Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en forferdelig svekkende sykdom. Som folk med ALS blir svakere, oppstår mange alvorlige, livstruende endringer som må behandles av et team av medisinske fagfolk. I tillegg er det endringer som ikke er livstruende, men har likevel innvirkning på de daglige livene til de som har ALS. Å adressere disse komponentene til ALS kan bidra til å forbedre livskvaliteten for de som lider av denne ødeleggende nevrologiske sykdommen.
Smerte og kramper
Ved å forårsake nevroner i ryggmargens fremre horn å degenerere, kobler ALS signaler sendt fra hjernen til musklene. I tillegg til svakhet, kan muskler føle en kramperfølelse. Videre kan folk med ALS være for svake for å gjøre de utallige små skiftene i en stilling som de fleste vanligvis gjør for å holde seg komfortable, noe som kan føre til betydelig ubehag og smerte.
Det er ikke klart hvordan du best kan lindre ubehag som kan knyttes til ALS. Studier har vist at trening har noen fordel. Enkle strekker og fysioterapi kan bidra til å lindre spasticitet forbundet med sykdommen. Noen medisiner som har blitt vist å hjelpe, inkluderer baclofen, dantrolen og tizanidin for muskelkramper. Smerte forbundet med ALS kan behandles med samme medisiner som normalt brukes til å behandle ubehag, som ibuprofen eller acetaminofen, som veiledet av en lege.
Etter hvert som sykdommen utvikler seg, kan sterkere opiatbaserte medisiner være nødvendig, men må brukes med forsiktighet på grunn av deres risiko for respiratoriske depresjon, særlig hos noen som allerede er svekket av sin sykdom.
Kognisjon
Amyotrofisk lateral sklerose kommer noen ganger hånd i hånd med demens. Anslagsvis 15 til 41 prosent av ALS-pasientene har kognitive endringer, avhengig av hvordan disse endringene testes for.
Den vanligste typen demens assosiert med ALS er frontotemporal demens, med personlighetsendringer og mindre impulskontroll. Det er lite konsensus om hvordan disse demensene kan best håndteres, men det er absolutt ingen lett kur. Noen ganger kan tilsynelatende demens faktisk være et resultat av utilstrekkelig søvn eller depresjon, så det er viktig å sørge for at disse faktorene blir behandlet. Ellers er ledelsen av disse demensene avhengig av å jobbe med et lag som kan inkludere en sosialarbeider, nevrolog og psykiater for å håndtere pasientens oppførsel. Som alltid er planlegging fremover viktig.
humør
Med alle de negative endringene som kommer med en diagnose av ALS, må noen depresjon og angst forventes. Overraskende har disse følelsene en tendens til å være mindre vanlig blant de med ALS enn andre sykdommer, som epilepsi. Hvis disse følelsene er til stede, håndteres de best med en kombinasjon av rådgivning, terapi og medisiner, for eksempel antidepressiva.
ALS kan forårsake andre endringer som etterligner depresjon og angst. For eksempel kan det som føles som depresjon faktisk være tretthet på grunn av muskels innsats og dårlig søvn. Videre, på grunn av de nevrologiske endringene av ALS, kan pasienter lider av en pseudobulbarpåvirkning, også kjent som ufrivillig følelsesmessig uttrykksforstyrrelse, eller IEED.
Dette betyr at deres følelser er ustabile, og de kan finne seg til å le eller gråte i upassende situasjoner. En kombinasjon av dextrometorfan og kinidin har vist seg å være effektiv til å hjelpe dette symptomet.
Sleep
Insomnia i ALS kan forverre tretthet, humør og konsentrasjon. I ALS skyldes en redusert evne til å falle eller sovne sannsynligvis fra tidlig respiratorisk svakhet, angst, depresjon eller smerte. Den beste tilnærmingen er å prøve å behandle det underliggende problemet. Tilstrekkelig åndedrettsbehandling har for eksempel vist seg å være gunstig for ALS-pasienter som lider av søvnproblemer.
Hvis mulig, beroligende eller hypnotiske medisiner bør unngås unntatt som en siste utvei, da disse ofte reduserer luftveiene.
Kommunikasjon
En av de mest truende aspektene ved ALS er et tap av evnen til å kommunisere normalt. Som muskler i ansiktet og strupehodet svekkes, må nye måter å kommunisere bli utforsket. Heldigvis finnes det et stort antall forskjellige kommunikasjonsenheter, inkludert alfabetbord, datastyrt system, Morse-kode, bruk av anal-sphincter og infrarøde øyebevegelser, avhengig av nivået på personens behov. Arbeide med en talesperapeut kan sikre at kommunikasjonsevnen forblir intakt så lenge som mulig.
Bruk Palliative Care for ALS
Eksperter i palliativ omsorg spesialiserer seg på å holde pasientene komfortable. Dette er ikke det samme som hospice, som er en form for palliativ omsorg reservert for pasienter i de siste seks månedene av livet. Som symptomene på ALS-fremgang har mange mennesker nytte av å jobbe med spesialister i palliativ omsorg og hospice for å sikre at deres komfort og verdighet blir opprettholdt så godt som mulig.
Viktigheten av å planlegge fremover
En del av å være komfortabel i dag er å vite at en plan er på plass for i morgen. ALS er en terminal sykdom, som vanligvis fører til døden innen fem år. Mens noen mennesker med ALS lever lenger, er det viktig å planlegge fremover. Videre gjør et uunngåelig tap av de normale kommunikasjonsmidlerne meget tydelige planer for fremtidig helsevesen, enda viktigere. Nøyaktig hva slags behandlinger ville være ønskelig under visse forhold, for eksempel fullstendig lammelse og mulig demens, må vurderes og diskuteres. Dette er svært personlige beslutninger, og det er viktig at dine ønsker respekteres. Arrangere for en levende vilje eller fullmakt kan bidra til å sikre at dine ønsker respekteres.
ALS Ressurser og støtte
Hvis du nylig har blitt diagnostisert med ALS eller annen motornervesykdom, er du ikke alene. Andre har gått gjennom det du opplever, og det er mange bøker og andre ressurser tilgjengelig for deg. Arbeid med en tverrfaglig nevrologisk klinikk er trolig best for å forbedre livskvaliteten og optimalisere helsetjenester. Du vil også trenge hjelp fra venner, familie og muligens omsorgspersoner etter hvert som din tilstand utvikler seg. Ikke nøl med å nå ut til de som vil støtte deg.
