Uansett om du nylig ble diagnostisert eller har bodd med lupus for en stund, hva trenger du å vite om ditt daglige liv? La oss snakke om diagnosen din, de første strategiene, lupuspleie og vanlig medisinsk behandling, samt hvordan du lærer mer om sykdommen din og finner støtte.
Bor med lupus
De som nylig er diagnostisert med lupus (systemisk lupus erythematosus), kan finne seg sjokkert i begynnelsen, muligens lettet hvis de hadde forestilt seg noe forferdelig, og til slutt forvirret.
Ikke bare er diagnosen utfordrende – med mange mennesker i utgangspunktet feildiagnostisert – men behandlingene varierer vesentlig fra person til person. Lupus har blitt laget en "snøfnugg", som beskriver hvordan ingen to personer med tilstanden er like like. Hvor begynner du og hva er de neste trinnene du bør ta hvis du har blitt diagnostisert med lupus?
Nylig diagnostisert med Lupus
"Jeg har hva?" Er den første reaksjonen til mange mennesker diagnostisert med lupus. Og fordi den generelle befolkningen vet lite om sykdommen, er det ikke overraskende. De fleste vet bare at de har lidd av vage, smertefulle tegn og symptomer på lupus som kommer og går, uten et sett mønster av forutsigbarhet. Merkelig nok, er de fleste lupusflares utløst av noe (selv om årsakene varierer) og noen ganger følger et mønster. Å forstå hva utløsere blusser, og muligens være i stand til å redusere eller forhindre at de oppstår, er en viktig nøkkel til å leve med denne sykdommen og opprettholde en høy livskvalitet.
Finne en lege å behandle lupus
Når du har en diagnose, eller om du fortsatt vurderes, er det viktig å finne en lege som bryr seg om mennesker med lupus – vanligvis reumatolog. Siden lupus er relativt uvanlig, har mange leger sett bare noen få mennesker – eller kanskje aldri sett – noen med lupus.
Som du ville velge et husmaler som hadde malt dusinvis av hus over en første gangsmaler, er det viktig å finne en lege som er lidenskapelig om å behandle mennesker med lupus.
Hvis du er på dette punktet på reisen, har vi noen flere tips om å finne en revmatolog å ta vare på deg med lupus. Velg smart. Du vil ha en lege som ikke bare vil være med deg gjennom uunngåelige frustrasjoner av sykdommen, men en som kan hjelpe til med å koordinere din omsorg med de andre spesialistene og terapeuter du vil se.
Initial Strategies After Your Lupus Diagnosis
Det kan være vanskelig først å innse at du har å gjøre med en kronisk sykdom; en som ikke har noen absolutte årsaker eller botemidler. Som med andre kroniske sykdommer, er det bare å bli diagnostisert, en stor lettelse. I det minste kan du gi et navn til dine symptomer og gjøre noe med dem.
Legen din vil snakke med deg om de tilgjengelige behandlingsalternativene. Det er nyttig å forstå at "behandling" er en pågående prosess. Lære om alle de tilgjengelige behandlinger kan virke overveldende, men du trenger ikke å lære alt på en gang. Tidlig kan du bare ønske å lære om noen behandlinger du trenger med en gang, og eventuelle symptomer som bør be deg om å ringe legen din.
Vedta velværestrategier
Du kan føle at alt du vil fokusere på, er din første behandling, men når du først blir diagnostisert (eller, uansett når som helst), er det en god tid å begynne å utvikle strategier for velvære. På noen måter er å få en diagnose av kronisk tilstand et "lærerbart øyeblikk", og mange mennesker finner seg mer samvittighetsfulle om velvære enn de tidligere hadde vært.
Wellness strategier inkluderer stresshåndtering (gjennom meditasjon, bønn, avslapning terapi eller hva som fungerer for deg), et treningsprogram, og å spise et sunt utvalg av matvarer er en god start. Det er viktig å fortsette å nyte dine vanlige aktiviteter så mye du kan.
Noen matvarer ser ut til å forbedre eller forverre lupus symptomer, selv om studier som ser på dette er i sin barndom. Siden alle med lupus er forskjellige, kan de beste matene til deg, selv når de studeres, være svært forskjellige. Hvis du tror at kostholdet ditt kan påvirke sykdommen din, er den beste tilnærmingen sannsynligvis å holde en dagbok for mat (som de som holdes av folk som prøver å finne ut om de er allergiske mot en bestemt mat.)
