Spørsmål:
"De fleste av menneskene i mitt liv vet ingenting om fibromyalgi. Jeg har forsøkt å forklare det, men det er så komplisert at jeg bare ikke vet hvordan jeg skal gjøre det, spesielt når min fibro tåke er dårlig.
Hvordan kan jeg forklare fibromyalgi på en måte som folk vil forstå?"
Svar:
Fibromyalgi kan definitivt være vanskelig å oppsummere. Symptomene er ofte så bisarre og forvirrende at vi ikke forstår dem selv!
Det er best å holde ting enkelt og finne sammenligninger folk kan forholde seg til. Du vil kanskje ha noen forskjellige forklaringer klar, men for forskjellige situasjoner. For eksempel vil du ha et veldig raskt svar for å si en uformell bekjentskap på en sosial begivenhet, mens du kanskje vil gi litt mer detaljert informasjon til en nær venn eller familiemedlem.
Sannsynligvis den enkleste, klareste forklaringen er:
- Fibromyalgi er som en migrene over hele kroppen din. De fleste, enten de har hatt en eller ikke, har en ganske god ide om hva en migrene er, så dette gir mening for dem.
Selvfølgelig handler den forklaringen kun om et aspekt av vår sykdom-smerte. Hvis du vil at noen skal forstå tretthet, fibro tåke eller opp og ned, må du ha en annen tilnærming.
Forklare tretthet
Omtrent alle har hatt en utmattende sykdom som influensa eller strep hals, så de kan være gode sammenligninger. Jeg har også hatt lykke til med dette:
Du vet hvordan du føler når noe vekker deg opp midt om natten, etter bare noen få timers søvn? Det er slik det er hver morgen, uansett hvor mye jeg sover. Noen ganger føler jeg meg sånn hele dagen.
- Andre ting du kan sammenligne med er:
utmattelsen av å være en ny forelder
- å ha en bakrus
- trekke en all-nighter i college
- alvorlig jetlag
- kommer ut av anestesi
- Forklarer Fibro Fog
For å forklare din kognitive dysfunksjon, igjen lønner det seg å stole på vanlige erfaringer.
Hvem har ikke gått inn i et rom og glemt hvorfor de var der? Eller kjempet for å finne det rette ordet? Det skjer med nå og da, så du kan si at fibro tåke er slik, bare hele tiden.
Navnet "fibro fog" er ganske beskrivende, så få folk i livet ditt å bli kjent med det uttrykket. De forstår generelt (til et punkt, uansett) noe som, "Jeg er tåkete i dag," eller "Det føles at hjernen min er pakket i bomull."
Ups & Downs
Sannsynligvis en av de vanskeligste tingene for folk å forstå om fibromyalgi er måten våre symptomer stiger og faller på. Folk har en tendens til å tenke på sykdom som en konstant, så det er forvirrende for dem å se deg bra en dag – eller ett minutt – og ikke i stand til å fungere neste.
Den beste sammenligningen jeg har funnet for dette er:
Fibromyalgi symptomer kommer og går, slags som bluss og remisjoner i multippel sklerose.
- Det kan også bidra til å sammenligne symptomene dine med en berg-og dalbane også. Gi dem beskjed om hva slags ting (stress, høy lyd, etc.) utløser en plutselig symptombluss slik at de forstår hvor raskt symptomene kan slå.
En mer fysiologisk forklaring
Noen ganger kan du trenge noen til å forstå ting i mer medisinske termer. Hvis du er en forskningsnike, kan det bli enkelt å komme inn i for mye detalj og forvirre folk med forklaringer på ting som nevrotransmittere og kroppens stress-respons system.
En enkel måte å forklare fysiologien til fibromyalgi på er:
Min hjerne og nerver er overfølsomme og overreagerer på smerte og alle andre ting, og mine hormoner og immunsystem er også ødelagt.
- Hvis noen mener "hjernen" tilsvarer "psykologisk", kan du forklare at fibromyalgi er
nevrologisk, noe som setter den i samme kategori som sykdommer som Alzheimers og Parkinsons. Hvis du finner ut at noen ønsker dyptgående medisinsk informasjon utover det du kan forklare, her er noen artikler du kan peke på:En enkel forklaring på fibromyalgi
Fibromyalgi Symptoms List
- Neurotransmitter Dysregulering i Fibromyalgi
- Fordi du har ditt eget unike sett med symptomer, må du skreddersy dine forklaringer til din erfaring. Det lønner seg å gi det litt tanke på forhånd, men du har et svar på toppen av hodet ditt selv på en tåkete dag.
