Hva livet er for døve og hørselshemmede (HOH) har endret seg betydelig i løpet av det siste halve århundre. Politiske endringer og ny teknologi har gitt løsninger for mange, og likevel har noen hindringer forblitt de samme.
The Soukup-familien – tre generasjoner av døve menn – har sett disse endringene og veisklokke utfolder seg. Da en stor storm ødela Ben Soukup Sr. gård i 1960, dro han til banker over hele byen for å få et lån for å gjenoppbygge.
Hver eneste av dem nektet søknaden hans av en enkel grunn: Han var døve.
Hans sønn glemte aldri opplevelsen av å se at pappa mistet sin gård og endte med å tilegne seg livet til å hjelpe døve personer å kommunisere med verden rundt dem, en arv som ble videreført av sin egen sønn Chris, nesten et halvt århundre senere. Ben Soukup Jr. grunnla nonprofit Communication Service for Deaf (CSD), en av en rekke ideelle organisasjoner i USA dedikert til å gi døv og HOH-personer, og Chris har fortsatt arbeidet som organisasjonens administrerende direktør.
År etter at Ben Soukup Sr. mistet sin gård, ville døve og hardhøre fellesskapet fortsette å oppleve noen av de største fremskrittene i USA og globalt. Men et stort antall utfordringer vedvarer.
Fremskritt
Americans with Disabilities Act (ADA) bidro til å bane vei for lettere kommunikasjon mellom hørsels- og døve- eller HOH-individer.
Gikk i 1990, loven var et viktig vendepunkt for de døve samfunnet i USA og forsøkte å utjevne spillefeltet for funksjonshemmede ved å kreve offentlige og private enheter som skoler og telekommunikasjonstjenester for å gi boliger for de som er døve eller har hørselstap.
Virkningen var monumental. Arbeidsgivere fikk ikke lenger lov til å diskriminere de som var døve eller HOH. Relétjenesten tillot noen å ringe for første gang, ikke lenger trenger å stole på å høre venner og naboer å ringe sitt kabelfirma eller få en legeavtale. Undertekster ble vist under ankrene under nattlige nyheter, og skoler og sykehus begynte å tilby tolketjenester for de som bruker amerikansk tegnspråk. Kommunikasjonsmassen mellom hørings- og ikke-høringsverden begynte å begrense seg.
Fremveksten av internett og elektroniske enheter fortsatte å forandre måten døve og HOH-personer kommuniserer. Som e-post blir nettbaserte meldinger, teksting og smarte telefoner stadig mer populære og tilgjengelige, det er ikke lenger nødvendig å snakke og høre om å gjøre hverdagslige oppgaver som å bestille takeout eller disputing en regning. Videokonferansetjenester, som Skype eller Zoom, har gjort det betydelig lettere for brukere av tegnspråket å snakke med hverandre eller for eksterne tolker for å bistå med samtaler med høreforeldre og kolleger. Og sosiale medier har tillatt døve og HOH-personer å finne og koble til hverandre lettere – hjelpe de som bor i landlige områder, spesielt for å finne fellesskap og bygge et støttenettverk.
Tolkningstjenester er fortsatt nødvendig for mange situasjoner, men de i døve- og HOH-samfunnet er i stand til å samhandle med flere mennesker alene enn noen gang før. Men mens lekeplassen faktisk kan utjevnes, forblir vedvarende utfordringer.
Økonomiske utfordringer
Med lovgivningen som ADA, er de i døve samfunnet ikke lenger strengt henvist til rollen som fabrikkarbeider eller hardt arbeidende, men ledighet og underbeskatning påvirker dem fortsatt uforholdsmessig. Om lag 10 prosent av de voksne i USA som er døve eller HOH, var aktivt ute etter arbeid, men fortsatt arbeidsløse i 2015, med flere som bare fant deltid eller midlertidige stillinger – og bare om lag 37 prosent var ansatt heltid i 2015 sammenlignet med 55 prosent av sine høremodeller.
Disse samme hullene fortsetter også i utdanning. Til tross for mandatene fra ADA er typiske skoler og universiteter sjelden opprettet på en måte som hjelper døve og HOH-studenter trives, og bare noen få døve og HOH-utdanningsinstitusjoner eksisterer. Anslagsvis 31 prosent av arbeidsalder, hørsels voksne har en bachelorgrad eller høyere, men bare 18 prosent av de som er døve eller HOH gjør.
Effekten av disse sysselsettings- og utdanningsutfordringene har en krusningseffekt. De i døve- og HOH-samfunnet har allerede høyere risiko for depresjon og angst, men bevis fra psykologer og sosiologer indikerer at utilstrekkelig sysselsetting også kan knyttes til en rekke psykiske problemer, samt kroniske lidelser og rusmisbruk. Alt dette kan ofte komplisere innsats for å finne eller holde tilstrekkelig sysselsetting, noe som resulterer i en ond syklus, spesielt når familier ikke har tilgang til eller har råd til helsevesenet.
