Har du noen gang lagt merke til hvordan en Alzheimers diagnose deles med andre? Det vanligste er det ikke.
Diagnose av Alzheimers vs Cancer: Hvordan deles de?
En ny diagnose av Alzheimers eller en annen form for demens kan bli hvisket i hjørnet av et rom ved en familie sammenkomst, eller snakkes stille til bare en håndfull svært nært folk – noen ganger med en forespørsel om ikke å dele denne informasjonen med noen andre.
Mange ganger er det helt skjult eller ignorert helt. Dette kan noen ganger føre til oppdagelse av demens først etter at noe skjer, for eksempel å gå seg vill, økonomiske uhell, bilulykker.
I World Alzheimer Report 2012fant forskerne at omtrent 1 av 4 personer gjemte diagnosen deres fra andre. Det er en hush hush sak for mange-nesten som det er en skitten liten hemmelighet som må være gjemt bort.
I motsetning dersom din kjære bare ble diagnostisert med kreft, er du mye mer sannsynlig å dele denne nyheten med andre, enten det er via telefon, tekst eller sosiale medier. Du kan opprette en online journal hvor du regelmessig gir oppdateringer om hans tilstand, de siste behandlingene, og hva han trenger for støtte, enten det er måltider, bønner eller rides til hans kjemoterapiavtaler.
Unngå eller nekte diagnosen
I tillegg til å ikke dele diagnosen, unngår mange mennesker å få noen diagnose i det hele tatt. De dekker deres forvirring fra familie og venner, de nekter noen bekymringer på legekontoret eller hopper over avtalen, eller de unngår steder eller situasjoner som kan få dem til å glide opp og vise seg deres kamp med ordfunn eller minne.
Hvorfor skjuler vi demens?
Stigma
World Alzheimer Report 2012
sammenlignet allmennheten sine følelser om Alzheimers sykdom (og relatert demens) til andre kroniske lidelser, inkludert psykiske helsemessige forhold som depresjon og aids, noe som var veldig mye en hvisket diagnose, spesielt et par tiår siden. Det er mange uuttalte svar og reaksjoner på ordet "Alzheimers." Mens noen av disse svarene inneholder medfølelse, delt sorg og pågående støtte, inkluderer andre stigmatisering, frykt og usikkerhet. I tillegg kategoriserer noen personer ubevisst personen med en ny demensdiagnose til en "forsiktighets" -kategori, nesten som om de nå er en matvare som kan være utenfor sin "best by" -dato. Disse følelsene og reaksjonene, hvorav mange er utilsiktede, men skadelige, er det vi trenger å forandre. Med mindre denne stigmatiseringen av demens utfordres, multipliserer vi utfordringene med Alzheimers sykdom og andre typer demens, og legger til fornærmelse mot skade. Ikke bare må vi takle demens, vi må også finne ut hvordan vi håndterer svarene fra dem rundt oss.
Skam og flau
I motsetning til en tilstand som er strengt fysisk, har demens konnotasjoner av "vanvittig", "gal", "mister det" og "senilitet". Så, etter en diagnose, i stedet for et svar på "Jeg trenger hjelp og støtte fra de som er rundt meg for å komme igjennom dette" (som kan være et typisk svar på andre diagnoser), er et vanlig respons på demens skam og skam som resulterer i forsøk på å skjule tilstanden.
Definisjoner av skam inkluderer ord som
ydmykelse
, nød, og dishonor. Noen rapporterer at de føler at de har slått ned de de elsker ved å utvikle demens. BlameFordi det er mange ting vi kan gjøre for å redusere risikoen for demens, kan de som utvikler demens, føle at det er deres feil. Reaksjoner kan inkludere uttalelser som "Jeg burde ha …" eller "Hvis jeg bare hadde tatt vare på meg selv" eller "Hvis bare hun ville ha trent en gang til en stund." Selv om det er sant at mange livsstilsvaner kan øke eller redusere risikoen for Alzheimers, er det også sant at noen mennesker utvikler demens til tross for å ha gjort alt "riktig".
Å skylde deg selv eller noen andre etter det faktum, tjener ingen hensikt og legger til belastningen av diagnosen.
Tap av venner
Folk som lever med demens, rapporterer ofte at venner og slektninger trekker seg fra dem, nesten hvis de allerede har dødd. Kanskje dette er et resultat av usikkerheten om hva du skal si eller mangel på kunnskap om hvordan du skal støtte individet, men det øker sykdommens smerte.
Frykt for å være diskrediterte
I tillegg til å ha venner igjen, er det også potensialet for det generelle samfunnet til å skrive av personen. For eksempel, hvis din bestefar – en respektert myndighet i hans yrke – ble diagnostisert med demens, kan han ikke lenger bli søkt etter noen meninger, og hans tidligere rapporter kan nå bli stilt spørsmålstegn. Selv om kognitiv evne tydeligvis endrer seg i demens, er det også mulig at en persons kompetanse kan forbli lenge, fordi den er så dypt etablert. De fleste kognitive nedgang i Alzheimers sykdom er gradvis, ikke et komplett tap som oppstår på diagnosedagen.
