Ulcerativ kolitt ødelegger min ferie
Det var oktober 1998, og mannen min og jeg tok en tur ned til Disney World i Florida. Han ga en presentasjon på en konferanse, og jeg kom med på turen – og for å se Mickey, selvfølgelig.
Mens vi var på Disney, tilbrakte jeg mye tid på å gå på toaletter på grunn av ulcerøs kolitt.
Heldigvis hadde jeg en bok som kartleggte hver park veldig pent. På bussene til og fra hotellet var jeg ofte i en blind panikk, og håpet at jeg ikke ville "gå" før vi kom til vårt reisemål. Mer enn en gang måtte mannen min og jeg gå av bussen på et annet feriested, så jeg kunne bruke fasilitetene der. Vi hadde det gøy, men det var vanskelig alltid lurer på hvor neste toalett var. Jeg var bekymret for at jeg var å ødelegge turen for mannen min.
Tilbake til virkeligheten …
Da vi kom hjem gjorde jeg en avtale med en ny gastroenterolog. Siden det hadde vært for lenge siden min siste koloskopi, planla han en med en gang.
Jeg husker ikke noe fra selve testen (takk). Det første jeg husker, er utseendet på legen min ansikt da han kom tilbake til utvinningsområdet for å diskutere resultatene mine. Han så ut som om han hadde sett et spøkelse, og han fortalte meg at min kolon var riddled med polypper.
Det var så ille, han var bekymret for at jeg allerede hadde tyktarmskreft, og han skulle anbefale kirurgi med en gang. Jeg, i min drugged tilstand, begynte umiddelbart å gråte og spurte om han mente to-trinns j-pouch-operasjonen, og han bekreftet at han gjorde det.
Han ruste laboratorierapporter, og før jeg dro, oppdaget vi at polyppene ikke var kreftformet.
Ikke ennå, uansett. De viste tegn på dysplasi, som kan være en forløper for kreft. Mitt kolon kan bli kreft, og det kan det ikke.
Beslutninger, beslutninger
Jeg hadde nå noen tøffe valg å gjøre. Jeg ville ikke ha operasjon, men det virket som det beste handlingsforløpet, da kolon kan slå kreft i de neste tre månedene. Jeg måtte bestemme hvilken type operasjon, og hvor jeg skulle få det gjort.
Jeg konsulterte to forskjellige kirurger. De hadde privilegier på forskjellige sykehus, og de hadde forskjellige meninger om saken min. Den første kirurgen jeg så, sa at han kunne gi meg en j-pose i ett trinn på grunn av min unge alder og min ellers gode helse. Dette hørtes veldig attraktivt for meg, men jeg var skeptisk, da jeg hadde lest det ene trinnet, var det flere risikoer for problemer som pouchitis.
Den andre kirurgen anbefalte to-trinns prosedyren. I en alder av 25, vil ingen ha to operasjoner i løpet av tre måneder, men jeg bestemte meg for å gjøre det. Jeg ville ha denne tingen gjort riktig, og hvis jeg måtte tåle mer smerte og ubehag for å få et bedre liv i fremtiden, var det greit med meg.
Det første trinnet
For å forberede meg på den midlertidige ileostomi, leste jeg alt jeg kunne få hendene mine på om prosedyren.
Jeg møtte en ET-sykepleier, og hun forklarte mer om hvordan jeg skal ta vare på min ileostomi. Hun sjekket ut magen min, vi bestemte oss for hvor stomien skulle være basert på klær og livsstil, og hun markerte den på magen med uutslettelig blekk. Hun ga meg et utvalg av stomioppsett, så jeg ville være kjent med det. Da jeg kom hjem, stakk jeg det på magen min over "stoma", for å se hvordan det ville føles.
Den første operasjonen var en komplett colectomy og opprettelse av j-posen og en midlertidig ileostomi. Jeg tilbrakte 5 dager på sykehuset og kom hjem med en pose full av medisiner, inkludert smertestillende midler, antibiotika og prednison.
