Hvis du lever med kronisk tretthetssyndrom (ME / CFS), er sjansene gode at du kommer inn i mange mennesker som tror de vet hva det er. De kan si ting som, "Ja, jeg tror jeg har det også. Jeg er bare for opptatt av å få nok søvn."
Når folk hører begrepet "kronisk tretthetssyndrom", er det ganske logisk for dem å anta at det er en fancy beskrivelse for å være sliten mye.
I vårt moderne samfunn føler de fleste trøtt av tid til annen. Tretthet er en av de beste klagerne som leger hører.
I virkeligheten vet vi imidlertid at ME / CFS er en komplisert og potensielt nedsatt sykdom. Når du forklarer det for folk, hjelper det å holde ting enkelt og forholde dine symptomer til vanlige opplevelser.
Du vil kanskje ha en kort forklaring for de fleste, og en lengre for folkene nærmest deg.
Trolig den enkleste måten å forklare kronisk tretthetssyndrom er: "Det føles som jeg har influensa hele tiden." De fleste er kjent nok med influensa for å få dette. Det formidler: "Jeg er ikke bare sliten, jeg er
syk ."Du kan utarbeide kort ved å oppgi noen av dine influensalignende symptomer, som kroppsmerter, periodiske lavverdige feber, ondt i halsen, og er for utmattet til å bevege seg.
Selv om influensa-sammenligningen dekker noen av symptomene dine, må du finne andre måter å hjelpe noen med å forstå ting som hjernefeil, post-anstrengende malaise og bluss / tilbakemeldinger.
Forklare hjernedamp
For å forklare hjernens tåke eller kognitiv dysfunksjon, husk å bruke vanlige opplevelser for å hjelpe.
Omtrent alle har gått for å få noe og glemt hva det var noe, eller mistet tankegangen i midten av en setning. Du kan bruke slike ting, og forklare at det skjer med deg hele tiden.
Ved å bruke begrepet "hjernefeil" regelmessig rundt venner og familie, blir de kjent med det. Det er et ganske beskrivende uttrykk på egenhånd, og en liten forklaring (som "Min hjerne er tåket i dag") kan hjelpe dem med å forstå dine mentale feil.
Forklare etterkreatjonssykdom
Dette symptomet kan være det vanskeligste for folk å forstå. I noen uten ME / CFS øker treningen energi. Det er et kjent fenomen som folk ofte forteller noen med denne sykdommen for å få mer mosjon, slik at de vil føle seg bedre.
Siden post-exercional malaise betyr at du har
mindre energi, er det fornuftig at folk ikke får det. Igjen kan den betale for å gå tilbake til influensebeskrivelsen, med noe som: "Tenk på den siste gangen du var veldig syk med influensa (eller strep hals eller mono) og hvordan det hadde på deg bare for å gå ned trappene. Det er det anstrengelsen gjør for meg – det bærer meg ut og gjør mine symptomer verre. "
Post-anstrengende malaise er et tøft symptom å vikle hodet rundt, selv når du opplever det.
Ups and Downs
Hvis ME / CFS har bluss og tilbakeleveringer, er det en annen ting som kan være veldig forvirrende for folk. Vanligvis tenker folk på sykdom som en konstant ting, slik at de ofte ikke forstår hvordan du kan være oppe og aktiv en dag (eller minutt) og legge deg til sengs.
Den beste måten jeg har funnet for å beskrive dette er: "Symptomer på kronisk tretthetssyndrom kommer og går, som i flere sklerose."
Du kan også sammenligne blussene dine med en bergruter, forklarer hvordan du ofte ikke vet når neste dråpe kommer, noe som virkelig gjør det vanskelig å planlegge noe. Også, la dem få vite hva slags ting (anstrengelse, stress, etc.) utløser plutselige symptombluss, slik at de får det når du plutselig er mye verre.
En mer fysiologisk forklaring
Noen ganger kan du trenge noen til å forstå sykdommen din i medisinske termer. Med ME / CFS, er det lett å komme seg ned i forklaringer av spesialiserte immunsystemcellene og nevrotransmitterfunksjonen, som for alle enn en lege, sannsynligvis er liten hjelp.
En enkel måte å forklare hva som skjer i kroppen din er: "Mitt immunsystem er fast i overdrive som det prøver å bekjempe et ekkel virus, og det drenerer mye av kroppens ressurser. Min nervesystem er også overfølsom og over -reagerer til alle slags ting. "
Du kan også fortelle dem at mange forskere kaller ME / CFS en "neuroimmune" eller "neuroendocrin immune" sykdom på grunn av sin kompleksitet og involvering av flere systemer.
Du har ditt eget unike sett med symptomer, så du må tilpasse forklaringene dine slik at de passer til din opplevelse. Det er en god ide å tenke på det på forhånd, så du kan gi noen et anstendig svar selv når hjernen din er tåkete.
