Hvis du synes det er vanskelig å forstå barnets autisme, har du rett. Selvfølgelig er autisme en kompleks lidelse, men det er bare halvparten av problemet. Den andre halvparten er skapt av velmenende fagfolk som omhyggelig klær sine uttalelser om barnet ditt i forhold som kan (og gjør!) Villede foreldre om deres barns nivå av utfordringer og evner.
Hvorfor ville en profesjonell forsiktig forvirre en forelder? I de fleste tilfeller forsøker de ikke å være forvirrende. De setter ganske enkelt sine diagnoser, beskrivelser og anbefalinger i form av at de tror at det vil være mildere eller kanskje mer politisk korrekt. Utfallet er imidlertid at mange foreldre kan avvikle misforståelser om barnets situasjon.
Her er ni autismevilkår ofte misforstått:
1. "Forsinkelser" er livslang
Du har sikkert hørt begrepet "forsinkelse" mange ganger når du diskuterer barnets autisme. Vanligvis er det inkludert i en uttalelse som "barnet ditt har en utviklingsforsinkelse."
Vi vet alle hva en "forsinkelse" er. Vi har alle hatt forsinkelser i våre liv. Sjekker, tog, fly og middag blir ofte forsinket. Og så … kommer de. Og vi tenker "bedre sent enn aldri."
Men begrepet "forsinkelse", når det brukes til å beskrive et barn med autisme, betyr ikke hva vi mener det betyr. Barn med autisme kan faktisk utvikle ferdigheter som de modnes – men så igjen, kan de ikke.
Fordi autisme er en livslang lidelse, som innebærer en rekke forskjeller og utfordringer som ikke går bort, hvis barnet ditt utvikler ferdigheter og evner, er det nesten alltid fordi han eller hun har lært å jobbe rundt eller med autistiske symptomer – ikke fordi han eller hun bare "fanget opp".
Hva er galt med å tro at barnet ditt vil "ta opp" og bli, i autisme lingo, "skiller seg fra sine typiske jevnaldrende?" I noen tilfeller antar foreldre at deres barn trenger bare tid for å "normalisere". Dette er selvfølgelig ikke tilfelle: tidlig og intensiv behandling er avgjørende for en ungdom med autisme.
I andre tilfeller ser foreldrene at deres barn har utfordringer, men tror at de sikkert vil ha vokst opp sine forsinkelser innen 21 år. Som et resultat kan de gjøre lite for å forberede behovene til en funksjonshemmede voksen. 2. Uvanlige barn er funksjonshemmede, ikke ekstraordinære. Det føles godt å høre at ditt autistiske barn er "eksepsjonelt". Inntil du forstår hva som egentlig er ment med begrepet.
Nitti og ni prosent av tiden, betyr begrepet "eksepsjonell" "bedre enn gjennomsnittlig" eller "kjempefint". Men når det brukes til å beskrive barn med autisme, betyr det noe helt annet. Eksepsjonellitet, når det gjelder barn med spesielle behov, betyr noe nærmere "ulikt andre barn på grunn av deres utfordringer og funksjonshemninger."
Det er veldig enkelt, når du forteller at barnet ditt er "eksepsjonelt", å gå rundt i en varm glød av stolthet. Dessverre kan den følelsen føre til misforståelser mellom foreldre, terapeuter og lærere – og kan skape problemer med barnets tjenester og resultater.
3. «Kognitiv utfordring» betyr lav IQ
For noen tiår siden var "moron" og "idiot" tekniske termer som beskriver spesifikke intelligensnivåer målt ved en IQ-test. Fordi betingelsene var så sårbare og pejorative, ble de endret til det mer generelle begrepet "mentalt retarded". For bare noen få år siden ble "mentalt retarded" pensjonert, for de samme grunnene.
I dag, i stedet for å referere til et barn som "lav intelligens" eller "mental retardasjon", vil fagfolk ofte beskrive et barn som å være "intellektuelt utfordret" eller "kognitivt forsinket" eller "mentalt utfordret".
Hva betyr disse begrepene? Enhver forelder kan bli tilgitt for å tenke de betyr "forsinket, men sannsynlig å hente seg snart". Noen tror at de refererer til utfordrende atferd (også kjent som misbehavior). Men nei. Like som før, mener de "utfører dårlig på en IQ-test." Selvfølgelig er ikke alle IQ-tester hensiktsmessige for barn med autisme, og svært ofte viser barn med autisme å ha langt bedre resonneringsevner som en typisk IQ-test kan foreslå.
4. Autistiske «lidenskaper» er ikke det du tror de er
ordet lidenskapelig betyr … hva? For de fleste i verden betyr det en av to ting: kjempeflott elsker eller virkelig dedikert til noe. Du kan være en lidenskapelig kisser, en lidenskapelig artist eller en lidenskapelig sjømann.
Mens noen mennesker med autisme er lidenskapelige på vanlig måte, er det ikke det som menes med begrepet når de brukes av autismepersonell. I stedet er begrepet lidenskapelig brukt som eufemisme for utholdende, noe som betyr at det ikke er mulig å slutte å gjøre det samme igjen og igjen. Således kan et barn med en "autistisk lidenskap" føle behovet for å skylle toalettet igjen og igjen, se den samme videoen uendelig, eller snakk om tog til utelukkelse av alle andre samtalemengder.
