Forståelse av ungdomsfibromyalgi

Oversikt

Fibromyalgi (FMS) er en kronisk smerte tilstand som oftest diagnostiseres hos kvinner i barnefylt alder eller eldre. Men alle kan få det – og det inkluderer barn og tenåringer.

På barn kalles denne sykdommen juvenil fibromyalgi syndrom (JFMS). Du kan også komme over ungdoms primærfibromyalgi syndrom. "Primær" betyr i den sammenheng at den ikke følger med en annen reumatologisk sykdom som leddgikt eller lupus.

Hvis det følger en annen slik sykdom, kalles fibromyalgi "sekundær".

Vi vet ikke mye om JFMS, og mange leger er ikke klar over at unge mennesker kan ha denne tilstanden. Imidlertid lærer vi mer hele tiden, og bevissthet og aksept i det medisinske samfunnet stiger.

Det er skummelt å mistenke at barnet ditt har JFMS eller å få dem diagnostisert med det. Prøv å holde noen viktige punkter i tankene:

• JFMS er IKKE en terminal sykdom
• Flere behandlingsalternativer er tilgjengelige
• Med riktig behandling og styring, kan barnet leve et fullt liv

Før du ser på informasjonen spesifikt for JFMS, er det viktig å få en grunnleggende forståelse av FMS.

I FMS, mislykkes nervesystemet når det kommer til smerte. Det forsterker smertesignaler og blir signaler som bare bør være ubehagelige i smerte.

Fordi smerte ikke kommer fra en bestemt ledd eller muskel, kan det til enhver tid oppstå hvor som helst i kroppen.

Smerte kan bevege seg fra ett område til det andre, være konstant i bestemte områder, eller begge deler. Alvorlighetsgraden kan også svinge svakt.

Alle former for FMS kan innebære dusinvis av symptomer som også har svært varierende alvorlighetsgrad. I enkelte mennesker kan symptomene være ganske konsistente, men i andre kan de komme og gå.

Det er vanlig å se et mønster av blusser (perioder med alvorlige symptomer) og remisjoner (ganger når symptomene er redusert eller fraværende.)

Mens FMS tradisjonelt har blitt behandlet av reumatologer, da forskere har funnet flere og flere nevrologiske egenskaper, er det begynt å Behandles også av nevrologer.

FMS påvirker også immunforsvaret og hormonene. Dette forårsaker en rekke symptomer som kan synes å ha ingenting å gjøre med hverandre, og kan gjøre sykdommen virker bisarr.

Symptomer

De primære symptomene på JFMS inkluderer:

• Utbredt smerte og ømhet
• Utmattelse
• Unrefreshing søvn
• Morgenstivhet
• Hodepine
• Angst
• Stramme muskler

Mindre vanlige symptomer kan inkludere:

• Kognitive problemer, inkludert vanskeligheter med å konsentrere seg (kalt "fibro fog" )
• Svimmelhet / lunthet

Mange tilfeller av JFMS inkluderer overlappende forhold. De er noen ganger forvirret for symptomer på JFMS, men må kanskje diagnostiseres og behandles separat. Vanlige overlappende tilstander inkluderer:

• Depresjon ≥ Irritabel tarmsyndrom (IBS)
• Søvnforstyrrelser (unntatt ubehagelig søvn), spesielt søvnapné, rastløse bensyndrom og periodisk bevegelsesforstyrrelse.
• Årsaker og risikofaktorer

JFMS er ikke så vanlig. Forskere anslår at mellom en og to prosent av skolealderen kan ha det.

Vi vet at JFMS er mest diagnostisert i tenårene, og jenter er mer sannsynlige enn gutter som skal diagnostiseres med det.

Mange barn med denne tilstanden har et nært familiemedlem med voksen FMS, ofte deres mor. På grunn av dette, eksperter mistenker at det er en genetisk link, men har ennå ikke å pinke den ned.

Noen tilfeller av JFMS ser ut til å utløses av infeksjoner, alvorlig fysisk skade eller følelsesmessig traumer. Andre (sekundære tilfeller) kan skyldes delvis av andre forhold som forårsaker kronisk smerte. Dette antas å skyldes endringer i hjernen som kan omstrukturere områdene som omhandler smertebehandling.

Diagnose

Det er ingen blodprøve eller skanning som kan diagnostisere JFMS, men legen din må gjøre flere tester for å utelukke andre potensielle årsaker til barnets symptomer.

En diagnose av JFMS er generelt basert på en fysisk eksamen, medisinsk historie og diagnostiske kriterier. Ditt barn må ha alle de store kriteriene og minst tre av de mindre kriteriene nedenfor.

Hovedkriterier

Utbredt smerte på tre eller flere steder i minst tre måneder

• Manglende annen årsak til symptomer
• Normale testresultater for lignende forhold
• Smerter i fem av de 18 FMS-anbudspunkene
• Mindre kriterier

Kronisk angst eller spenning

• Utmattelse
• Dårlig søvn
• Kronisk hodepine
• IBS
• Subjektiv mykvev hevelse
• Smerte som er forverret av fysisk aktivitet
• Smerter som forverres av endringer i været
• Smerte som forverres av angst og stress
• Noen leger kan bruke de voksne FMS diagnostiske kriteriene som har blitt funnet å være nesten like nøyaktig hos barn som JFMS-kriteriene.

Hvis legen din ikke er kjent med JFMS og hvordan den er diagnostisert, kan det hende du vil se en spesialist. Pediatriske reumatologer har mer trening i å gjenkjenne og diagnostisere denne tilstanden.