Å finne støtte med Lupus
Fremme vennskap er avgjørende for å bygge en støttestøtte som hjelper deg med å takle sykdommen. I tillegg til å holde seg nær lange venner, er det et klart pluss å finne andre med lupus. 2017 forteller oss at de som har god sosial støtte, er mindre sårbare og i siste instans kan få mindre psykisk lidelse og mindre "sykdomsbyrde" relatert til lupus enn de med mindre støtte.
Vi kan ikke si nok om å finne folk som klarer de samme utfordringene. Du kan ha en støttegruppe i fellesskapet ditt, men du trenger ikke engang å forlate hjemmet ditt. Det finnes flere aktive lupus-støttemiljøer på nettet som gjerne vil ønske deg velkommen. Finn andre måter å bygge ditt sosiale nettverk på, enten det er gjennom å støtte en felles sak, en kirkegruppe eller andre samfunnsgrupper. Lær mer om å finne støtte for å håndtere lupus.
Vanlig pleie med lupus
Du må se reumatologen jevnlig, ikke bare når du har symptomer som forverres. Faktisk er disse besøkene når det går bra, en god tid å lære mer om tilstanden din og snakke om den nyeste forskningen. Legen din kan hjelpe deg med å gjenkjenne advarselssymbolene for en flare basert på noen mønstre hun ser med sykdommen din. Disse kan være forskjellige for alle, men mange mennesker med lupus erfaring økte tretthet, svimmelhet, hodepine, smerte, utslett, stivhet, magesmerter eller feber like før en bluss. Legen din kan også være i stand til å hjelpe deg med å forutsi flammer basert på vanlig blodarbeid og undersøkelser.
I tillegg til vanlig medisinsk behandling, finner mange mennesker at en integrert tilnærming fungerer veldig bra. Det er flere alternativer og komplementære behandlinger for lupus som kan hjelpe med bekymringer som spenner fra å håndtere smerte til depresjon, hevelse, stress.
Forebyggende medisin med lupus
Det er lett å presse forebyggende omsorg til bakbrenneren når du er diagnostisert med en kronisk sykdom som lupus. Dette er ikke bare uklokt generelt, men da lupus påvirker immunforsvaret, er regelmessig forebyggende behandling enda viktigere. Pleie som vanlige gynekologiske eksamener, mammogrammer og immuniseringer bør inkluderes i behandlingsplanen.
Lær om din lupus
Som vi tidligere nevnte, er det svært viktig å lære om lupusen din. Ikke bare lærer du om din sykdom å styrke deg som pasient og redusere din angst, men kan gjøre en forskjell i løpet av sykdommen din. Fra å gjenkjenne de tidlige advarselssymbolene for en bluss, for å spørre legehjelp for komplikasjonene, bli utdannet om sykdommen din er et must.
Å være din egen advokat med Lupus
Studier forteller oss at de som tar en mer aktiv rolle i deres omsorg med lupus, har mindre smerte, har færre sykdommer som krever medisinsk inngrep og forblir mer aktive.
På arbeidsplassen og på skolen, er det din egen advokat like viktig som hjemme eller på klinikken. Siden lupus kan være en "usynlig" eller "stille" sykdom, har det blitt funnet at noen ganger lupus lider unødvendig. Overnattingssteder, enten på arbeidsplassen eller på universitetsområdet, kan gjøre en betydelig forskjell, og mange alternativer eksisterer. Likevel, siden sykdommen ikke er synlig som noen andre forhold, må du kanskje starte prosessen og søke hjelp selv.
Bottom Line på Coping med Lupus dag til dag
Coping med Lupus er ikke lett. Sammenlignet med andre forhold, er det mindre bevissthet, og mange snakker om å høre eller motta skadelige kommentarer om lupus fra andre. Til tross for disse utfordringene, kan de fleste med lupus leve glade og tilfredsstillende liv. Å være din egen advokat, bygge din sosiale støtte system, lære om sykdommen din, og finne en lege som kan være et team med deg i å håndtere din sykdom kan alle hjelpe det som skjer.
