Den utvidede funksjonsskalaen (EDSS) er et klassifiseringssystem som ofte brukes til å klassifisere og standardisere alvorlighetsgraden og progressjonen av multippel sklerose (MS).
Mens EDSS har mange mangler og er komplisert å bruke og forstå, er det viktig at folk med MS i det minste vet hva det er og hvordan det brukes. Noen nevrologer vil bruke den til å bestemme hvordan pasientens MS utvikler seg (som om de blir mer funksjonshemmede).
EDSS brukes også mye i kliniske studier, både for å bestemme hvem som kan delta og rapportere resultater (som om en MS-behandling er effektiv).
Hvordan en EDSS-poengsum beregnes
EDSS-poengsummen er basert på nevrologisk testing og en undersøkelse av funksjonelle systemer (FS), som er områder av sentralnervesystemet som kontrollerer kroppslige funksjoner. Disse funksjonelle systemene er:
- Pyramidal (evne til å gå)
- Cerebellar (koordinering)
- Hjernestamme (tale og svelging)
- Sensorisk (berøring og smerte)
- Tarm- og blærefunksjoner
- Visual
- Mental
- Annet (inkluderer andre nevrologiske funn som skyldes til MS)
Etter å ha undersøkt disse systemene, vil en nevrolog da score pasienten basert på hans eller hennes funn. EDSS-poenget varierer fra 0,0 til 10,0.
0.0: Normal nevrologisk eksamen.
1.0: Ingen funksjonshemming, men minimal tegn i ett funksjonssystem (FS) er tilstede.
1.5: Ingen funksjonshemming, men minimal tegn i mer enn en FS er tilstede.
2.0: Minimal funksjonshemning i en FS er tilstede.
2.5: Det er mildt uførhet i en FS eller minimal funksjonshemning i to FS.
3.0: Det er moderat funksjonshemning i en FS eller mild funksjonshemning i tre eller fire FS. Imidlertid er personen fortsatt fullt ambulant.
3.5: Personen er fullt ambulant, men har moderat funksjonshemning i en FS og mild funksjonshemning i en eller to FS, eller moderat funksjonshemning i to FS; eller mild funksjonshemning i fem FS.
4.0: Personen er fullstendig ambulant uten hjelp, og er oppe om det meste av dagen (12 timer) til tross for relativt alvorlig funksjonshemning. Han eller hun er i stand til å gå 500 meter uten hjelp eller hvile.
4.5: Personen er fullt ambulatorisk uten hjelp, og er oppe og om mye av dagen. Han eller hun er i stand til å jobbe en hel dag, men kan ellers ha begrensninger av full aktivitet eller kreve minimal assistanse. Dette betraktes som relativt alvorlig uførhet. Kunne gå 300 meter uten hjelp.
5.0: Personen kan gå 200 meter uten hjelp eller hvile. Funksjonshemming påvirker alle daglige aktiviteter, for eksempel å jobbe en hel dag uten spesielle bestemmelser.
5.5: Personen kan gå 100 meter uten hjelp eller hvile. Funksjonshemning utelukker full daglige aktiviteter.
6,0: Personen trenger intermittent eller ensidig konstant hjelp (stokk, krykke eller stag) for å gå 100 meter med eller uten hvile.
6.5: Personen trenger konstant bilateral støtte (stokk, krykke eller seler) for å gå 20 meter uten å hvile.
7.0: Personen kan ikke gå over fem meter, selv med hjelp, og er i hovedsak begrenset til rullestol. Men han eller hun hjul selv og overfører alene og er aktiv i rullestol om 12 timer om dagen.
7.5: Personen kan ikke ta mer enn noen få skritt og er begrenset til rullestol, og kan trenge hjelp til å overføre. Han eller hun hjul selv, men kan kreve en motorisert stol for en hel dags aktiviteter.
8.0: Personen er i hovedsak begrenset til seng, en stol eller en rullestol, men kan være ute av sengen mye av dagen. Han eller hun beholder selvomsorgsfunksjoner og har generelt effektiv bruk av armer.
8.5: Personen er i hovedsak begrenset til senga mye av dagen, men har noen effektiv bruk av armer og beholder noen selvbeherskelsesfunksjoner.
9.0: Personen er begrenset til sengs, men fortsatt i stand til å kommunisere og spise.
9.5: Personen er helt hjelpeløs og bedridden og kan ikke kommunisere effektivt eller spise og svelge.
10,0: Død på grunn av MS.
Ulemper ved bruk av EDSS for MS
Forskere og eksperter har notert følgende mangler i EDSS for å karakterisere MS-pasienter og deres sykdomsprogresjon:
- EDSS legger for mye vekt på evnen til å gå.
- Det er ufølsomt for kognitiv dysfunksjon i MS (som de fleste skalaer basert på en standard nevrologisk eksamen).
- Det er komplisert å beregne EDSS-poeng, da reglene for hvordan man vurderer funn på nevrologisk eksamen og oversetter disse til score på funksjonssystemstatus er tvetydige og komplekse.
- På grunn av måten skalaen er utformet på (se foregående punkter), er EDSS ikke følsom for mange kliniske endringer som en person med MS opplever. Med andre ord, folk synes å "hoppe" fra en del av skalaen til en annen, i stedet for å vise en jevn nedgang.
-
Når det gjelder tolkning, er et punktsforskjell i poengsummen ikke like, avhengig av hvor innenfor skalaen du undersøker. For eksempel går det fra en score på 8,0 til 9,0 en stor avtale, da det betyr at en person i hovedsak går fra å være selvfunksjonell til sengebundet. På den annen side, går fra en 1,0 til en 2,0 betyr at en person går fra ingen funksjonshemming til minimal funksjonshemming. Samlet sett kan denne advarselen gjøre en endring i poengsum vanskelig å tolke i vitenskapelige studier.
Når er EDSS nyttig?
Det er mulig å bevege seg frem og tilbake på skalaen. For eksempel kan en fullstendig funksjonell pasient med sensoriske symptomer ha en EDSS-score på 1,0 mesteparten av tiden. Et tilbakefall som involverer optisk neuritt kan støte sin score opp til 3,0, til de blir behandlet eller symptomene på egen hånd. De ville da flytte tilbake til en 1,0 (eller en 1,5 hvis det var noen dvelende symptomer).
Mens de fleste nevrologer ikke formelt bruker EDDS-score for å overvåke pasienter, bruker noen det til å bestemme når man skal ta tiltak som om en Solu-Medrol-behandling eller fysioterapi er berettiget.
Et ord fra Verywell
Mens du lærer alle detaljer og nyanser av EDSS er sannsynligvis ikke verdt tiden din, er det bra at du nå kan gjenkjenne hva EDSS er når du leser det i en MS-studie, eller hvis du hører din nevrolog si den. Det kan også gi trøst til noen av dere, og vet at det finnes en standard måte å klassifisere funksjonshemming i MS.
