Når du lærer om kronisk tretthetssyndrom (ME / CFS), er du nødt til å komme over referanser til ting som Fukuda, Oxford-kriteriene og den empiriske definisjonen. Hvis du ikke vet hva disse tingene betyr, eller deres sammenheng, kan det være veldig forvirrende.
Du har sikkert sett mye kontrovers rundt disse tingene. Det er en kompleks sak som går tilbake tiår.
Hele bøkene er skrevet om det.
Men bare å forstå noen få viktige punkter kan du dechifisere de tingene du leser og sette informasjonen i kontekst.
De fem konkurrerende definisjonene
Det medisinske samfunnet har hatt en så vanskelig tid å forstå ME / CFS at fem forskjellige definisjoner for tiden er i gang. Forskjellige forskere bruker ulike definisjoner, ulike leger bruker forskjellige diagnostiske kriterier, og kryssing av nasjonens grense kan noen ganger bety at det oppstår en annen definisjon og sett av kriterier enn hva du er vant til.
En del av problemet er at vi har to forskjellige leirer når det gjelder hvordan forskere ser og studerer denne sykdommen. Hvilken leir de faller inn i, påvirker hvilken definisjon de bruker.
Den fysiologiske leiren: Forskere i denne gruppen anser ME / CFS en fysiologisk sykdom som involverer komplekse biologiske abnormiteter. De undersøker emner som infeksjon, miljøgifter og andre årsaker til fysiologisk stress.
Når de velger studieveilere, kan de bruke en av disse tre definisjonene:
- Fukuda
I 1994 vedtok CDC kriteriene som ble utgitt av International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Papiret ble skrevet av Keiji Fukuda. Hans navn er blitt den vanlige måten som mange mennesker refererer til disse kriteriene.
- Kanadiske kriterier
Utgitt i 2010, anses disse kriteriene som strengere og spesifikke enn Fukuda. De krever flere fysiske symptomer (inkludert post-anstrengende malaise) og utelukker personer med symptomer på psykisk lidelse. - Internasjonale konsensuskriterier
Denne definisjonen bruker navnet myalgisk encefalomyelitt (ME), erstatter "tretthet" med "post-exertional neuroimmune utmattelse", og krever flere fysiologiske symptomer utover hva Fukuda gjør.
En rapport fra Institute of Medicine for 2015 ga nye diagnostiske kriterier for ME / CFS og foreslo en navneendring til systemisk anstrengelsesintolerans sykdom (SEID.) Det gjenstår å se hvilken innvirkning dette vil ha på forskning. Ordene "systemiske" og "sykdommer" gjør imidlertid klart i betraktningen at dette er en fysiologisk sykdom.
Den psykologiske / atferdsmessige leiren: forskere i denne gruppen vektlegger behandling av mentale, emosjonelle og sosiale aspekter av ME / CFS. Kritikerne refererer ofte til dette som en biopsykososial tilnærming.
Når disse forskerne velger studiedeltakere, velger de vanligvis fra en av disse tre definisjonene:
- Fukuda (se nr. 1 ovenfor)
- Oxford Kriterier
Disse 1991-kriteriene inkluderer kronisk tretthet av ukjent opprinnelse og post-infeksjons utmattelsessyndrom.
- CDC Empirical Definisjon
I 2005 revidert den tidligere leder av CDCs kroniske tretthetssyndromforskning Fukuda.
Så hva betyr dette for forskning?
Med fem definisjoner i aktiv bruk står vi overfor virkelige problemer når det gjelder å lære om denne tilstanden og hvordan å behandle den.
Det er ganske vanlig for en medisinsk studie å motsette seg en annen; Men når det gjelder ME / CFS, er det nødvendig å være enda mer motstridende resultater. Det blir vanskeligere å se på flere studier og komme med gyldige konklusjoner.
ME / CFS er komplisert uansett hvilken definisjon du bruker. Forskning er dramatisk underfinansiert når du sammenligner den med andre sykdommer som påvirker tilsvarende antall personer.
Alle de forskjellige definisjonene tjener til å bremse fremdriften og holde vannet gjørmete.
Hva betyr dette for personer med ME / CFS?
For de som bor med denne sykdommen, kan det bety venteår lenger for effektive behandlinger. (Tross alt har vi fortsatt ikke et eneste FDA-godkjent legemiddel for ME / CFS.)
Det kan også bety at legen din er mindre i stand til å hjelpe deg, fordi han eller hun ikke kan peke på en undersøkelse med klare konklusjoner. Forvirringen bidrar sannsynligvis til den tøffe tvil noen leger har til å vurdere om ME / CFS er en "ekte" tilstand.
For tiden er det mye oppvarmet debatt om en behandling kalt kognitiv atferdsterapi (CBT). De to leirene er uenige om bruken i ME / CFS, med den andre campen som ser på CBT som en førstelinjebehandling. Det tar ikke lang tid å finne pasienter online som sier at de har blitt nektet andre behandlinger basert på denne troen, selv om CBT ikke hjalp dem.
Hva holder fremtiden?
Det ser ut som om folk som gjør fysiologisk forskning bruker navnet myalgisk encefalomyelitt oftere, enten sammen med kronisk tretthetssyndrom eller i stedet for det. Hvis denne trenden fortsetter, mistenker jeg at vi til slutt vil ende opp med to forskjellige sykdommer med forskjellige navn. Med SEID som kommer fram, har forskerne sikkert noen ting å vurdere.
I mellomtiden vil det fortsette å være en oppoverbakke kamp for forskere, leger og pasienter å lage hodene eller haler av denne tilstanden. Den gode nyheten er at vi sakte er fremgang til tross for alt.