Frykt for demens er deres eneste identitet
Selv om det er mange deler og egenskaper som utgjør en person, er demens en kraftig og kan noen ganger overskygge de andre. Alle samspill fra andre kan synes å inneholde medlidenhet, i stedet for en balanse av medfølelse, forståelse og løpende respekt.
Stereotyper og feilinformasjon om demens
Noen mennesker med demens beskriver forutsetninger fra andre om dem som om de plutselig ikke er i stand til å snakke, må behandles som om de var barn (kalt
elderspeak
), har ikke noe minne, tapte interesserer over natten i noe rundt dem og var fysisk uheldig for alle aktiviteter umiddelbart. Det er mye feil informasjon og myter der ute om Alzheimers og relaterte demens, og når meninger om dem rundt deg dannes av den feilinformasjonen, kan det øke vanskeligheten ved å takle demens. Hvis du deler en diagnose av demens med noen, må du kanskje være forberedt på å rette opp noen av deres misforståelser om tilstanden.Tap av kjøring
Alzheimers og andre typer demens er ofte skjult fordi en person ikke vil miste sin evne til å kjøre før dette er nødvendig. Noen stater krever at en person med demens har retet for sitt førerkort, og dette utløser angst om muligens å miste denne evnen og tilhørende uavhengighet.
Tap av jobb
Noen ganger blir en diagnose av demens ikke delt på jobb på grunn av frykt for å miste en jobb. Spesielt for personer med tidlig debatt demens (demens som påvirker yngre mennesker), kan en person fortsatt være ansatt når hun begynner å oppleve symptomene, noe som kan gjøre navigering en jobb og kollegaer ganske utfordrende.
Frykt for å miste retten til å treffe beslutninger. Som Alzheimers sykdom utvikler, blir en person gradvis mindre i stand til å gjøre eller forstå kompliserte medisinske beslutninger. Men bare fordi noen har en diagnose av mild kognitiv svekkelse, betyr demens eller Alzheimers sykdom ikke at de er i ferd med å ikke kunne ta disse avgjørelsene. Noen frykter tap av kontroll over disse valgene bare på grunn av etiketten deres medisinske diagram har, og de opplever leger som stiller spørsmål til dem rundt dem, i stedet for direkte til dem.
Å utnevne en betrodd elsket til å tjene som fullmakt for medisinske beslutninger, kan sikre at valgene dine fortsatt blir hedret. Det er viktig å vite det til og med mindre to leger (eller en lege og en psykolog) har bestemt seg for at du ikke kan delta i medisinske beslutninger, er den medisinske fullmakten ikke aktivert enda. Dette betyr at spørsmål, diskusjoner og beslutninger om helsetjenester og valg bør direkte involvere deg – ikke bli utsatt for dine kjære.
Bekymring om dem rundt dem
Noen snakker ikke om sin egen demensdiagnose fordi de ikke vil forstyrre andre rundt dem. De er klar over potensialet for ubehag og ønsker å spare denne følelsen for andre.
Ageism
Andre beskriver bias de opplever når eldre voksne blir multiplisert sterkt av en diagnose av demens. Forutsetningen for noen er at en eldre person er svak, sliten og langsom, og legge demens til den listen tilsvarer en lett ignorert person.
Usikkerhet om diagnose
Ifølge noen undersøkelser blir ikke mer enn halvparten av dem med demens fortalt av sin egen diagnose. Noen ganger er familiemedlemmer eller leger ikke sikre på hvordan personen vil svare på diagnosen og derfor ikke fullstendig avslører det. Dette viser bekymringer og usikkerhet om hvordan man snakker om Alzheimers sykdom.
Tid til å godta diagnosen
Noen som ikke deler demensdiagnosen med andre, holder tilbake fordi de fortsatt prøver å komme til det og trenger mer tid før de prøver å forklare det for andre.
Beskytt personen med demens
Det er ikke alltid slik at vi er redd for å snakke om demens. Snarere nevner vi ikke Alzheimers eller demens åpenlyst fordi vi ikke vil skade eller opprøre den som sliter med det. Han har kanskje glemt at han har diagnosen, og åpent å snakke om det har potensial til å forny utfordringen i å takle demens.
Absorber disse sannhetene
Vi kan ikke nekte at håndtering av endringene forårsaket av Alzheimers sykdom er svært utfordrende. Det er ikke et stykke kake, og det er ikke en glossed-over, fotohandlet fantasi om alt som er bra. Det er ikke "bare bra" lenger, og ingen profesjonell eller venn bør fortelle deg noe annet. Demens angriper hjernen, og dette gjør det annerledes enn mange andre helsemessige forhold der ute.
Men i kampene med demens må du huske at det ikke er en flamme som du må skjule fra andre eller en hemmelig byrde du må bære alene. Snarere, la oss innse det faktum at vi trenger hverandre i denne utfordringen. Vi må ha friheten til å dele hjertesorg, frykt og vanskeligheter med demens. Og sammen må vi kjempe for å redusere stigmatisering av denne helsetilstanden.
