Manglende evne til å trives. Ugly som disse ordene høres, er de ofte blant de første som foreldre til barn med cystisk fibrose (CF) hører fra helsepersonellene for å forklare deres barns dårlige vektøkning. Mange ganger er de også ordene som til slutt fører til en CF-diagnose.
Hvis barnet ditt har blitt diagnostisert med manglende evne til å trives, er du sannsynligvis forvirret, redd, og kanskje føler deg litt skyldig.
Du har kanskje selv møtt stirrer, glares og anklager fra misinformerte venner, familiemedlemmer og helsepersonell. Du er ikke alene. De fleste foreldre i skoene dine har spørsmål, og mange foreldre har blitt feilaktig anklaget for forsømmelse.
Følgende er svarene på noen av de vanligste spørsmålene foreldrene spør når deres barn er diagnostisert med FTT – det kan hende du finner noen av dere på denne listen. Som alltid, sørg for å diskutere dine spesielle bekymringer med barnets helsepersonell.
Hva er det egentlig ikke å trives?
Det korte svaret er at FTT betyr dårlig vekst. FTT er imidlertid litt av en vag term, fordi de spesifikke kriteriene som brukes til å bestemme hva som utgjør dårlig vekst varierer avhengig av hvem du spør. Vanligvis betyr imidlertid FTT en eller flere av følgende ting:
- Vekt har falt mer enn 2 prosentlinjer på vekstdiagrammet. Vekt for alder er mer enn 2 prosentlinjer under det ideelle. Vekt er under 3. eller 5. percentile
- Vekt for lengde er mindre enn 80% av ideell vekt
- Høyde for vekt er mindre enn 3. prosentile
- Vekt for høyde er mindre enn 10. prosentilgang
- Hva forårsaker FTT?
- FTT har tre grunnleggende årsaker:
Forbruker for få kalorier
Ikke absorberer kalorier som forbrukes
- Brenner for mange kalorier
- På barn med cystisk fibrose er FTT vanligvis forårsaket av en kombinasjon av de to sistnevnte alternativene. På grunn av bukspyttkjertelinsuffisiens, absorberer barn med CF ikke kalorier på riktig måte. Det økte arbeidet med å puste fører også til at de brenner ekstra kalorier. Kan jeg ha gjort noe for å forhindre FTT?
- Nei. Det er vanlig at foreldrene føler seg skyldige i barnets dårlige vekst, men sannheten er at inntil diagnostisering av cystisk fibrose er kjent og behandlet, er det ingenting som kan gjøres for å forhindre det. På barn med CF betyr ikke FTT at de ikke blir matet nok. Barn med CF har vanligvis gigantiske appetitt og forbruker større enn normale mengder mat. Problemet er at uansett hvor mye mat som er forbrukes, vil det aldri være nok til absorpsjonsproblemet blir korrigert.
Hvis barnet mitt ikke blomstrer, betyr det at han kommer til å dø?
På barn med CF er årsaken til FTT kjent og lett behandlet. Uten behandling kan bukspyttkjertelinsuffisiens føre til sult, men med riktig behandling kan barnet vokse og trives som forventet.
Hvordan behandles FTT?
FTT blir behandlet ved å korrigere problemene som forårsaket det. Hvis barnet ditt med cystisk fibrose ikke trives, har han sannsynligvis bukspyttkjertelinsuffisiens.
Hvis så, vil han ta enzymtilskudd som gjør at kroppen din kan absorbere næringsstoffer. Når absorpsjonsproblemet er korrigert, vil du sannsynligvis møte en næringsdoktor som vil hjelpe deg med å utvikle en diettplan som oppfyller barnets økte kaloribehov.
Vil jeg bli rapportert for forsømmelse?
På barn som ikke har underliggende medisinske forhold, kan FTT være et rødt flagg som vekker mistanke om barnevern – spesielt hvis det er andre tegn på forsømmelse som dårlig grooming eller dårlig foreldrenes binding. Hvis helsepersonell mistenker at FTT er et resultat av forsømmelse, er de pålagt ved lov å rapportere det til lokale myndigheter.
Jeg vil gjerne fortelle at barn med CF aldri blir mistenkt som ofre for forsømmelse, men det skjer dessverre noen ganger før diagnosen CF er laget. Jeg har hørt mange historier fra foreldre som måtte tåle anklager om forsømmelse og besøke flere leverandører før de endelig fikk svetteprøven som førte til barnets diagnose av CF.
