Når et barn er født, har foreldrene vanligvis alle slags håp og drømmer for fremtiden. Justere til nyheten om noen form for medisinsk lidelse er hjerteskjærende, men spesielt så hvis barnet ikke tenker eller utvikler seg normalt. Mens mange anfallssykdommer kan ha et sluttresultat, er noen epilepsier av barn mer alvorlige og forbundet med læringshemming eller tidlig død.
Her er noen grunnleggende fakta om noen få alvorlige anfallssykdommer hos barn.
Tidlig myoklonisk encefalopati
Tidlig myoklonisk encefalopati er forbundet med myoklonus, en rask muskeltrakt som kommer på tidlig spedbarn. Et elektroensfalogram (EEG) er svært unormalt i disse tilfellene. Dessverre forblir spedbarnene helt avhengige av andre, og over halvparten vil trolig dø i det første år av livet.
Tidlig infantil epileptisk encefalopati
Tidlig infantil epileptisk encefalopati, også kjent som Ohtahara syndrom, påvirker barn når de bare er noen få uker eller måneder gamle. Beslag er hyppige og ofte ugjennomtrengelige. Ohtahara syndrom har et typisk EEG mønster som hjelper til med diagnose. De som overlever uorden kan være sterkt funksjonshemmede.
Vestsyndrom
Vestsyndrom er oppkalt etter den engelske legen William James West, som beskrev sykdommen i 1841. Vestsyndrom er forbundet med en klassisk triad av infantile spasmer, et unormalt EEG-mønster som kalles hypsarytmi og utviklingsregresjon.
West syndrom forekommer i om lag 1 pr 1900 til 1 per 3900 spedbarn. Medisiner er tilgjengelige som kan behandle uorden, inkludert vigabatrin eller kortikotropin. Selv disse stoffene har vanligvis ikke en stor effekt, og prognosen forblir vanligvis svært dårlig med mindre en spesifikk og reversibel årsak til syndromet blir funnet.
Ondartet migrerende partielle beslag i spedbarn
Dette beslagssyndrom oppstår vanligvis i de første syv månedene av livet. Kramper er vanligvis sjeldne å begynne med, og deretter øke til det punktet der det kan være opptil 50 om dagen. På samme måte vil anfallene øke i varighet, går fra sekunder i lengde til minutter. Et EEG vil virke å vise anfall som starter i forskjellige områder av hjernen, i stedet for å alltid starte på samme måte. Angrepene er vanligvis svært vanskelig eller umulig å kontrollere, og barnets utvikling er svekket.
Dravet Syndrome
Dravet Syndrome begynner i det første år av livet hos et spedbarn som tidligere hadde vært bra. Det første anfallet utløses ofte av feber. Etter hvert som tiden går, har barnet mange typer anfall, inkludert generelle anfall, partielle anfall, og myokloniske jerks. Den første EEG er normal, men bremser over tid. Mellom 1 og 4 år, mister barnet tidligere lærte ferdigheter. Kramper blir ildfast mot enhver form for behandling, og 16 til 18 prosent av barn dør, ofte på grunn av status epilepticus, drukning eller plutselig uforklarlig død i epilepsi (SUDEP).
Coping With Serious Infantile Epilepsy
Hvis barnet ditt har en alvorlig form for epilepsi som en av de ovennevnte, kan du føle deg hjelpeløs.
De fleste foreldre vil helst lide noe selv enn å se på at deres barn går gjennom noe som epilepsi med en utviklingsforsinkelse. Det er viktig å huske at bare fordi en sykdom kanskje ikke har en kur, betyr det ikke at det ikke er noen hjelp tilgjengelig for deg.
- Snakk med barnelege og lær deg selv om barnets sykdom. Dette kan bidra til å lindre noen av frykten for ukjenthet, og hjelpe deg med å planlegge for hva barnet ditt trenger. Utdann venner og familiemedlemmer slik at de vet hva de skal gjøre når barnet ditt har et anfall.
- Ta vare på deg selv, slapp av og tenk positivt. Barn tar tegn fra foreldrene sine. Hvis du er avslappet, vil barnet ditt plukke opp det og være mer sannsynlig å være avslappet og glad også.
- Snakk med andre som har gått gjennom noe lignende. Vurder å bli med i en støttegruppe. Utover bare å snakke om dine følelser, kan du få verdifulle tips og råd.
- Å ha et barn med alvorlig utviklingshemming er unikt utfordrende og kan være veldig emosjonell, men det er ikke uten belønninger også. Du har fortsatt din egen baby, helt unik, hvem trenger deg like mye som noen annen baby ville – og kanskje mer. Ingen ville ønske sitt barn å ha en slik sykdom. Men de fleste foreldre som jeg har snakket med, føler at takknemligheten de har for å vite at deres baby oppveier selv byrden av utviklingsforsinkelse eller tidlig død.
DISCLAIMER: Informasjonen på dette nettstedet er kun til utdanningsformål. Det bør ikke brukes som erstatning for personlig pleie av en lisensiert lege. Vennligst kontakt legen din for diagnose og behandling av eventuelle symptomer eller medisinsk tilstand
.
