Opprettholde tilstrekkelig ernæring er en viktig del av behandling med cystisk fibrose (CF). Mye av tiden kan næringsbehov oppfylles ved å følge diettplanen foreskrevet av CF-teamet ditt. Noen ganger, uansett hvor nært du holder deg til planen, kan du ikke konsumere nok kalorier eller næringsstoffer til å oppfylle kroppens høye krav. Når dette skjer, kan din helsepersonell anbefale å gi kroppen din en ernæringsmessig boost gjennom supplerende tube feedings.
Er det tid for rørmating?
Tube feedings, også kalt enteral feedings, kan være en del av CF behandling av og på hele livet. Det er mange scenarier som kan føre til at tubefôringer inngår i behandlingsplanen. For eksempel kan du slite med en infeksjon som gjør det vanskelig for deg å spise, eller øker arbeidet med å puste så mye at du ikke kan spise nok til å møte dine energibehov. Eller du kan spise godt, men fortsatt ikke vokse eller opprettholde vekten som du burde.
I dine rutinemessige klinikkbesøk overvåker din helsepersonell nøye vekt og vekstmønstre. Hvis du begynner å vise tegn på at du ikke får tilstrekkelig ernæring gjennom kosthold, kan leverandøren anbefale rørmatninger. Noen av tegnene som kan tyde på behov for rørtilførsel er:
- Vekt for høyde mindre enn 85%
- Vekttap i 2 påfølgende måneder
- Ingen vektøkning i 2 til 3 måneder hos barn under 5 år
- Ingen vektøkning i 6 måneder hos barn i alderen 5 og over
Typer av matrør
Det er to hovedtyper av matrør – en type er satt inn gjennom nesen og den andre gjennom magen. Din helsepersonell vil bestemme hvilken type rør du skal bruke basert på dine unike behov og situasjoner.
Nasogastrisk rør (NG-rør): Et nasogastrisk rør er et tynt, fleksibelt rør som går i nesen, ned i halsen og inn i magen.
Din lege kan anbefale et NG-rør dersom det ikke er behov for rørtilførsel i noen dager, eller muligens opptil noen få uker. Et NG-rør er den minst invasive typen fôringsrør fordi det ikke kreves kirurgisk inngrep ved innsetting. Dessverre er NG-rørene lett å løsne og kan forårsake ubehag i nese og hals, slik at de ikke er det beste valget for langvarig behandling.
Gastrostomy Tube (G-tube): Et gastrostomy-rør, også kalt et G-rør eller et PEG-rør, er et fleksibelt rør som setter inn direkte i magen gjennom et snitt i magen. G-rør er egnet for langvarig bruk, så din lege vil sannsynligvis anbefale denne typen rør hvis hun mener at du vil trenge supplerende ernæring – enten kontinuerlig eller intermittent – i mer enn noen få uker.
Jejunostomy Tube (J-tube): Et jejunostomi-rør, også kalt et J-rør, er det samme som et G-rør, bortsett fra at det omgår magen. J-rør er satt inn gjennom et snitt i magen rett inn i delen av tynntarmen kalt jejunum. J-rør brukes når en person ikke kan tolerere matninger direkte i magen.
Gastrostomy-Jejunostomy Tube (GJ-Tube): Et Gastrostomy-Jejunostomy-rør, også kalt et GJ-rør, er et rør som er satt inn gjennom magen i magen, men stopper ikke der.
GJ-røret passerer gjennom magen i jejunum, og leverer matingene direkte i tynntarmen, akkurat som de er med en J-tube. GJ-rør brukes ofte når en person som allerede har et G-rør, ikke lenger er i stand til å tolerere matninger i magen. I stedet for å lage et nytt snitt i magen, er et lengre rør gjenget gjennom den eksisterende åpningen i jejunum.
Tube Feeding Formuleringer
Det er mange merker av tube fôring formler tilgjengelig. Din lege eller ernæringsfysiolog vil foreskrive formelen som inneholder riktig mengde kalorier og næringsstoffer for deg. Vanligvis er rørmatninger gitt som kosttilskudd, noe som betyr at du fortsatt vil spise vanlige matvarer i tillegg til rørmatingen.
I tilfeller der du ikke kan tolerere mat til munn, for eksempel hvis du har alvorlige pustevansker som forhindrer deg i å svelge trygt, kan rørmatninger forsyne all din ernæring til du er i stand til å spise igjen.
Avhengig av dine behov og hvilken type rør du har, vil dine tilførsler enten gis gjennom en pumpe som gir formelen sakte over en periode på flere timer, eller en sprøyte som gjør at formelen kan dryppe i løpet av noen få minutter.
