlemskap kunnskap om og tilgang til denne innovative ressursen, sier Katherine Crawford-Gray, direktør for Metastatic Breast Cancer Alliance.
Kreftstøttefellesskapets Cancer Experience Registry, det eneste registeret i sitt slag, lar pasienter og omsorgspersoner dele sine unike opplevelser for å bidra til å forbedre livskvaliteten for mennesker som lever med kreftdiagnose. En spesiell del av registret er dedikert til å forstå de sosiale og følelsesmessige behovene til mennesker som lever med metastatisk brystkreft. Informasjon trukket fra registret vil gi partnere med banebrytende trender rundt utfordringene knyttet til metastatisk brystkreft. Disse funnene vil hjelpe til med å utvikle skreddersydde ressurser og verktøy og bidra til å fremme pasient-sentrert omsorg, sier Joanne Buzaglo, PhD, Senior Vice President, Research and Training Institute of Cancer Support Community. En melding fra Verywell
Hvis du har metastatisk brystkreft, trenger du og fortjener et kreftpleiehold som er åpent for å svare på dine spørsmål og tar deg tid til å høre på hvordan du føler. Hvis du nylig er diagnostisert, med mindre du har et tilfredsstillende forhold til en onkolog som klarte din behandling For en tidligere brystkreft må du finne en medisinsk onkolog. Det er en god ide å møte to eller flere onkologer før du velger hvem som skal klare din pågående omsorg.
I tillegg til å snakke om din behandlingsplan, vil disse møtene gi du får mulighet til å bestemme ditt komfortnivå med hver onkolog som han eller hun vil være en integrert del av omsorg. Du må føle at du kan snakke med din medisinske på kolog og andre medlemmer av omsorgsteamet ditt om alle bekymringer som påvirker livskvaliteten din.
Bli med en støttegruppe av metastaserende brystkreftpatienter vil bidra til å redusere isolasjonen du føler. Det vil gi deg muligheten til å dele med andre som kan forholde seg til det du opplever.
Bli med på Kreftopplevelsesregister-delen for kvinner og menn som lever med metastatisk brystsykdom, er en god måte å dele erfaringer med, få tilgang til ressurser og lære av andre med metastatisk brystkreft. Registeret er et nettbasert fellesskap. Det er gratis, konfidensielt og tilgjengelig for alle som har blitt diagnostisert med kreft eller er omsorgsperson for kreftpasient.