Jeg hadde en besøkssykepleier kom hjem til meg for å hjelpe meg å skifte apparatet mitt. Så de første tre ganger endret jeg det jeg hadde hjelp til. Den tredje gangen gjorde jeg det selv og sykepleieren overvåket. Jeg må ha gjort en god jobb fordi jeg aldri hadde lekkasje de tre månedene jeg hadde min ileostomi.
Det var lettere for meg å akseptere posen fordi jeg visste at det bare var midlertidig. Jeg fant det å være mer interessant enn skummelt eller grovt (etter 10 år med ulcerøs kolitt, var det lite som kunne disgust meg). Den beste delen om posen var frihet fra toalettet! Jeg kunne gå til kjøpesenteret og ikke bekymre deg for at det nærmeste badet var to etasjer ned, og jeg kunne gå på en film og ikke måtte stå opp i midten. Min mor tok meg for å få manikyr for første gang i mitt liv, og jeg måtte ikke bekymre meg for min ulcerøs kolitt som gir meg problemer. Det var fantastisk, og hvis jeg måtte ha en pose, var det en liten pris for meg å betale.
Det andre trinnet
Selv om jeg nå nyter livet, ville jeg fortsatt fortsette til neste trinn og få min j-pose festet. Min erfaring med ileostomi viste meg at det ikke var deprimerende og fryktelig, og jeg kunne få et godt liv hvis jeg måtte gå tilbake til en ileostomi en dag.
Jeg var veldig redd på å legge på gurneyen og ventet på at de skulle ta meg til kirurgi. Jeg følte meg bra, og å utsette meg selv for mer smerte begynte å virke dumt. Min operasjon ble forsinket i noen timer på grunn av en nødsituasjon. Heldigvis var jeg så utslitt av stresset jeg til slutt sovnet, og det neste jeg visste at de hjalp meg til kirurgi. Sykepleierne var fantastiske og gjorde vitser, så jeg ville ikke være så redd.
Da jeg våknet opp, hadde jeg en annen fantastisk sykepleier i utvinning som fikk smerten min under kontroll, og jeg ble sendt opp til rommet mitt. Så snart jeg var kjent nok, var det første jeg gjorde å føle magen og se etter at posen var borte!
Jeg var i betydelig mindre smerte enn etter første skritt. Det tok min tarm i to dager for å våkne opp. Det var en fryktelig tid, jeg kunne ikke ha noe å spise, og jeg fortsatte å gå inn på toalettet og prøvde å bevege min tarm, men ingenting ville komme ut. Jeg begynte å bli oppblåst, og veldig deprimert og engstelig. Til slutt, etter hva som virket som om jeg virket, var jeg i stand til å bevege min tarm! Før han dro den kvelden, sørget mannen min for at jeg fikk et brett med klare væsker, og neste morgen fikk jeg solid mat. Den ettermiddagen dro jeg hjem.
Nåtiden og fremtiden
Etter et år med en j-pose gjorde jeg det fortsatt veldig bra. Jeg kunne spise omtrent alt jeg vil ha (innen grunn), og jeg har nesten aldri diaré. Jeg tømte posen min 4-6 ganger om dagen, eller når jeg er i toalettet for å urinere (med min lille blære som handler om hver to timer). Hvis jeg spiser noe krydret, kan jeg oppleve noen brenning når jeg bruker toalettet, men det er ingenting som hemorroider og brennende jeg hadde med UC.
Til tider har jeg det som kalles "eksplosive" bevegelser, men det er ikke annerledes enn når jeg hadde UC. Faktisk er det mindre av et problem nå fordi jeg kan kontrollere det, og det er ikke smertefullt. Jeg har ikke hatt å gjøre en gal dash til toalettet siden før min første operasjon.
I fremtiden håper jeg å fortsette å gjøre ting jeg fryktet at jeg aldri ville. Det har vært lang tid å komme, men jeg tror det er endelig min tur til å ha litt lykke og frihet fra toaletter.
