Hvis du er noe som meg, stoler du på din evne til å møte realitet, takle utfordringer og finne den positive – selv i vanskelige situasjoner. Når det gjelder autisme, vil du sannsynligvis gjøre det samme. "Fortell det rett, Doc," vil du si. "Vil barnet mitt lære å snakke? Vil han få venner? Skal han uteksaminere seg fra skolen, holde en jobb og bygge relasjoner?" Tross alt, kan du føle, selv en negativ prognose vil hjelpe deg med å støtte barnets utfordringer og planlegge for sin fremtid.
Med andre forhold, vil du sannsynligvis få minst kvalifisert respons. Kanskje du hører "det er en 60% sannsynlighet for slikt og slikt utfall", eller "forberede deg på sannsynligheten for at X vil skje."
Med autisme er det imidlertid ingen veldig god måte å forutsi utfall. Barnets lege kan ikke i god tro fortelle deg mye om hva barnet ditt kan eller vil kunne gjøre – spesielt når barnet ditt er veldig ung. Legene har ingen pålitelige verktøy for å finne ut om et barn vil forbedre seg litt, betydelig eller mye – og ingen verktøy i det hele tatt for å avgjøre hvilken av de forskjellige mulige terapier eller utdanningsinnstillinger som er mest effektive for et gitt individ.
Som et resultat kan din realistiske samtale gå noe slikt:
– Vil hun lære å snakke?
– kanskje. Mange barn med autisme lærer å snakke senere enn normalt.
– Skal han uteksaminere seg fra videregående skole?
– Vanskelig å vite. Noen barn med autisme gjør det veldig bra i skolen, men andre gjør det ikke.
– Vil XYZ terapi være nyttig for barnet mitt?
– Vel, det har et godt omdømme og kan ikke skade – hvorfor ikke prøve!
Når ditt barn blir eldre, blir noen aspekter av hans eller hennes fremtid klarere. Et barn som ikke har lært å snakke etter seks eller syv år, er usannsynlig å utvikle vanlig talespråk.
Et barn som har svært alvorlige læringshemminger, vil finne det vanskelig eller umulig å fortsette i et typisk klasserom. Men selv disse "realiteter" kan endres etter hvert som barnet ditt lærer og vokser. Barnehagen som lykkes i et inkluderende klasserom, kan finne det umulig å håndtere øvre elementære forventninger, mens den umulig å administrere førskolen kan vokse til en dyktig elev.
Kanskje enda vanskeligere å forutsi er om og i hvilken grad barnet ditt skal klare sensoriske problemer som er en del av autisme. Noen små barn er utsøkt følsomme for lyd, lys eller lukt – men blir stadig mindre følsomme over tid. Noen mennesker beholder nøyaktig samme nivå av sensitivitet, men finner verktøyene for å håndtere sine utfordringer. Men noen mennesker lærer aldri å håndtere noen signifikante sensoriske "overfall", noe som gjør det umulig å svare typisk på skoleklokker, hakkende horn, fluorescerende lys eller andre vanlige synspunkter og lyder i det moderne liv. Dette betyr at en person med høy IQ og alvorlige sensoriske problemer kan få det vanskeligere å håndtere skole og arbeid enn en person med lavere IQ og en større evne til å håndtere sensoriske utfordringer.
Med så lite nyttig informasjon å bygge på, blir det ekstremt vanskelig å "møte virkeligheten." Faktisk, ved å akseptere visse begrensninger tidlig i barnets liv, kan du begrense mulighetene for å overvinne disse begrensningene.
På samme måte vil foreldrene som antar sitt unge barn hoppe, hoppe over og hoppe forbi autistiske utfordringer, være i en ubehagelig overraskelse.
Bunnlinjen, foreldre som står overfor realiteten av autisme, sitter fast i den ubehagelige, men veldig virkelige stillingen for å måtte ta livet som det kommer.
