Marfan syndrom er den vanligste arvelige sykdommen i bindevevet, som ofte påvirker skjelettsystemet, hjertet, blodårene og øynene. Mennesker med Marfan syndrom er vanligvis ganske høye og tynne, og deres armer og ben er lengre enn normalt. De har også ofte lange fingre (en tilstand som legene kaller araknodactyly), en unormal krumning i ryggraden (kyphoscoliosis) og forvridning av øyets objektiv.
De mest livstruende komplikasjonene til Marfan syndrom er relatert til hjertet og blodårene; spesielt til aortaens aneurisme. En aneurisme er en utvidelse (ballong ut) av blodkarets vegg. Denne dilatasjonen svekker i stor grad veggen av aorta, og gjør den utsatt for plutselig brudd (en tilstand som legene kaller disseksjon). Aorta disseksjon er en medisinsk nødsituasjon, og kan føre til plutselig død hos mennesker med Marfan syndrom.
Siden denne katastrofen er mer sannsynlig å forekomme i tider når kardiovaskulærsystemet blir stresset, kan det spesielt utøves trening av aorta-disseksjon hos en person med Marfan-syndrom. Av denne grunn må unge mennesker som har Marfan syndrom ofte begrense deres deltakelse i atletiske aktiviteter.
Det er aldri lett for unge å høre at deres fysiske aktivitet må begrenses. Heldigvis kan de fleste som har Marfan syndromvære aktive, men med begrensninger.Det er viktig for disse unge idrettsutøvere å være oppmerksomme på deres grenser.
Generelle treningsanbefalinger for unge idrettsutøvere med marfansyndrom.
Formelle anbefalinger om å delta i konkurransedyktig atletisk aktivitet for idrettsutøvere med Marfan-syndrom ble publisert av Bethesda-konferansen om kvalifikasjonsanbefalinger for konkurrerende atleter fra 2005 med kardiovaskulære abnormiteter.
Her er et sammendrag av disse anbefalingene:
Idrettsutøvere som har Marfan syndrom bør ha ekkokardiogram hvert sjette år for å lete etter utvidelse av roten til aorta.
Hvis det ikke er noen aorta rot dilatasjon eller andre alvorlige hjerteavvik, og ingen familiehistorie av aorta disseksjon, kan de delta i det som kalles lav og moderat dynamisk, statisk sportaktivitet – de aktivitetene som vanligvis ikke krever "utbrudd" av ekstremt høy intensitet trening. Eksempler på passende aktiviteter inkluderer golf, bowling, hikingl og bordtennis.
Hvis det er tegn på aorta rot dilatasjon, eller en familie historie av aorta disseksjon, så er det bare svært lav intensitet aktivitet, for eksempel golf eller bowling, passende.
Personer med Marfan syndrom anbefales å unngå høyrisiko aktiviteter – kontakt sport og aktiviteter som krever isometrisk trening som produserer en Valsalva manøvre (for eksempel vektløfting).
Noen mennesker med Marfan syndrom kan bli individuelt ryddet av sine leger (hvis risikoen vurderes å være ganske lav), for å delta i mellomrisiko sport som basketball, baseball, touch fotball og sykling.
Betesda-konferansen spesielt adresserte spesielt personer som deltar i organisert, konkurransedyktig atletikk.
Spesielt lagde det retningslinjer for skoler og andre organisasjoner for hvilke idrettsutøvere med Marfan syndrom kan være ute etter å delta i deres programmer. Det angav ikke spesifikt rekreasjonsutøveren.
Betesda-anbefalingene kan imidlertid fortsatt gi veiledning for idrettsutøvere og deres leger. I alle med Marfan syndrom som ønsker å delta i sport, kan periodiske ekkokardiogrammer brukes til å veilede et passende nivå av fysisk aktivitet.
Et ord fra Verywell
Mennesker med Marfan syndrom har en livslang økt risiko for alvorlige kardiovaskulære hendelser, og krever regelmessig medisinsk oppfølging.
Treningsrestriksjoner anbefales for alle som har Marfan syndrom. Graden av begrensning vil imidlertid variere fra person til person, og mange er i stand til (og oppfordres til) å nyte aktiv livsstil med passende forholdsregler.
