Er det mennesker som har vært i stand til å leve fullt og meningsfylt liv til tross for å ha en diagnose av cystisk fibrose? Å innse at mange mennesker og til og med kjente mennesker har levd fullt liv med cystisk fibrose kan gi håp til de som lever med sykdommen, og deres familier, i dag.
Levende med cystisk fibrose
For ti år siden garanterte en cystisk fibrose (CF) diagnose en betydelig kortere enn gjennomsnittlig levetid.
Barn som ble diagnostisert, var ikke forventet å leve lenge, og selv for noen få tiår siden var det sjelden at et barn med CF skulle nå voksenalderen.
I dag, takket være moderne medisin og en bedre forståelse av sykdom, kan personer med CF føre full og meningsfylt liv.
Berømte personer med cystisk fibrose
Disse kjente personer med cystisk fibrose har gått ut over deres diagnoser for å bevise at du kan leve et fullt liv med CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, født 1968, er en kanadisk triatlete. Diagnostisert i 20-årene, har hun overgått gjennomsnittlig forventet levealder for de med CF, og fortsetter å leve et ekstremt aktivt liv. Bentley understreker viktigheten av streng overholdelse av behandlingsregimer og trening for personer som bor hos CF. Hun har vunnet 11 Ironman-konkurranser og er en av de mest suksessfulle triathletene.
I stedet for å se hennes tilstand som en skade, skrev Bently i en blogg i desember 2016, "motgang fører til storhet." Så vidt hun deler med håp hun har funnet med andre, sier hun: "Hver gang jeg kjørte, visste jeg at raseet mitt hadde et høyere formål å gi familier håp om at deres barn med CF kunne oppnå lignende ting i livet." Takk, Lisa, for å bringe oss håp.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, født i 1991, er sønn til tidligere NFL fotballstjerne Boomer Esiason og hans kone Cheryl. Gunnar ble diagnostisert med cystisk fibrose da han var to år gammel. Ironisk nok var Boomer involvert i kystisk fibrose bevissthet og innsamlingsaksjoner i flere år før hans sønn ble diagnostisert.
Boomer er grunnleggeren av Boomer Esiason Foundation, en ideell organisasjon som søker å fremme CF-forskning og forbedre livene til personer med cystisk fibrose. Gunnar er utdannet fra Boston College og trener høyskolefotball på Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, en tidligere basketballspiller og assisterende basketball trener ved Anderson University i South Carolina født i 1982, ble diagnostisert med cystisk fibrose da han var barn. Han kjempet med dårlig vekst da han var en tenåring, men trivet etter å ha et fôringsrør plassert i magen. 6’1 "basketballspilleren etterlot nabbed et sted på Anderson’s varsity basketball team. Gottlieb, som mange andre idrettsutøvere med cystisk fibrose, understreker viktigheten av fysisk aktivitet for personer med CF, og håper at hans historie vil inspirere andre unge som sliter med sykdommen for å forfølge sine drømmer.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, født i 2006, er sønn av Storbritannias statsminister Gordon Brown, og ble diagnostisert med cystisk fibrose som følge av rutinemessige nyfødte screeningtester. Diagnosen kom som en overraskelse for Browns, som ikke visste at de var bærere av sykdommen. Hans historie er et vitnesbyrd om fordelene med nyfødt screening for cystisk fibrose.
Med nyfødt screening kan behandling påbegynnes med en gang i stedet for å vente på tegn og symptomer på cystisk fibrose, som for eksempel underernæring eller respiratorisk nød. Det er viktig å merke seg at testen som for tiden er utført på nyfødte, bare er en screening test; Videre testing er nødvendig for babyer som tester positivt for å avgjøre om de har cystisk fibrose eller ikke.
5. Alice Martineau
Alice Martineau var en britisk popsanger. Hun ble uteksaminert med en førsteklasses grad fra King’s College i London og hadde en relativt vellykket modellerings- og sangkarriere. Martineau skrev og snakket ofte om tilstanden hennes, og hun ventet på en trippeltransplantasjon (hjerte, lever og lunge).
Hun døde i 2003 fra komplikasjoner relatert til CF da hun var 30. Heldigvis, selv på kort tid fra hennes død til nåtiden, har det blitt gjort betydelige fremskritt i behandlingen av cystisk fibrose.
6. Travis Flores
Travis Flores, født i 1991 og diagnostisert med CF i en alder av fire måneder, skrev en barnebok som heter "The Spider Who Never Gave Up" ved hjelp av Make-A-Wish Foundation. Han brukte en del av salget fra sin bok for å donere tilbake til stiftelsen, samt CF-organisasjoner og forskning. Han har reist over en million dollar til Cystic Fibrosis Foundation og er en hyppig høyttaler og talsmann for organisasjonen. Han tok en BA i å fungere fra Marymount Manhattan College og en mastergrad fra New York University (NYU) og bor for tiden i Los Angeles, California.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, født i 1989, er en vellykket rugbyspiller fra Australia. Han ble diagnostisert med CF da han var barn. Legene fortalte Karls familie at han ikke ville leve forbi sin tiende bursdag. Nesten to tiår senere spiller Charles hagerens stilling og har vunnet flere mesterskap. Han er ment å være den eneste personen med CF for å spille en kontakt sport profesjonelt. Charles tjener nå som en ambassadør for Cystic Fibrosis Australia.
Bor med cystisk fibrose
Som det fremgår av læring av disse overlevende og blomstrende av cystisk fibrose, er mange mennesker nå i stand til å leve fullt og bemerkelsesverdig liv med sykdommen. Det er mange flere mennesker som, men ikke berømte, lever absolutt dypt meningsfylte liv takket være de store fremskrittene i behandling som har skjedd de siste tiårene. Foreløpig er forventet levealder for sykdommen nær 40 år, med håp om at ytterligere forbedringer vil øke dette ytterligere enda.
Ved å lese om disse menneskene, lurer du på hvordan det ville være å leve med cystisk fibrose? Sjekk ut Zoes historie – en liten jente som bor hos CF.
