Hvis du nylig har blitt diagnostisert med amyotrofisk lateralsklerose (ALS) eller annen motornervesykdom, har du sannsynligvis noen spørsmål og bekymringer angående din fremtid. Fra og med er det ingen kur for disse sykdommene. Men det betyr ikke at du ikke kan få hjelp. Det er mange ressurser tilgjengelig, som kan gjøre deg så komfortabel som mulig, og andre som kan påvirke hvor lenge du er i stand til å leve.
Fôring i ALS
ALS sakte langsomt folk av styrken som kreves for å bevege seg. Siden tilstrekkelig ernæring er viktig for å opprettholde styrke, er det lett å forestille seg hvor viktig ernæring kan være for noen som lider av ALS. Men å spise er ikke alltid lett, spesielt i avanserte stadier av sykdommen. Musklene som hjelper med å svelge, kan ikke fungere så godt. Evnen til å hoste hvis maten går ned i feil rør kan bli kompromittert. Som et resultat er det viktig å sørge for at det ikke er tegn på tukking mens du spiser.
På et tidspunkt vil pasienter med ALS dra nytte av en evaluering av deres evne til å svelge, for eksempel en barium svelgestudie. De kan bare være i stand til å spise og drikke mat og væske av en viss konsistens, for eksempel myk mat eller fortykkede væsker. Til slutt vil et perkutant endoskopierør (PEG) sannsynligvis være nødvendig for å gi tilstrekkelig næringsnivå. Mens en PEG sannsynligvis forbedrer overlevelsestiden ved å øke nivået på generell ernæring, har ikke noe spesifikt vitamin eller annet supplement vist seg å være effektivt for å hjelpe ALS.
Puste i ALS
Du trenger ikke å være en helsepersonell for å innse at puste er viktig, eller at det tar litt muskuløs innsats for å puste. Som ALS utvikler seg, kan imidlertid den enkle pusteprosessen bli mer komplisert, og krever til og med et team av medisinske eksperter. I tillegg til å forlenge levetiden til mennesker med ALS, kan god åndedrettsvern også forbedre energi, vitalitet, søvnighet i dag, problemer med å konsentrere seg, søvnkvalitet, depresjon og tretthet.
Av disse grunner kan det være lurt å få pusten din evaluert tidlig og ofte, selv om du ikke føler at du har noen problemer.
Respiratorisk assistanse kan først starte om natten med en ikke-invasiv ventilasjonsmetode som CPAP eller BiPAP. Disse støtter luftveien og sikrer at selv når kroppen er mest i ro, mottar den nok oksygen og slår av nok karbondioksid. Når ALS utvikler seg, kan det være nødvendig med invasiv ventilasjon i løpet av dagen og natten. Til slutt må mer invasive metoder som mekanisk ventilasjon bli vurdert. Et annet alternativ er diafragmatisk pacing, hvor muskelen som er ansvarlig for å utvide lungene, er rytmisk stimulert med elektrisitet for å hjelpe det å kontrakt når motorneuroner ikke lenger sender den denne meldingen. Alle disse alternativene diskuteres best med et team, inkludert en nevrolog, respiratorisk terapeut, og kanskje også en pulmonologist.
Beskyttelse av luftveiene i ALS
I tillegg til utbyggingen av lungene, krever pust at alle luftveiene er åpne, i stedet for plugget med slimete, munnsekretjoner eller mat. Når vi er sunne beskytter vi vår luftvei ved å svelge regelmessig, hoste og ta sporadisk dype åndedrag, alt uten å tenke på det.
Hvis vi er for svake til å svelge eller hoste godt, er det nødvendig med hjelp for å beskytte luftveien.
Mange teknikker er tilgjengelige for å holde lungene åpne. Å sove med hodet litt oppreist kan bidra til å hindre sekreter fra å gå ned i feil rør om natten. Respiratoriske terapeuter kan lære venner og familie hvordan man manuelt hjelper en hoste for å gjøre den mer effektiv. Mer teknologisk avanserte alternativer inkluderer mekanisk innufflation / exsufflation (MIE), som innebærer en enhet som sakte oppblåser lungene, og deretter raskt endrer trykket for å simulere en hoste. Høyfrekvent brystveggsvingning (HFCWO) innebærer en vibrerende veske som, når den bæres av en pasient, bidrar til å bryte opp slimete i lungene, slik at det blir lettere å hoste opp.
Mens tidlige rapporter om effektiviteten til HFCWO har blitt blandet, føler mange pasienter at det er nyttig.
En annen del av å beskytte luftveien er å redusere mengden sekresjoner som produseres av nese og munn. De kan føre til kvelning, og også sette en pasient i økt risiko for å puste disse sekresjonene inn i lungene. Et bredt utvalg av medisiner er tilgjengelig for å kontrollere disse sekresjonene.
Planlegge fremover i ALS
Det er ingen vei rundt det. Til slutt dør vi alle, og folk med ALS dør raskere enn andre. Da mange av de mer invasive alternativene ovenfor er påkrevd, vil folk med ALS sannsynligvis lide av dramatiske endringer i deres evne til å kommunisere. Noen vil lide av ALS-relatert demens, og andre vil rett og slett miste kontroll over munnen, tungen og stemmene. På dette tidspunktet vil de medisinske fagfolkene som er involvert i å ta vare på den pasienten, måtte stole på tidligere uttalelser om hva pasienten vil ha med hensyn til omsorg, eller stole på en surrogat beslutningstaker.
Under hvilke omstendigheter, hvis du vil, vil du ha livslang behandling med mekanisk ventilasjon, fôringsrør og mer for å stoppe? Dette er svært personlige beslutninger, med juridiske, etiske og religiøse implikasjoner. Det er viktig å planlegge fremover ved å arrangere en levende vilje eller fullmakt, slik at du kan nærme seg livets ende med den verdighet du fortjener.
DISCLAIMER: Informasjonen på dette nettstedet er kun til utdanningsformål. Det bør ikke brukes som erstatning for personlig pleie av en lisensiert lege. Vennligst kontakt legen din for diagnose og behandling av eventuelle symptomer eller medisinsk tilstand.
