Muskeldystrofi er en sykdom med muskelsvikt og tap som forverres over tid. Mens det ikke finnes botemidler, finnes det terapier som hjelper til med å håndtere sykdommen – og dette er hvor omsorgspleie kommer inn i spill.
Uansett om du er forelder eller kjære, omsorg for noen med muskeldystrofi krever enorm fysisk, mental og følelsesmessig utholdenhet. Men når du går på (eller fortsetter) din omsorgsreise, vet du at du ikke er alene.
Andre er også på denne reisen, og fortsatt er andre villige til å gå sammen med deg.
Når det er sagt, her er tre baner å vurdere som du navigerer denne unike opplevelsen.
Tidbit # 1: Få kunnskap
Kunnskap om muskeldystrofi vil gi deg litt kontroll over din sårbare og utfordrende omsorgsrolle. Du vil kunne forutsi og svare lettere på dine kjære ens utfordringer.
Med det, her er noen grunnleggende fakta for å få tankene dine å kjefte.
Det finnes forskjellige typer muskeldystrofi
I muskeldystrofi er en eller flere gener som kontrollerer normal muskelfunksjon mutert (DNA-sekvensen endres). Siden ulike gener kan bli mutert, finnes det forskjellige typer muskeldystrofier.
For eksempel, i Duchenne muskeldystrofi (den vanligste typen), dystrofingenet er mutert. Dessverre, for noen muskulære dystrofier, er det nøyaktige genet eller gener som er berørt ennå ikke blitt identifisert.
Muskeldystrofi er arvet
Det muterte genet som forårsaker muskeldystrofi blir overført fra en eller begge foreldrene til et barn. Det spesifikke arvsmønsteret (hvordan genet overføres til barnet) avhenger av genets plassering. For eksempel er det muterte genet som forårsaker Duchenne muskeldystrofi, plassert på en av X-kromosomene som bæres av moren.
Dette arvsmønster kalles X-linked recessive.
Muskeldystrofi forårsaker muskelsvikt
Det primære symptomet på muskeldystrofi er muskel svakhet. Noen typer muskeldystrofier forårsaker andre symptomer, som hjerteproblemer eller kognitive problemer.
Graden av symptomer varierer, noe som betyr at noen mennesker utvikler alvorlig funksjonshemming, som krever rullestol for mobilitet og ventilatorstøtte for overlevelse, mens andre bare har svake funksjonshemminger.
Endelig varierer alderen på begynnelsen av muskelsvikt (eller begynnelsen av muskeldystrofi), noe som begynner ved fødselen, mens andre begynner i barndommen, ungdomsåren eller til og med voksen alder.
Tidbit # 2: Få støtte
Hvis du bryr deg om et barn eller en voksen med muskeldystrofi, sørg for å komme deg ut for støtte.
Familie og venner
Alle trenger en pause, enten du er foreldre som bryr seg om et barn med muskeldystrofi eller en elsket som bryr seg om en voksen. Faktisk vil familie, venner og selv frivillige i samfunnet ofte hjelpe, men vet ikke hvordan.
Vær spesifikk, utarbeide en tidsplan, og føl deg ikke skyldig. Alle trenger tid til å slappe av og selvpleie.
Utenfor hjelp
Overvei å få en utvendig (eller levende) personlig assistent som kan hjelpe med å bade, gå på badet, komme inn og ut av sengen, dressing og matlaging.
Du kan også vurdere å ansette en sykepleier (eller til og med planlegge villige frivillige) om natten for å se barnet ditt eller elsket, slik at du kan få uavbrutt søvn.
Ofte finner folk at utvendig hjelp fremmer uavhengighet for begge sider – barnet ditt eller kjære vil sannsynligvis sette pris på denne endringen.
Medisinsk team
Avhengig av hvilken type muskeldystrofi barnet eller deres kjære har, vil det være behov for helsepersonellavtaler, ofte flere.
For eksempel kan barnet eller elskeren ha en regelmessig planlagt fysioterapiavtale, enten på klinikk eller i hjemmet ditt.
Andre potensielle helsepersonellavtaler kan omfatte:
- Doktorbesøk (for eksempel barneleger, nevromuskulær spesialist, ortopedkirurg, og kardiolog)
- Undergår ulike tester (for eksempel lungefunksjonstesting, test av benminnetetthet og røntgenstråler av ryggrad for å sjekke for skoliose)Oppnå vaksinasjoner (for eksempel årlig influensa-skudd og pneumokokker-vaksiner).
- Ernæring og genetisk rådgiverhøring.
- Sosialarbeider besøk til åpne hjelpemidler som rullestoler, ventilatorer og heiser.
- Under oppsigere, være åpne for å diskutere bekymringer og stille spørsmål. Å nå ut til din kjære s medisinske team for støtte og veiledning er forventet. Til slutt vil åpen kommunikasjon blant alle parter optimalisere omsorg og livskvalitet.
Muskeldystrofiforening
Muskeldystrofiforeningen (MDA) er en bemerkelsesverdig organisasjon som gir en rekke ressurser til omsorgspersoner, inkludert elektroniske artikler og diskusjonsgrupper, støtteprogrammer og en anbefalt leseliste.
I tillegg til caregiving ressurser, tilbyr de programmer som den årlige MDA sommerleiren, hvor barn med muskeldystrofi kan nyte en uke med moro. Denne gratis muligheten (finansiert av supportere til MDA) tilbyr også foreldre (og andre omsorgspersoner) en mye fortjent pause.
Tidbit # 3: Ta vare på deg selv
Selvomsorg er ekstremt viktig som omsorgsperson. For det første er det viktig å ta vare på din egen kropp. Dette betyr at du får mosjon, spiser næringsrik og ser legen din for regelmessige kontroller.
Hvis du har problemer med å finne tiden til å trene eller bare er utmattet på slutten av dagen, kan du prøve å inkludere trening i hverdagen. For eksempel kan du prøve tv-baserte treningsøkter hjemme eller gå for lange daglige turer i naturen eller på et lokalt innendørs spor med din kjære, om mulig.
I tillegg til å være oppmerksom på din fysiske helse, sørg for å ta vare på ditt følelsesmessige velvære. Depresjon er vanlig blant omsorgspersoner, så pass på symptomer på depresjon som et vedvarende lavt humør, problemer med å sove, tap eller økt appetitt, eller følelser av håpløshet og skyld. Hvis du er bekymret for depresjon, se legen din eller psykisk helsepersonell.
For å bekjempe stress og etterspørsel etter å være en omsorgsperson, samt dele den givende siden, bør du vurdere å bli med en støttegruppe for omsorgspersoner. Du kan også vurdere å engasjere seg i kroppsbehandlinger som kan fremme avslapping og stressavlastning, for eksempel yoga eller mindfulness meditasjon.
Et ord fra Verywell
Omsorg for en elsket med muskeldystrofi er ikke lett, men mange finner en sølvfôr, enten det blir et dypere og sunnere perspektiv på livet, blir mer åndelig, eller bare å finne skjønnhet i de små gledene av hverdagen.
Forbliv elastisk og dedikert i din omsorgsreise, husk å pleie dine egne behov, og nå ut til andre for en hjelpende hånd.