Helseforsikring
Fordi den største delen av forsikrede amerikanere får dekning gjennom sine arbeidsgivere, er arbeidsledige eller bare deltidsansatte døv og HOH-voksne ofte avhengige av offentlige hjelpeprogrammer som Medicaid, som varierer mye etter stat. En av 10 amerikanske døve- eller HOH-voksne i alderen 21 til 64 år hadde ikke helseforsikring i 2015, men det er et nasjonalt gjennomsnitt. Andelen av forsikrede døve- og HOH-voksne varierte fra mindre enn 1 prosent i Hawaii til hele 23 prosent i Alaska.
Dette er ikke å si at alle underarbeidede døve og HOH-individer vil kjempe med store helseproblemer, men de økonomiske og følelsesmessige vanskelighetene som ofte er forbundet med ikke å kunne finne tilstrekkelig arbeid, bør ikke avvises. Familier med døve- eller HOH-eldre i arbeidstidsalder gjør i gjennomsnitt omtrent $ 9 000 mindre per år, og en anslagsvis 20 prosent av voksne voksne i USA som er døve eller HOH lever i fattigdom, sammenlignet med bare 13 prosent av deres høremodell. Fattigdom Fattigdom har sin egen måte å påvirke helse på. Undersøkelser viser at lavinntekts amerikanere med begrenset utdanning er konsekvent mindre sunne enn sine høyere utdannede, rikere jevnaldrende, spesielt for minoritetspopulasjoner. Sosioøkonomisk status og utdanningsnivå er knyttet til et bredt spekter av helseutfall – fra lav fødselsvekt til diabetes.
På grunn av sammenheng mellom mange av disse problemene, vil overvinne dem ikke være en enkel lovlig løsning. Mens mange døve og HOH-individer får økonomisk støtte fra tiltak som de sosiale trygghetshemmede og tilleggsinntektsinntektsprogrammene, kan flere gjøres for å oppmuntre til like tilgang til sysselsetting og utdanning.
«Hvor vi fortsatt er utfordret, er stort sett i oppfatningen av døve mennesker og deres potensial,» sa Soukup i et intervju med Verywell-potensialet for ikke bare tilstrekkelig sysselsetting, men også for å få like muligheter til å fremme på arbeidsplassen og programmer. For CSD er det lansering av et venturekapitalfond til døve entreprenører, og hjelper bedrifter å identifisere og ansette døve- og HOH-arbeidere, og hjelpe selskaper som Uber til å skape treningsmateriell i amerikansk tegnsprog. Men for å overvinne de største økonomiske hindrene, må USA også takle de sosiale utfordringene som de døde og HOH står overfor.
Sosiale utfordringer
Høreutfordringer påvirker alle aldre, raser og etnisiteter, fra hele spekteret av sosioøkonomisk og geografisk bakgrunn. Noen ble født døv, noen mistet hørsel som følge av en medisinsk tilstand, sykdom, tid eller traumer. Noen hører litt med støtte fra et cochleært implantat eller høreapparat. Noen kan ikke høre noe i det hele tatt. Faktisk er evner og behov for de med nedsatt funksjonsevne like forskjellige som selve samfunnet.
Amerikansk tegnsprog (ASL)
Vi vet ikke nøyaktig hvor mange personer i USA som bruker ASL, men estimatene varierer fra 100 000 til en million. Tolker – de kalles ikke "oversettere" -hjelp ASL-brukere kommuniserer med hørselspersoner, og ADA krevde offentlige institusjoner og skoler for å gi ASL-tolker for de som trenger dem. Du har sikkert sett dem på nyhetskonferanser under naturkatastrofer, for eksempel, eller til og med på konserter.
ASL er ikke bare en gest-basert oversettelse av engelsk. Det er et tydelig språk med sine egne komplekse grammatikk-, uttale- og ordordningsregler. På samme måte som engelsk, kan uttrykk og meldinger variere basert på hvem som tolker. Men ofte kan ikke ASL-brukere velge den tolk som tilbys eller har mulighet til å be om tolker de foretrekker over andre – og det kan påvirke en døv eller HOH-persons evne til å kommunisere eller forstå viktig informasjon.
Selv når et tegnspråket tolk er gitt, er det noen ganger ikke nok. I visse situasjoner, for eksempel et legekontor, kan det hende at en sertifisert døvtolk kan jobbe sammen med ASL-tolken for å sikre at nyanser kommuniseres effektivt. På samme måte, mens mange døve individer også er flytende i engelsk, kan det ikke være den beste måten å kommunisere med dem, spesielt hvis tegnspråk er deres primære språk- og familiemedlemmer som snakker ASL, ikke bør brukes som en erstatning for sertifiserte tolker.