Behandling

Den anbefalte behandlingsmetoden for JFMS er en kombinasjon av flere behandlinger, og det involverer vanligvis flere leger. Det er ingen kur mot JFMS, så behandlinger er rettet mot å redusere symptomer og forbedre funksjonaliteten.

Noen behandlinger har blitt studert spesielt for JFMS, men leger bruker også behandlinger som kun er studert i voksen FMS.

Fordi de spesifikke symptomene og deres alvorlighetsgrad kan variere mye, bør behandlingen skreddersys for den enkelte. Behandlingsmuligheter inkluderer:

medisiner

• kosttilskudd
• fysioterapi
• et spesielt strukturert treningsprogram
• kognitiv atferdsterapi
• støttegrupper
• Medikamenter inkluderer ofte ikke-vanedannende smertestillende midler, SSRI / SNRI antidepressiva, lavdose trisykliske antidepressiva, muskelavslappende midler, anti- betennelser og søvnhjelpemidler.

Noen populære kosttilskudd for FMS inkluderer:

SAM-e

• 5-HTP
• vitamin D vitamin vitamin B12
• magnesiummalat
• Mange andre kosttilskudd brukes også til denne tilstanden, og noen brukes basert på symptom.
• Fysioterapi kan bidra til å strekke og styrke muskler og forbedre muskeltonen, som alle kan bidra til å redusere smerte. Det er viktig at du velger en fysioterapeut som forstår FMS.

Trening regnes som nøkkel til behandling av alle former for FMS. Det må imidlertid skreddersys barnets trenings- og treningsnivå. Lengden og intensiteten på treningsøktene bør økes svært langsomt for å unngå å utløse en symptomfare.

Kognitiv atferdsterapi (CBT) er den JFMS-behandlingen som har fått mest oppmerksomhet fra forskere. Det innebærer å utdanne barnet om emosjonelle håndteringsstrategier, samt måter å håndtere tilstanden på, for eksempel pacing, god søvnvaner og følgende behandlingsregimer. Ikke all forskning er enig, men overvekt av studier peker på CBT som en effektiv behandling for JFMS.

Noen undersøkelser tyder på at et treningsprogram kombinert med CBT kan være spesielt gunstig.

Støtte grupper, spesielt de som er rettet mot riktig aldersgruppe, kan bidra til å hindre følelser av isolasjon og å være "annerledes." Hvis du ikke har tilgang til støttegrupper, kan du kanskje finne en online som passer godt for barnet ditt.

Å finne det beste settet med behandlinger for et barn med JFMS tar tid og eksperimenter. Det er viktig for både foreldre og barn å forstå at ikke alle behandlinger vil fungere, og det vil trolig være tilbakeslag underveis.

Prognose

Prognosen for barn med JFMS er faktisk bedre enn for voksne med FMS. Noen barn blir frisk og har betydelig mildere symptomer som voksne. De som finner og holder fast i effektive behandlings- / styringsstrategier, kan ikke engang oppfylle diagnostiske kriterier etter noen år.

Noen kan imidlertid fortsette å ha symptomer i voksen alder. Det er også mulig at symptomene i stor grad går bort, bare for å komme tilbake senere i livet.

Uansett hva som skjer, er det viktig å huske at mange mennesker med FMS leder full, produktiv og lykkelig liv.

Utfordringer

Barn med JFMS kan møte mange problemer på grunn av deres sykdom. De kan føle seg "freakish" fordi de ikke er som deres venner og klassekamerater. De kan føle seg isolert fordi de må trekke seg fra mange aktiviteter. Studier viser at de savner mye skole, noe som kan føre til faglige problemer og stress.

I tillegg kan de ha voksne i livet som spørsmålet om de faktisk er syke. Folk kan se dem som lat og prøver å komme seg utenom arbeidet. Den følelsesmessige effekten av disse holdningene kan være betydelig og kan svekke barnets evne til å takle tilstanden, fysisk og følelsesmessig.

Hvis barnet ditt savner mye skole, vil du kanskje utforske alternativer som veiledning, nettskole eller hjemmeundervisning.

Når et barn er syk, påvirker det hele familien. Kompliserende saken, fordi FMS har en tendens til å løpe i familier, har mange barn med JFMS foreldre med FMS. Det kan være til nytte for hele familien å ha rådgivning for å håndtere problemene og trengselene som er involvert.

Juvenile FMS vs. Adult FMS

Fordi vi ikke har mye informasjon spesifikt om JFMS, vil du og legen din trolig måtte stole på informasjon om den voksne sykdomsformen. De er generelt ganske like, med noen få viktige forskjeller. I JFMS:

Færre øvre poeng kreves for en diagnose

Søvnforstyrrelser har en tendens til å være større

• Smerter har en tendens til å være mindre
• Prognosen er bedre
• Inflammasjon kan være høyere
• Noen medisiner er upassende for barn, eller det kan være behov for lavere doser
• Spesiell oppmerksomhet må betales til relasjoner med jevnaldrende og familiemedlemmer.
• Forskning tyder på at barn med JFMS som også opplever angst eller depresjon, har den vanskeligste tiden til å fungere.
• Som foreldre er det viktig at du lærer å ta vare på barnet ditt med JFMS, og også for å forkaste seg dem med utvidet familie, skolepersonell og andre mennesker de er rundt. Din kunnskap, støtte og kjærlighet kan gå langt når det gjelder å hjelpe barnet ditt med denne sykdommen.