5. "Video" eller "TV-snakk" betyr ikke å snakke om videoer eller TV
Når foreldre er fortalt at deres barn er engasjert i "video-snakk" eller "TV-snakk", kan de være glade. Endelig bruker barnet deres ord og til og med gjennomfører samtaler om et emne som interesserer andre! Men nei. "TV talk" eller "video talk" betyr ikke å snakke
om
et TV show. I stedet betyr det å snakke som et TV-show. Et annet mer teknisk uttrykk for dette er echolalia. Hva er echolalia? Mange barn med autisme (og noen tenåringer og voksne også) kan snakke, men i stedet for å bruke egne ord, reciterer de bokstavelig talt linjer fra favoritt-TV-programmer, filmer eller videoer. Dette kan være en ikke-funksjonell form for selvberolig atferd (ordene betyr ikke noe, men det føles bra å fortsette å gjenta de samme lydene). Det kan imidlertid også være de første skrittene mot bruk av funksjonelt språk, spesielt når et barn bruker tegnets ord for å si hva han har på seg. 6. "Scripting" involverer ikke lesing eller skriving av et skript
Det ville være rimelig å tro at "skripting" for et barn med autisme kan innebære å gi barnet et skript for bruk i en bestemt sosial situasjon. Eller kanskje, for et høyere fungerende barn, SKRIVER et skript for å bruke i en angstproduserende situasjon. Men nei.
Husk å lese om video eller tv-tale ovenfor? Skripting er bare et annet begrep for samme type memorisert ordsekvens som kan eller ikke kan brukes til kommunikasjon. Det kalles "scripting" fordi barnet har bokstavelig talt husket et skript og reciterer det.
7. «Ritualer» har ingenting å gjøre med religion
Det er uvanlig å høre ordet «ritual» i det hele tatt – og når du hører det, er det nesten alltid i forbindelse med religiøse seremonier. Kirker, synagoger og moskeer har alle ritualer (handlinger og ord gjentatt på samme måte og i samme rekkefølge hver uke) relatert til bønn, avlesninger, musikk og så videre.
Så hva menes med et autistisk barns "ritualer"? Når det brukes i forbindelse med autisme, er "ritualer" repeterende atferd som ikke har noen spesiell funksjon, men som barnet føler han må fullføre. Slike ritualer er et symptom på Obsessive Compulsive Disorder, men er også ganske vanlig blant personer med autisme. Autistiske ritualer kan innebære fôrvarer opp i en bestemt rekkefølge, snu lysene på og av, skylle toalettet flere ganger og så videre.
8. «Selvstimulerende oppførsel» refererer sjelden til onani
Hva kan "self-stimulation" muligens bety? Det høres ut som en eufemisme for "genital stimulering." Og i sjeldne tilfeller kan et autistisk barns oppførsel inkludere det. Men mesteparten av tiden … det gjør det ikke.
Selvstimulerende atferd – ofte referert til som "stimming" – er egentlig et begrep som brukes til å beskrive atferd som rocking, fingerflicking, humming eller pacing. Disse oppføringene er ikke funksjonelle (de er ikke ment å ha et resultat), men de tjener en hensikt. I noen tilfeller kan vanning hjelpe en person med autisme til å bli rolig når "overfallet" av lyder, lukter eller lyse lys. Blantning kan også være en god måte å roe angst på.
Ofte arbeider terapeuter mot "slukning av selvstimulerende oppførsel." Ved å gjøre dette kan de imidlertid frata den autistiske personen til verktøyene de trenger for å holde seg rolig. Med andre ord, kan barnet ditt slå opp "rare" oppførsel for jevn "weirder" følelsesmessige sammenbrudd.
9. Stereotyped Behavior har ingenting å gjøre med stereotyper. Stereotyper er de vanligvis feilaktige troene folk har om andre mennesker, basert på deres rase, religion, kjønn, evner eller opprinnelsessted. Ikke sant? En fornuftig forelder kan anta at en stereotype relatert til autisme kan være en feilaktig antagelse om en autistisk person laget på grunnlag av en diagnose.
Men du har uten tvil funnet ut når begrepet brukes i sammenheng med autisme, betyr det ikke noe av den typen. Husk de selvstimulerende atferdene som er beskrevet ovenfor? De er også referert til, spesielt i diagnostisk litteratur, som "stereotypi" eller "stereotypisk oppførsel." DSM5-listen over offisielle symptomer inkluderer:
Stereotype eller repeterende motorbevegelser, bruk av objekter eller tale (for eksempel enkle motorstereotyper, lining av leker eller vendeobjekter, ekkolali, idiosynkratiske setninger).
Med andre ord, hvis barnet ditt har på seg leker eller bruker tv-snakk, er han eller hun engasjert i stereotypad atferd.
Å gjøre følelse av autisme-taler
Det er mange nettsteder og bøker som beskriver og beskriver termer knyttet til autisme. Og når du ser et teknisk begrep du ikke er kjent med (for eksempel echolalia, for eksempel) kan du faktisk gå og se den opp. Problemet er imidlertid at så mange av begrepene som brukes til å beskrive autisme, er kjent. Hvordan vet du hva du ikke vet når du ikke vet at du ikke vet det?
Den beste måten å være sikker på at du følger hele samtalen, er å stille spørsmål når det er mulig og å dobbeltsjekke forståelsen din. For eksempel kan du spørre en lærer: "Jeg hører deg si at mitt barn er engasjert i tv-snakk. Betyr det at de snakker om TV-programmer?" Eller du kan sjekke inn hos en terapeut for å være sikker på at deres terminologi virkelig gir mening for deg.
