De fleste mennesker ønsker ikke å tenke på utelukkede problemer. Det er sikkert mer hyggelige ting å tenke på. Alle pasienter som har KOL, har høy risiko for å ta tøffe valg i tilfelle en alvorlig KOL-eksacerbasjon som kan gjøre dem avhengig av en pustemaskin (også kalt en ventilator) for en kort periode eller lang periode.
Forskningsstudier har vist at pasienter som ikke forbereder seg for beslutningstaking, er mer sannsynlig å motta aggressiv og potensielt uønsket omsorg, for eksempel å være på en ventilator. Det er dessuten at familier av pasienter som ikke snakker om deres ønsker i forveien, opplever betydelige byrder, stress og depresjon etter å ha tatt rollen som å ta avgjørelser på vegne av en elsket.
Advance omsorgsplanlegging er en prosess som består av å diskutere utløpsproblemer, avklare ens verdier, overbevisninger og preferanser og deretter innspille disse preferansene i skriftlige dokumenter som kalles forhåndsdirektiver (for eksempel en levende vilje eller helsepersonell). Fordelene ved å engasjere forhåndsplanlegging er godt etablert ved at pasienter som utførte ACP med sine familier, var mindre tilbøyelige til å ha stress, angst eller depresjon, og rapporterte høyere tilfredshet med sykehusomsorgen.
Advance Care Planning fordeler også familiemedlemmer, og forskning viser at familiemedlemmer til de som har engasjert på forhåndsplanlegging med sine kjære, hadde opplevd mindre nød og angst etter å ha tatt medisinske beslutninger for deres familiemedlem.
Mange ressurser er tilgjengelige for å hjelpe pasienter og deres familier til å engasjere seg i effektiv forhåndsplanlegging.
Nedenfor listes tre ressurser som har blitt støttet av forskning og kan bidra til å veilede enkeltpersoner ulike komponenter i en omfattende forhåndsplanlegging.
1) Online beslutningshjelpemidler
Å gjøre dine ønsker kjent er et interaktivt, online beslutningsstøtte som støttes av omfattende undersøkelser, inkludert pasienter med KOL. Programmet, som er tilgjengelig gratis, tar en pedagogisk tilnærming, ved hjelp av et interaktivt spørsmålssvarformat som inneholder lyd, tekst, grafikk, pasientvignetter og videobånd av "profesjonelle eksperter." I tillegg hjelper beslutningshjelpen enkeltpersoner å identifisere hvem de ville ønske å ta medisinske beslutninger om de ikke kunne gjøre det selv, og hvilke beslutninger de ville gjore.Gjør dine ønsker kjent forklarer flere helsemessige forhold og medisinske inngrep (som mekanisk ventilasjon, dialyse og fôringsrør) og bruker brukerne gjennom flere øvelser som hjelper dem å formulere og klargjøre verdier og mål relatert til medisinsk behandling. Ved slutten av programmet kan brukerne skrive ut og dele et personlig, juridisk forhåndsdirektiv. Programmet er brukervennlig og forskningsstudier har vist at programmet ikke bare tilfredsstiller deltakerne, men produserer et nøyaktig forhåndsdirektiv.
Programmet er tilgjengelig på www.MakingYourWishesKnown.com.
2) Arbeidsbok
Ditt liv, dine valg er en detaljert arbeidsbok (tilgjengelig på nettet) som pasienter og deres familier kan bruke til å lære om forhåndsplanlegging, beslutningstaking og vanlige helsestater. I tillegg har det øvelser som hjelper leserne til å fremkalle sine verdier og tro om endret livs problemer og beslutningstaking. Arbeidsboken inneholder dokumenter for å skrive ned forhåndsplaner og råd om hvordan du best kan kommunisere dine preferanser til andre.
3) Spill
Min gave til Grace, et livssammenhengsspill, gir en kreativ tilnærming til utfordringene ved å få folk motivert til å snakke om beslutningstakerens slutten av livet.
Ved å utforme samtalen som et spill, gir Min gave av Grace et trygt forum som spillerne har hyggelige, tilfredsstillende og realistiske samtaler om utelukkende omsorg. Spillet består av 47 kort som oppfordrer spillerne til å vurdere og diskutere en rekke problemer knyttet til medisinsk beslutningstaking, død og døende. Spørsmålene ble utviklet etter omfattende konsultasjoner med over 100 klinikere, pasienter, begravelsesdirektører, designere og andre. Forskning har vist at spillet kan motivere de som ellers ikke har vurdert å utføre forhåndsplanlegging for å gjøre det, og er et godt utgangspunkt for de som ønsker å starte samtaler om disse problemene, men kanskje ikke vet hvordan. De fleste som spiller Min gave til Grace har positive erfaringer og finner verktøyet til å være engasjerende, morsomt og et godt forum for å åpne diskusjonen.
Bunnlinjen
Alle pasienter med KOL bør snakke med sine kjære om deres verdier, ønsker og overbevisninger om foretrukket omsorg i tilfelle en alvorlig medisinsk sykdom, inkludert en KOL-forverring. Å gjøre det kan bidra til at omsorg mottatt ved livets slutt er i samsvar med ens ønsker. Det finnes et mangfold av ressurser som kan hjelpe pasienter og familier å være godt informert og bedre forberedt på medisinsk beslutningstaking.
For mer informasjon og ressurser om forhåndsomsorgsplanlegging, besøk nettstedet National Healthcare Decisions Day på www.nhdd.org.