Sosial isolasjon
Ni av ti døve barn er født for å høre foreldre, men mindre enn en tredjedel har familiemedlemmer som signerer regelmessig. Noen stoler på deres døve eller HOH sine kjære til å lese lepper, men dette er bemerkelsesverdig vanskelig og fører ofte til feilaktig forståelse av hva som er sagt. Det krever også at døve eller HOH-personen "lytter" på en måte som kanskje ikke er så lett for dem som å se på noen tegn. Du kan forestille deg at følelsesmessig og psykologisk toll ikke er i stand til å kommunisere med dem som er nærmest deg, ikke si andre på skolen eller på jobb. For mange døve personer som bor i landlige områder, kan de være den eneste døve personen i samfunnet eller skolen, noe som gjør det svært utfordrende å bygge relasjoner.
"Jeg husker at jeg følte meg selv, selv om mange mennesker på grunn av kommunikasjonsbarrierer," sa Soukup. "Jeg visste at de fleste ikke var ondsinnede og at kommunikasjonsbarrierer eksisterer bare på grunn av begrenset eksponering for døve og mangel på forståelse."
I tillegg til sosial isolasjon viser enkelte undersøkelser at døve barn spesielt er mer utsatt for overgrep, forsømmelse og seksuelle overgrep enn deres høreapparater. Resultatene av disse kan ha en varig innvirkning på både mental og fysisk helse.
Helseutfordringer
I sannhet eksisterer det svært lite forskning på helsesektoren til døve og HOH-befolkningen. Helseundersøkelser, for eksempel, utføres ofte over telefonen til utelukkelse av døve, og de fleste store folkehelsestudier har ikke muligheter til å analysere data spesielt med hensyn til hørselsutslipp eller døvhet.
Mange døve og HOH-personer er uvitende om ting som kan være felles kunnskap for å høre enkeltpersoner, for eksempel sin egen familiemedisinske historie eller til og med grunnleggende medisinsk terminologi, fordi de ikke har fordelen av å kunne overhøre slektninger som diskuterer helsemessige forhold eller andre perifere samtaler. Interaksjoner med medisinske fagfolk kan være utilfredsstillende for begge parter, da ASL-brukere møter barrierer for kvalifiserte tolker, og medisinske organisasjoner står overfor problemer med å få refundert for å yte slike tjenester. Opplevelsen kan være frustrerende for alle involverte.
Forslag til forbedring
I 2011 publiserte forskere forslag til måter å lukke gapet på noen av de helsemessige forskjellene som ble møtt av døve og HOH-populasjoner. De foreslår at vi skal:
Forbedre tilgangen til helseinformasjon for døvefamilier.
- Dette inkluderer å legge til bildetekster til all folkehelseinformasjon med lyd, som informasjonsvideoer, og sørge for at beredskapsplaner blir laget med innspill av døve og HOH-personer.Ta med flere døve og HOH mennesker i forskningsprosessen. Rekruttering for folkesundhetsforskningsprosjekter skal skreddersys for døve og HOH-befolkningene, inkludert å gi og samle inn informasjon ved hjelp av ASL.
- Samle inn og analyser nye og eksisterende data med døve og HOH-folk i tankene. Dette kan inkludere det enkle tillegget av døve-relatert demografisk informasjon på undersøkelser, for eksempel i hvilken alder hørselstap oppstod.
- Oppmuntre ASL-brukere til å delta i folkehelsessamtaler. Fellesskapsbasert deltakende forskning bør aktivt rekruttere døve eller HOH-individer for å gi innsikt i alle helseproblemer. Ikke bare de som relaterer seg til hørselstolk og tolkningstjenester, bør gis på helsekonferanser og -hendelser.
- Oppfordre døve og HOH folk til å jobbe i folkehelse og helse-relaterte felt. Ved å begynne på karriere i helse, kan døve og HOH hjelpe til med å forme opplæringsplaner og helseopplevelser for å være mer tilgjengelige for sine døve og HOH-kolleger.
- Advokat for mer finansiering for kommunikasjonstjenester. Tolkningstjenester er avgjørende for døve og HOH-populasjoner som samhandler med helsemiljøet, men de kan være dyre. Å snakke med beslutningstakere om behovet for og betydningen av finansiering for disse tjenestene, kan bidra til utvidet tilgang til medisinske tjenester og helseprogrammer. Et ord fra Verywell
- Mange har endret seg i flere tiår siden Ben Soukup Sr. ble nektet et lån, men det vil ta en kollektiv innsats på lokalt, statlig og nasjonalt nivå for å fortsette å skape sanne fremskritt. Når det er sagt, kan høre enkeltpersoner støtte denne innsatsen ved å gjøre mer for å oppsøke og bygge relasjoner med døve og HOH-folk i deres lokalsamfunn, og dermed bidra til å lukke den sosiale kløften mellom hørsels- og døve- eller HOH-verdenen.
